Recolha de tampas

A Margarida ainda  não teve a sorte de lhe ser atribuído qualquer material pela segurança social, daí o inicio da recolha das tampinhas, infelizmente os materiais são bastante caros e por mais que se queira um vencimento não estica assim tanto...quando a deficiência abrange o nível motor mais materiais são necessários, desde cadeira de rua, auto, standing, a bicicleta adaptada, andarilho.... sonhos que os pais têm!!!! para tornar-lhes a vida mais praserosa---enfim!

A aderência por parte das escolas, e amigos tem sido uma grande ajuda, não esquecendo no Porto de onde também vêm bastantes garrafões! Obrigada a todos que têm a paciência de juntar tampinhas! Continuem !!!!

A menina João ontem também chegou a casa com a novidade que pôs o colégio dela a recolher, estava-lhe a meter confusão ver tampas no chão! Hoje quando fui ao colégio lá me gabaram a filha, que é um doce de menina e sempre pronta a ajudar e que agora pôs a escola em missão!

Por onde ela passa faz ver a deficiência com a naturalidade que se deve ter e assim vai inserindo valores na mentalidade de outros, pois por mais que se saiba que a DEFICIÊNCIA exista, são coisas que acontecem aos filhos dos outros, até que nos bate à porta e tem que ser bem recebida pois ninguém a escolha e quem a tem já sofre que chegue!

Aos olhos da maioria a ranheta é a mais deficiente, não anda, não fala, mas eu agradeço sempre ao meu Anjo da Guarda pela sorte que eu tive, pois apesar destes handicaps ( a maldita epilepsia é o que me chateia), o mundo que eu conheço hoje em dia, mostra-me o pior que há:_ sondas, botões gástrico, problemas respiratórios, epilepsias...eu vejo isto tudo junto e é tão  assustador!! mas em contrapartida     mostra  a força do sorriso, o calor do abraço e o beijo, o beijo babado é do melhor!

Não é preciso ter pena nem da Margarida nem dos meninos que lidam assim com o seu dia a dia, o importante é saber respeitar e deixar de lado os olhares de esguelha e o cochicho, porque nós pais, pelo menos eu, prefiro que olhem de frente, perguntem o que há para perguntar e assunto resolvido. Deixem é a conversa dos coitadinhos em casa porque podem correr o risco de respostas tortas! e é natural esclarecer sobre a doença pois quanto mais se fala mais se conhece.

São 3 da tarde e finalmente adormeceu após uma longa directa!!! Meus deus, eu só penso como mães com crianças especiais como a ranheta conseguem trabalhar fora e de forma rentável??? Eu durmo pouco mas o pouco tem que ser bem dormido, por vezes 2 horas equivalem às 8h normais, mas noites como esta, impossível de fechar um olho.
Que remédio têm, quando não existe o apoio da família, não é verdade? Os nossos meninos são CAROS!!! e a segurança social só tem fama. A Margarida já vai fazer 5 anos este anos e ainda nunca foi contemplada pelas ajudas técnicas da segurança social, e como ela, tantos outros.... aliás estamos em CRISE, desde sempre !!

Para cortar nos subsidios são eles todos despachados, para repô-los vai ser um deus nos acuda!
país???

Uma criança sem mobilidade e totalmente dependente precisa:

_ cadeira de rodas_ preço sempre acima de 1000euros, sem falar nos acessórios, tipo cinto, colete, apois de cabeça...

cadeira de banho:_€400

stading frame;sempre acima de €1000

 andarilho : o mais barato que vi €600

 cadeira auto....€1260

cadeira rifton, cadeira tumble form, encostos laterais, coletes, peitilhos...

e claro, que todos os meninos e meninas inteiramente dependentes são diferentes, uns precisam de uns determinados acessórios outros de outros!!

Quando compramos a cadeira auto,veio com aqueles acessórios todos xpto, claro, mas peguei na factura e fui retirando, pexemplo, os protectores de cinto custavam 32euros cada, eram 2 poupei 60euros no mínimo, aquilo custou-me depois numa loja €8 ... isto é só tirar ao pobre!!

Estas noções só as têm os técnicos que trabalham com a deficiência e os pais!!!

Já disse anteriormente que até a Margarida nascer não fazia a menor idéia de como é difícil ser-se deficiente e como é tão difícil ser-se pai de deficiente. Um bem haja a todos que vivem neste mundo. É preciso muita coragem!

dias complicados

Aqueles dias em que nada corre bem, dias longos, compridos, intermináveis, cansativos, desgastantes, massacrantes....
Aqueles dias em que se pensa como seria se....melhor!! aqueles dias em que se pensa era tão bom que....
Dias em que se ouve o que não deveria ser dito, diz-se o que não se quer, mas no final do dia tem-se uma surpresa daquelas que pouca gente é capaz de fazer, surpreender, em que um gesto humano, uma atitude, uma partilha dá novo valor a valores que se começam a perder!!


O que torna a vida vida, são os altos e baixos, é preciso os dois para equilibrarmos a balança!
isto é filosofia de quem tem dormido pouco. As noites são tão grandes, são tão dificeis de passar... o mais agoniante é tentar dormir e não conseguir, torna-se desesperante. Pois é!! A ranheta não tem conseguido dormir nadinha de jeito, depois anda o dia todo aterrado, com a cabeça ao pendurão e o joão pestana nas pálpebras. Uma directa, outra é tipo ida para a discoteca, 2, 4h manhã são boas horas para dormir, como se não basta reflecte-se em crises que não há maneira de irem pastar.... ufa!! é mesmo cansativo , massacrante, desgastante, agoniante.....

Hoje foi fazer uma avaliação para material tecnológico de reabilitação. Bem, se no dia a dia já é difícil captar a sua atenção, então a dormir ....não fez nadinha!!! de qualquer maneira deu para conhecer materiais, softwares e escolher os que seria mais adaptados para a garota.

Mas amanhã será o grande dia, o dia ( penso eu) em que saberei na consulta de neuropediatria se a Margarida foi aceite para colocação do estimulador do nervo vago!! NOVA ESPERANÇA!

Esperança de qualidade de vida. É complicado pensar que temos alguém 1oo%dependente de outrém. Mas o mais difícil de gerir é o sofrimento presente e nada se poder fazer... É horrível. É o pesadelo dos pais dos meninos ditos especiais... é a maioor incapacidade do mundo.
Por isso, vamos em frente!

escola

Estando num mês em que se fala bastante de deficiência, e sendo a ranheta deficiênte, a educadora da sala propôs-me falar sobre o assunto aos meninos. Ela é toda despachada e cheia de iniciativas o que me agrada bastante, há que reparar que com o avançar da idade é cada vez mais difícil a Margarida acompanhar as tarefas, assim, sempre é algo mais em que ela beneficia.
Propus uma história, improvisada, baseada num video de deficiência.
Fiz uma painel preto, de modo a funcionar como contraste para poder chamar a atenção, nem que por segundos da minha menina, e circulos de cores fortes e quadrados.

Assim, a história foi:

O quadrado mágico

Era uma vez um quadrado mágico onde todos gostariam de ir brincar; bonecas, gormitis, aviões, mickeys( respostas dos meninos, a Margarida cantar).
A porta para entrar nesse quadrado era redonda, o que significa que só redondinhos iam para lá brincar.
Um certo dia, apareceu um quadrado e também queria muito ir brincar. OH!! não cabia na porta. Que triste ficou! Os redondinhos insistiam para que ele tomasse outra forma, encolhesse, sei lá, qualquer coisa para que podesse entrar. Estava mesmo triste!!!
( Perguntei aos meninos o que deveriam fazer!) Houve um que respondeu muito bem, mudar a porta!
Claro!! se além da porta redonda houvesse também uma quadrada todos poderiam brincar juntos!!

Expliquei que há meninos diferentes como  a Margarida, que não fala, não anda___ prontamente me corrigiram: _ abre a boca ( faz vocalizações, e anda no carro) e na escolinha deles há mais meninos assim, que apesar de não brincar como eles também gostariam de brincar!precisam é de uma mãozinha!