Autismo

 

2 de abril dia da consciencialização do Autismo

O Autismo cá de casa🌼

Uma maneira de estar no mundo única. Um espetro cheio de micro cores, odores, preceptores, valores......
Um modo de ser individual.. individual é diferente de solitário. Não é solidão! Mas fica-se só, sim...
A tendência das pessoas é de afastamento... é mais fácil do que se adaptar, respeitar COMPREENDER.
É ficar à margem e ver a vida a desenrolar

Autismo
É olhar de lado. É olhar!! Mas o correto e esperado é olhar de frente... De lado olhas mal!
Terapias para modular o contacto, o comportamento, porque tens que estar quieto ou porque as estereotipias que a ti te organizam distraem o outro.
Tudo em função para o outro te entender, o trabalho para te tornar um pato amarelo tem de ser feito por ti...
para o neurotípico é difícil mudar o chip de o amarelo ser mais... ser brilhante ou soalheiro. Não existe muita abertura para poderes continuar a ser cisne branco. Amarelo é o estado de ordem.

Autismo.  Que palavrão.
Já imaginaste quereres um abraço mas seres abraçada causar dor, desconforto.
Quereres estar mas aquela confusão causar pânico...tristeza... incompreensão

Autismo
É ver o vento, ouvir os raios de sol, abraçar o abanar dos ramos, a liberdade do rio. É ver a semente dentro da flor e o perfume do limão. É a revolta do trovão e o arrebentar das nuvens. É a chuva a cantar.
Só faz sentido a quem pára para ver o pormenor.
Autismo és tu, a versão mais pura de SER que eu conheço.

Dia 2 abril

 Amanhã mais um dia de consciencialização. Amanhã iluminações azuis para reconhecer uma parte de um todo. Depois de amanhã tudo igual! O autista só o é uma vez por ano. Só reduzimos os sons e acalmamos  os espaços uma hora? um dia? É melhor do que nada! Mas, bom era que esse dia, servisse para lembrar que essa possibilidade é possível todos os dias, por essa mesma hora! Ao fim ao cabo a maioria do autista gosta da rotina, depressa se habitava. um passo na escadaria já é bom certo

Purple day 🪻

 E hoje é o dia de ser lembrado por toda a gente que epilepsia existe, é dura, merece respeito e o direito à vida tal como ela é.

Aprender e aplicar

 

Fevereiro mês das raras

Em relação aos brinquedos  

Mês das raras

 Decidi falar um pouco sobre as manhas cá de casa. As adaptações que se foram fazendo no percurso da vida, para facilitar a VIDA da minha ranheta. Não consigo partilhar aqui o vídeo, longo😅, mas deixo o link.

 Primeiro falei sobre as adaptações derivado às crises e o que provocam as mesmas na minha filha. Farei videos sobre alguns temas importantes e se alguém tiver algo a perguntar estarei disponível.🌸

Algumas estratégias de cuidado

O caminho da vida

 O caminho da vida

Terapia da fala não se limita a fonologia, semântica, articulação, correção de prosódias, ou recuperar e aperfeiçoar o que se perde ou se conquista.

Sabiam que só se deve escovar um lado da boca de cada vez e sem cruzar a linha média?? Eu aprendi com a Tânia! Assim como a ativar os músculos faciais primeiro com suavidade e a seguir com áspero. A comunicação é muito mais que oralidade! Existem gestos, pictogramas, movimentos repetidos aos quais atribuímos significado e viram lei.

Com a Nikita veio a estimulação com o piripiri limão, jogatina online, a massagem com uma série de apetrechos que eu hoje reconheço do ioga facial!!

Tudo faz sentido, tudo está interligado ainda que com nomenclaturas diferentes!

Hoje, deixo a massagem facial que habitualmente faço em nós!

Porque  a mastigação é deficiente, a fala sussurrada pela dor. Como tal, o rosto não tem o músculo desenvolvido como o daquele que sou o eu.

Fica um rosto mais flácido, caído, uma respiração primordialmente bucal... Até influencia a forma do palato e das narinas!!

 Tanto que se lhe diga!

Que seja útil para alguém o nosso caminho como o foi de alguém para nós!

É ao partilhar que aprendemos uns com os outros

Mãeterapia 🌸

Desuso aprendido

 Desuso aprendido

 A mobilidade é cada vez mais difícil para a minha margarida. É um facto da sua vida.

Não me interessei muito ainda sobre reflexologia, ter os órgãos representados nos pés, é ainda muito avançado para mim 😅 mas enquanto massajava o pé  esquerdo perto do calcanhar , tentava lembrar-me qual a parte representava ....

Mas , por agora, fico-me pelo que vou estudando com mais afinco.

É preciso lembrar ao cérebro da rapariga que ainda tem pés e dedos e sensores e vontade própria. É preciso carga e impacto, peso, pressão, textura, contraste, frio, calor... Tudo o que esteja à disposição de ativar a memória.

Sabemos que o cérebro é preguiçoso ainda que eficientíssimo, que se o corpo não usa algo, interpreta como sendo desnecessário e coloca para o lado. Desuso aprendido. 

Mãeterapia 🌸 

 

Cenas do dia a dia

 

Mãeterapia 🌸

 Segundo as minhas últimas interpretações e acrescentando à gaveta da memória,associando com o que lá está, escreveria assim:

Fáscia envolve todo o nosso ser, inclusive o que vai na alma. O tal emaranhado que mantém o nosso corpo com forma definida, envolve inclusive os nossos músculos e a nossa propriocepção. Ela, à conta da tal memória retrai-se ou deixa-me expandir se sentir confiança e lentidão no movimento . Gosta de ritmo, de texturas e pressão sem dor. Não basta tocar, esticar  e continuar. É preciso, tocar, sentir, aquecer , pressionar ao gentilmente, até ela ceder e reconhecer que está tudo bem no novo estado. Mais alongar vai no deslizar, como as nossas placas tectônicas, em harmonia para não causar terramotos . No mínimo 1 a 2 minutos e se for em movimento seria o topo do bolo, do alinhamento, da diminuição da dor crônica, ou pelo menos, até à próxima convulsão que é já a seguir. 

Mãeterapia 🌸

 A importância de abrir o peito, ajuda os pulmões a respirar melhor... Alongar cria espaços, reduz dor, ajuda a fáscia a esticar permitindo circulação do sangue, oxigenar essas zonas paradas...

Mover a coluna torna o corpo mais saudável, ao fim ao cabo, ela que que nos sustém. Rotação ajuda no equilíbrio

Movimento, minha filha, é vida! E doi-te

Mãeterapia 🌸!

respostas

 o uso de outras redes sociais afastou-me daqui, e é uma pena, porque o blog é o espelho da minha alma.

Vou fazer um breve relato, o melhor possivel.

A margarida continua epileptiquissima e agora muito mais vulnerável e maior de idade!

Desisti de pensar em vivermos sem crises porque está mais que viso que é uma utopia. Acabei por criar um grupo onde partilhava as aprendizagens e estratégias a nível cognitivo. Trabalhamos muito essa parte. A aprendizagem dela era muito superior à que se pensava. ela respondia a tudo , não poderia ser coincidência. Usamos as lateralizações da cabeça, sendo o virar para a direita o SIM e a esquerda o NÃO; bem como verdadeiro e falso, primeira  e segunda opção. usamos quadros de comunicação com 4 quadrantes para selecionar as respostas. entre o ensino doméstico e apoio individualizado a  ciências, português e fisico química, até ao 9 ano foi aluna de 4 e 5, com adaptações ao modo de resposta e não aos  conteúdos. E é bem dificil e foi e continua a ser, tirar o estereotipo

de atraso mental a pessoas mais debilitadas, diferentes, injusto. 

A seguir partiu uma tíbia, teve anemia, veio o covid, o estimulador acabou a pilha, demorou a ser reposta com a historia do covid e da anemia e desde aí ficou sem o seu brilho no olhar e está bastante difícil de a ajudar a recuperar mas,,, todos os dias fazemos , eu digo fazemos porque somos as duas, eu ajudo ou imponho e ela aceita ou contraria :)  vamos-nos entendendo. 

Não tem paciência para estar sentada estudar, ou ler-lhe livro como tantos que liamos... enfim. 

Vou fazendo maeterapia como eu apelidei ao meu oficio enquanto terapeuta, fisio ou só massagem.

Tinha tanta esperança no CBD mas foi um tiro no pé. Tentou um ensaio clinico mas ansiedade dela não permitiu sequer avançar para a segunda fase..

No meio disto tudo houve outras tantas coisa que já passaram e o que há-de vir cá nos encontra.

um resumo com muitas histórias que poderia ter vindo aqui contar mas fiquei pelas outras redes...

vou  tentar não deixar esta para trás.

nascer do sol

 A Margarida já tem 18 anos e continua epileptiquissima. 

Sempre achamos que o CBD iria ajudar, mas nada disso.  Começou com anemias bastante graves...a escoliose estabilizou só que, está cada vez mais debilitada. Eu não sei se é fruto de tantas convulsões dado que fazem parte do dia a dia dela desde sempre ou e se também pela perda da vontade e conformismo de exaustão. 

Hoje, após uma semana febril, e com febre as crises diminuem quer em quantidade quer em número, passou a noite a convulsionar ... mais uma vez a cancelar a terapia.

Fico sempre triste que isto aconteça. È como se desistisse mais um pouquinho do sopro da vida. 

Levantei-me escuro e na beleza do amanhecer percebi-me que todo o novo dia é uma boa oportunidade de se apreciar o mundo e o que dele faz parte. Um amanhecer claro, luminoso no meio de um branco de geada e do bafo que sai por mim.

por isso bom dia e sim menina margarida vale a pena ver o nascer do sol todos os dias da vida

A vida como ela é

 Estava a fazer a limpeza das fotos e este vídeo da semana passada ficou por lá... Porque apesar de eu fazer bastantes registos nem sempre edito para a memória, vivo só. Mas gostei de o ver e do pensar que apesar da tempestade, nós levantamos sempre. Sabe Deus a vontade e a sensação de tortura que receio ao fazer mas... Apartir das 5 só se ouve música ca em casa.

E se tu só tivesses um, só um único desejo vindo das vísceras , da alma qual seria? O que realmente não dá para prescindir na vida... Eu vou pensar

Ioga

O meu ioga adaptado à minha margarida. 

Posturas, asanas que faço quando pretendo sossego, e cuidar das costas pois claro. 

Dizem que os nossos passos nos levam para  o caminho certo. Nunca me senti muito perdida mas, dou por mim a pensar , porque aos quarenta e muitos, só se pensa realmente no que é importante,... E se calhar o ioga veio na altura que mais precisei de aprender e cuidar do meu corpo,a serenar o que não posso mudar, e sobretudo ter uma maior noção dos movimentos,. percebo que nem sempre  é preciso fazer-se muito e de  muita coisa. O mais importante é fazer mais do que o que se pensa que se pode.

Faz sentido?

Coisas de casa

  Este ano andei a acrescentar-me em como fazer sabão! Desde videos a livros e  workshop online mas, eu sou muito descomplicada, nessas coisas. No meio da procura dos ingredientes e em vez de transformar o bicarbonato do outro ato qualquer, comprei o percarbonato que é utilizado para remover as manchas e já está. É só ralar o sabão de barra , misturar e está feito o meu sabão natural, sem aditivos e que não provoca borbulhas nas costas da minha flor de estufa..

 https://www.instagram.com/reel/DDwRwOpC5ZD/?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=MzRlODBiNWFlZA==Num dos livros que li e eu leio bastantes sobre o cérebro e o comportamento,(e continuo a nada saber,) vinha a referência a uma turma rebelde,sem rendimento e mau comportamento inclusive. Até que um professor fez ao contrário. Em vez de recalcar constantemente o que estava errado, valorizava e afirmava que era impossível serem todos maus. A culpa seria de quem não os estava a saber levar. Se passas a vida a ouvir o não consegues, o não presta, o não sabe e o não vale a pena...acreditas!

Aquela mudança de pensamento ...
Algo mudou. Eles acreditaram em si e cada vez mais o todo foi alterado para serem uma turma e das melhores .
Digo muitas vezes ao meu nuninho para não gozar consigo próprio, nem com ninguém. O modo como nós nos tratamos leva a que os outros façam o mesmo. Se não acreditas nas tuas capacidades quem acredita. A minha margarida também passa a vida a ouvir o não... Não anda, não fala, não.. não e não. Deveria ouvir o extraordinária e resiliente que é por contrariar a sina, a dor e a medicação... Sobretudo quando o seu cérebro trava uma batalha diária consigo próprio.
E o meu Nuno, apesar de rebelde, mal educado também 🤦🏻‍♀️,é fantástico para o meio onde está inserido
Os irmãos são muitas vezes esquecidos em relação ao seu coração...a ver se me sei explicar. As convulsões da margarida são brutais e impressionam bastante a quem as vê. Eles, os irmãos lidam com o assunto e o stresse da mãe e família aquando uma delas acontece... E não me lembro de lhe perguntar se ele e a João ficam bem também..não hão -de ficar. ..aquilo deixa cicatriz...
E por mais anos e repetidas que sejam no dia a dia, nunca mas mesmo nunca ,ninguém se habitua.
O que um audio faz pensar...

Nós

 Da mesma maneira que se diz a um filho que por mais disparates que faça, o amor nunca minga, por maior que seja a proeza o amor também não cresce. O amor é amor,, infinito no bem e no mal.

Gosto muito desta minha gente.

felicidade, uma reflexão sobre o assunto

 Hoje pus-me a pensar na felicidade. 

ser alegre é diferente de ser feliz. Viver a vida com compreensão não significa aceitação nem resignação. Significa viver com o que se tem e pode, na medida do possível e impossível até!

Há uns anos atras li alguns livros sobre felicidade. Eu  procurava-a! ate  me aperceber que isso não poderia nunca classificar nem incutir o ritmo e obstinação para uma vida. 

Nas minhas memórias de telemóveis e blog, aparecem tantos momentos! Diários de pequenas enormes coisas que fomos fazendo. Desde fotografias de dentes e falta deles, sorrisos e fraldas borradas... eu estava lá para registar esses momentos. Eu vivi e vivo e mostro aos meus filhos esses nascer e por de sol. O aspecto de uma gota de água e até a preciosidade de um floco de neve! Sabiam que não existem dois flocos iguais? e que as borboletas também são únicas!!

tal como nós!! Mais vale ser alegre ( com ou sem felicidade). 

 A alegria é um estado de alma, já a felicidade tem o significado que lhe atribui. 

Se calhar sou feliz sim!!

Estas aventuras únicas foram-me ensinadas pela minha ranheta. A incapcidade dela usufruir sozinha deste encanto que é o mundo, levou-me a vê-lo com um olhar de eterna enamorada.

pensando bem, sou alegre e feliz ! 

O meu testemunho

https://youtu.be/T6jWLAN6Bs0?si=fDd0cVyq5PH43YCx