um ano de vns

Fez ontem precisamente um ano que colocou o estimulador! Só nós e quem trabalha com ela é compreende a mudança, fazer semanalmente o que ocorria num único dia já é muito bom! Não sei se ainda vai controlar mais, mas acreditem que no meio de tanta tempestade , estas abertas já são muito agradáveis!

sendo assim, o estimulador já deveria ter sido colocado muito antes!!!

As terapias foram mais constantes, não sendo necessário estar sempre a cancelar, convulsões  no carro passaram a ser esporádicas... agora vamos arriscar um novo tratamento fisioterpeutico numa clinica em Espinho, penso que seja a altura ideal para arriscar, mesmo assim, com o coração nas mãos!!! Na avaliação quando a seguraram pelos tornezelos eu parecia doida, tenho noção, fui logo a correr para a frente dela com medo das famosas crises atónicas, as quedas de cabeça, a terapeuta deve ter achado que era com medo de ela cair, esse eu não tenho, porque ela não se deixa cair facilmente, mas das outras malditas!!!! 

É impossivel apagar o medo do monstro!

devagarinho mas vai!!

Quem diria que finalmente dias destes iriam chegar, não viver tão preocupada com a crise, a epiléptica!!! Sim , continua bem, o estimulador mesmo que não melhor mais, já melhorou bastante a qualidade de vida a Margarida e nossa! Como disse atras, não deixou de ser epilética, mantem-se refratária, mas faz por semana a quantidade que à menos de um 6 meses fazia por dia!! Boa Margarida, viva o estimulador!

Neste período de tempo, preocupei-me mais com a parte cognitiva, pois ela está muito mais presente, claro que se a convidarmos ou mandarmos fazer determinada tarefa, nem para nós olha e muito menos para o que lhe é pedido, mas se forem os outros a fazer.... o caso muda de figura!
São pequenos avanços nos olhos ditos normais mas são enormes nos olhos ditos especiais como os meus!!

não desistas Margarida!!

Comprei um daqueles livros de fichas do pré escolar, escolhi o básico, cores, grande /pequeno, sequências de imagens tal como a rotina do acordar, o banho, o ovo e a galinha, plastifiquei tudo,recortei, colei sobre folhas coloridas para realçar e pronto, ficou material adaptado para ensino especial!!

para a frente

Nunca estou contente com o que se tem...infelizmente ou felizmente quero mais! 

O estimulador está a mostrar os seus resultados, não os que eu desejava mas melhoras, é verdade! Eu não queria crises, convulsões, não queria nenhumas, mas pronto o que se tem para já é uma redução de  uma das grandes ao dia, as pequenitas que eu  não conto, mas que são muito incomodativas, imaginem-se sempre aos saltinhos, ou com sustos...deixam-na muito irritada e como consequência morde-se, o que já não fazia à bastante tempo!

Na semana passada enganou-me, fui toda contente deitar foguetes antes da hora, 5 dias sem convulsões, foi bom, muiiito bom! Gabei estraguei, já devia saber disso...

O neurologista do estimulador disse-me que se for o aparelho a fazer efeito que não tem retrocessos, não é como a medicação que ganha habituação, a famosa honey moon, lua de mel!

Pronto, meu dito meu feito, dia seguinte 2 para eu não falar de mais, pois então!

Quanto ao ensino domiciliário, foi aprovado, fiquei aliviada, confesso! Vamos a ver como corre e se as crises continuam a diminuir!

 No dia a dia, vou abusar e tentar estimular a preguiça,, não é fácil, sendo mesmo necessário por vezes recorrer ao café para a despertar.^^ Recomeçou o treino da casa de banho que ficou comprometido desde o ano passado e insistir na intencionalidade das ações, levantar a mão se quer a colher para comer, estar mais tempo sentada no chão....vamos dando-lhe  o que fazer!

trabalhos feito com a professoraG do ensino especial.

As duas estão-se a dar  bem, mal a ouço reclamar!

passo a passo, sempre a pensar que estamos a fazer o melhor, assim a consciência anda de bem connosco!

novidades!!

Muita coisa aconteceu desde a introdução do taloxa ( felbamato), lembrar que a Margarida estava descompensada como já não, desde 2009, uma média de 5 a 8 convulsões ( 5a 10 min cada), era muita coisa! O felbamato em nada ajudou, pelo que em 1 mês saltou fora e confesso que fiquei aliviada, aquele medicamento, estava a dar cabo da minha consciência!

Posto isto, retirou a medicação toda e andou somente a vitaminas e dieta cetogénica. Não piorou, diminuiram o número de crises, 3/dia, no entanto eram muito mais agressivas, foi necessário reentroduzir um antipiletico pelo que optamos pelo zebinix que fora o que a ajudou mais.

De repente temos uma excelente notícia :_ o estimulador estava para breve!!!

( A neurologista da ranheta é um excelente ser humano, pronta para ajudar a qualquer hora, acredito que tenha batido o pé...)

Em 15 dias foi tudo tratado e pronto já está! Não vale a pena lamentar 2 anos e 2 meses de espera, que podem ou não melhorar a qualidade de vida, mas acredito do fundo do meu coração que é o TRATAMENTO, aquele que vai aliviar a minha filha.

                                                            

Confesso que a entrada no bloco, por mais que a minha racionalidade tentasse controlar a situação, foi difícil... as lágrimas que eu não queria chorar começaram por ali a cair, baixinho para ela não notar, até que aperta a minha mão, com força--- está tudo bem!!

A anestesista só me perguntava se ela era assim tão serena e respondi que ela sabia para o que ía e sobretudo que era o bem dela!

Minha pequena grande guerreira!

Agora só tem que descansar, colocar o s.o.s à primeira crise para não repuxar a zona dos pontos, estes cairão por si  e em 15 vamos ligar o vns.

O recomeço de uma vida, nova esperança! e vai ser desta, mais nada!!!

boas novas

A dieta cetogénica faz efeito! Verdade que não controla 100% as crises mas está a dar uma ajuda preciosa. O facto de não passar todos os dias e/ou várias vezes por dia por aquelas crises, o grito que põe o coração a tremer já faz valer a pena andar sempre à volta dos tachos!! As noites têm sido uma miséria mas é como digo, não se pode ter tudo!!!

Esta semana deu para a rotina, manhã escola, tarde tratamentos e noite FADO!claro está que o rendimento não é o esperado mas ainda lá chegamos.

Chegamos com certeza hoje da consulta com uma excelente noticia: NERVO VAGO!! sim a menina reune as condições necessárias para que este seja implantado! Que bom, vou ACREDITAR que vai resultar, tenho a impressão que acreditar é meio caminho andado. A dieta cétogenica é um exemplo, das vezes anteriores sempre pensei que seria inútil mas desta vez acreditei logo no prencipio, também estava a precisar de acreditar, pois já era dose  a mais!!!

De qualquer maneira ando bastante orgulhosa da ranheta, as coisas não têm sido fáceis mas sem sombra de dúvida estão valorizadas




sim!!!!! mama no biberon mas o orgulho está no facto de ela conseguir segurar nele e inclinar até ao fim!!!!

Vamos aguardar que chamem para consulta e continuar acreditar, pois então...

dias complicados

Aqueles dias em que nada corre bem, dias longos, compridos, intermináveis, cansativos, desgastantes, massacrantes....
Aqueles dias em que se pensa como seria se....melhor!! aqueles dias em que se pensa era tão bom que....
Dias em que se ouve o que não deveria ser dito, diz-se o que não se quer, mas no final do dia tem-se uma surpresa daquelas que pouca gente é capaz de fazer, surpreender, em que um gesto humano, uma atitude, uma partilha dá novo valor a valores que se começam a perder!!


O que torna a vida vida, são os altos e baixos, é preciso os dois para equilibrarmos a balança!
isto é filosofia de quem tem dormido pouco. As noites são tão grandes, são tão dificeis de passar... o mais agoniante é tentar dormir e não conseguir, torna-se desesperante. Pois é!! A ranheta não tem conseguido dormir nadinha de jeito, depois anda o dia todo aterrado, com a cabeça ao pendurão e o joão pestana nas pálpebras. Uma directa, outra é tipo ida para a discoteca, 2, 4h manhã são boas horas para dormir, como se não basta reflecte-se em crises que não há maneira de irem pastar.... ufa!! é mesmo cansativo , massacrante, desgastante, agoniante.....

Hoje foi fazer uma avaliação para material tecnológico de reabilitação. Bem, se no dia a dia já é difícil captar a sua atenção, então a dormir ....não fez nadinha!!! de qualquer maneira deu para conhecer materiais, softwares e escolher os que seria mais adaptados para a garota.

Mas amanhã será o grande dia, o dia ( penso eu) em que saberei na consulta de neuropediatria se a Margarida foi aceite para colocação do estimulador do nervo vago!! NOVA ESPERANÇA!

Esperança de qualidade de vida. É complicado pensar que temos alguém 1oo%dependente de outrém. Mas o mais difícil de gerir é o sofrimento presente e nada se poder fazer... É horrível. É o pesadelo dos pais dos meninos ditos especiais... é a maioor incapacidade do mundo.
Por isso, vamos em frente!

sempre a dar-lhe

A minha pequena anda abatida, parece-me triste...


As noites recompuseram-se com o rivotril mas o dia.... O dia a dia tem sido complicado, estamos na fase de colocar a cadeira auto à frente, evitar supermecados, confusões! Já passamos por isto antes... não há mal que sempre dure... espero eu. Às vezes até tenho medo de pensar, pensar na crise e pumba, lá está ela, dá mesmo a sensação que o pensamento tem força, mas é tão difícil não pensar quando está tão presente.

Hoje foi na ida à consulta neurologia, na saída do hospital e como se não basta-se antes de adormecer...tenho que ir ver a lua, esqueço-me sempre de reparar...

Consulta: vamos dar mais uma semana ao rivotril e voltar ao lyrica, tentar encontrar a combinação ideal...
No Maria Pia foi o dia dos reencontros_ o primeiro interno que conheci aquando a primeira crise da ranheta em Vila Real e alegre surpresa de ver o companheiro do último internamento (à 2 anos atrás)já andar! Não se pode desanimar, aquela mãe sempre acreditou.

Conheci a mãe de um menino que está com o estimulador do nervo vago, e claro bombardeei-a com perguntas já que é o futuro da Margarida, estamos só à espera da idade:- melhora a qualidade de vida logo já é bom.

O estimulador do nervo vago falando o mais simples possível é uma pilhazinha que se coloca no nervo vago e aquando a crise damos nós, o portador da pulseira um choque de forma a atenuar e diminuir o tempo e efeitos da crise. Parece mau mas não é dado a quantidade de crises da Margarida e o tipo e intensidade... agora após a fase tónica , enquanto ainda com os espasmos emite um choro de _o que me está acontecer ajuda-me mãe!! que me tortura...que incapacidade a minha, após tantos anos de crises não me consigo habituar .