resultado

Após pedir informações e divulgar o blog para saber da experiência de outros epliéticos sobre o felbamato a conclusão é unânime... em Portugal não é muito usada, ainda bem, o que significa que as  crises vão sendo controladas pelos restantes antipilépticos e nas meninas portadoras da mesma síndrome, no estrangeiro, também não correu bem. Uma grande percentagem optou por estar sem medicação também, pelos vistos não devo ser a única maluca,outras têm o estimulador e o sabril tem bastante bons resultados,... infelizmente não é o nosso caso!
Deixamos para a nossa doutora resolver visto termos total confiança nela.



Passo seguinte:
saiu mais um dente da ranheta e  está completamente desmedicada!! Somente B6 e está muito bem, mantém a crise diária, uma!!! e os olhos têm outro brilho.

    

antes crise              

    

Após crise      

 

na ida à praia hoje!!

mesmo assim ainda deu para isto:

Para concluir o percurso não há como umas boas carrachilas!!!! upa pai!

Bom diiiaaa!!

Fizemos a troca do lyrica pelo neurontim e ficou com as insónias, após regresso ao lyrica, voltou a sonolência, mas ao menos tem sido só uma crise ao adormecer o que facilita a vida. Começamos hoje o lamictal para ver se as quedas de cabeça também param ou reduzem em número, estas são bastante perigosas, ainda hoje, ao tomar o leite pela palha, foi uma sorte os meus reflexos...

De qualquer maneira há que aproveitar a vida, Ontem praia, sim... só de tarde, bem chega!
O frio enrijece-se-a! Ficou bastante tempo sentada sozinha, com o apoio das suas mãozitas, isto é uma vitória! Não tiramos fotografia à beira mar, foi pena, porque ela estava tão direita, em pé, sozinha... claro que a segurava pelas mãos, só!! o frio da água fazia o resto por mim... de qualquer maneira, a força das ondas não a tombou!

o sol é que é uma chatice!!

Agora o resto da semana é para ter calma, a introdução de nova medicação assim o exige.

Praia

Hoje fomos à praia , só à tarde porque mais uma vez dormimos áté às 11horas, fantástico... ainda me habituo depois quero ver!

Decidi então pegar nas meninas e chegar até ao Porto e praia! A menina MArgarida não gostou muito. A água estava gelada e nem parecia hipotónica entesou-se toda mal molhou um pézito... mãe má! De qualquer maneira a praia é um poço de informação.... areia, água, som das ondas...bem muitos estimulos!! O pior é o sol e o vento então, deixam-na pior que estragada.

Foi uma tarde bastante agradável!

Ainda demoro uma hora até chegar ao Porto e normalmente é tempo de reflexão, recordei alguns dos companheiros e amigos que fizemos no Maria Pia, estive com a menina internada lá por 4 meses afim de lhe controlar as crises e foi pior tempo a ser recordado mas no meio disto tudo fizemos amigos que nunca esquecemos, como as auxiliares a dona Fernanda, a d. Eduarda... e ..... soube notícias de um dos nossos companheiros de consulta e fiquei bastante triste, como um dia ou mesmo uma hora podem alterar uma vida!.. por isso hoje as minhas orações são para o Rafa e sua mãe. Hora a hora tudo melhora! E até quinta.