Roubei esta foto, o que vinha escrito com ela não sei, não quis ler.
Nao gosto onde a realidade da doença acaba romantizada... porque é tudo muito duro, de uma exigência física, emocional que destrói por dentro. Se por um lado és forte, pelo outro és um lamaçal..
não sei bem o que é conto de fadas...não sei se são guerreiros ou guerreiras, não gosto dessa terminologia nem para a filha/o nem para mães/pais.
Esta foto encaixa na perfeição na realidade de muitos, onde os restantes fazem um pequena idéia, mas que ainda assim está muito longe do que é na verdade.
Quando os filhos não têm saúde suficiente para ir para escolas ou centros de ocupação, são as mães que têm que ocupar os dias, têm que estudar para saber como o fazer. No meu percurso, voltei à escola, peguei nos livros e adaptei para ensino doméstico. Aprendi sobre terapia ocupacional, reabilitação neurológica,técnicas de comunicação, estratégias de comunicação,...eu e tantas como eu que transformaram o dia a dia em algo mais do que sobreviver. Só que nos dias de hoje, não consigo fazer praticamente nada disso. O cansaço dela ganha -nos de uma maneira que está muito difícil de contornar.
Esta foto representa e muito bem, ao que os cuidadores são obrigados, são lhe impostas estas aprendizagens, não as pedímos, procuramo-las. Não é um conto de fadas, é acto de amor. Não sou grata a doença alguma por me fazer valorizar a vida e as pequenas coisas, eu já as valorizava. E no meio destas atividades todas, ainda temos o cuidar do resto do coração que temos cá por casa, porque o amor duplica, triplica, nunca reduz.
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Esta foto, lembra que a doença ensina tanto do que nunca tivemos interesse em saber. Que confiar nos nossos conhecimentos não é arrogância ou mania de sabichonas...é experiência.
Esta foto pode ser um filho, um pai ou de alguém importante na nossa vida.
#vidaatipica#epilepsia #autismo
