Alfandega da Fé

As crises fazem parte da nossa vida!!

Sim continua a fazer convulsões diárias mas com maior incidência pelo período da tarde o que me levou a pegar nas catraias e rumar a Alfandega da Fé, convencidissima que não iríamos ter crises pelo caminho.

Pois a viagem começou logo mal porque as inovações do gps só serviram para eu me perder, novidade, chegando à conclusão que as placas são mais fidedignas, pelo menos para mim!!!

Após 1h30 de viagem lá chegamos , nós e a crise, ao pic nic pela diferença! 

Pronto, já tinha feito a crise, com vómito e tudo agora não viria outra tão cedo, lá fomos participar nalgumas actividades. Como a ranheta ficou bastante frustrada, completamente hipotonica, a primeira capela foi a das massagens... tantas mãos! Lá relaxou mais um pouco

                                                                                        

Apartir daqui é só ver as imagens para saber do percurso....

Chegar a casa foi muito mais fácil!!!

Tem sido uma semana bastante indisposta... insónias com a troca da medicação, indisposição, desconforto...todos os dias tem uma crise. Vamos ver se lhe enganamos as crises com esta troca momentânea da medicação, pode ser que resulte, pode sr que ao voltar ao lyrica torne a vir uma fase mais estável...vamos ver.


De qualquer maneira há que aproveitar enquanto está bem para dar uma volta.



momentos de ternura
a mana, sempre que a apanha a jeito faz as suas obras. sim, também estás de camponesa!!!

Hoje a visita foi às Pedras Salgadas.

A viagem é um pulinho, o que se agradece quando a menina Margarida começa com as suas chatices... de qualquer maneira tivemos tempo para visitar o amigo da bolacha, o Leandro.

À noite normalmente é quando venho fazer as minhas voltas pela net, e hoje, realmente pensei no futuro para a minha Margarida, só se veêm pesquisas para a sindrome de rett, e nada para a sindrome de rett atipico. Pois não são a mesma coisa, só tÊm em comum o nome e o resto são balelas. a solução de um não ajuda o outro. Gostava de ler e encontra... " estão a ser feitos testes, já nos ratinhos do laboratório para ao gene cdkl5" , mas não, ainda só se fala do mecp2... quem sabe, num futuro próximo? quem me dera que fosse amanhã...