vai andando

A Margarida vai andando... não tem sido fácil pois esta medicação não está a fazer nada de jeito para variar. Continua com crises todos os dias, aumentando em número, o que não é nada bom!! Vamos dar tempo ao tempo, esperando que não seja tempo a mais...

Setembro começou com as terapias na Instituição, não tem feito nadinha de jeito também. O sono, a moleza apoderam-se e os terapeutas não conseguem contrariar. Somente no particular se encontra outra Margarida, muda completamente a postura, só visto!! Interactiva, com o tónus todo, organizada e na última sessão, pena não ter gravado, esteve um espectáculo. Interessadissima nas caixas de estimulação, atirava as mãos com uma alegria !!

NA escola também não tem sido fácil, tem feito o xixi matinal sempre na fralda e como as noites têm sido horríveis, o sono vai sempre com ela! Também aqui temos que dar tempo ao tempo haver se ela se começa a organizar!!

A Cláudia, a educadora do ensino especial manteve-se, o que é muito bom e hoje a ranheta mimou-se todo no seu colo. Começa já para a semana a trabalhar a sério, por isso, menina, toca a acordar e deixar as crises numa gaveta e o sono em casa!

Bom diiiaaa!!

Fizemos a troca do lyrica pelo neurontim e ficou com as insónias, após regresso ao lyrica, voltou a sonolência, mas ao menos tem sido só uma crise ao adormecer o que facilita a vida. Começamos hoje o lamictal para ver se as quedas de cabeça também param ou reduzem em número, estas são bastante perigosas, ainda hoje, ao tomar o leite pela palha, foi uma sorte os meus reflexos...

De qualquer maneira há que aproveitar a vida, Ontem praia, sim... só de tarde, bem chega!
O frio enrijece-se-a! Ficou bastante tempo sentada sozinha, com o apoio das suas mãozitas, isto é uma vitória! Não tiramos fotografia à beira mar, foi pena, porque ela estava tão direita, em pé, sozinha... claro que a segurava pelas mãos, só!! o frio da água fazia o resto por mim... de qualquer maneira, a força das ondas não a tombou!

o sol é que é uma chatice!!

Agora o resto da semana é para ter calma, a introdução de nova medicação assim o exige.

Consulta

Ontem fomos à consulta, vimos o nosso amigo Rafa e parece estar bem, fiquei bastante contente por os encontrar a mãe é muito sorridente, transmite muita paz.


A consulta também correu bem e mais uma vez conversamos sobre a medicação, como estava a menina, menina dos cheirinhos, pois ela só toma um cheirinho de cada medicamento... é muito sensível, lá está secalhar o organismo quer é paz e sossego, vamos ver. Venha o lamictal!





Aproveitamos e estivemos com outra nova amiga a Maria que é portadora da mesma sindrome,CDKL5, que a Margarida e fiquei animada, não, ainda mais animada, é uma miúda feliz, estremamente carinhosa, reconhece a família é bastante despachada. É verdade que cada caso é um caso, conheço esta conversa de cor, mas quando vemos casos felizes ilumina-se o coração.


O pai da garota também realçou que o facto de conseguir controla as crises é meio caminho andado... para já minimizamos as crises da Margarida, quem sabe a doutora I. descobre a combinação ideal, não depende só dela infelizmente, senão já estava tratada e se dependesse de nós, já eu tinha a minha cara toda babadinha de beijinhos!!!


aproveitamos sempre tudo, lá fomos à beira mar, Foz, tanto vento, estava mais que visto que a ranheta não ía gostar
cá está,.... a minha beiçudinha!!!