com calma

Hoje  fomos as duas às consultas no Porto, estomatologia e a neurologia. Já tem os definitivos atrás, à que insistir na lavagem pelo menos à noite e que não me preocupe com a carie pois está estacionária e sobretudo a menina não tem dores, mais tarde recorreremos à anestesia geral para fazer os moldes para proteger os dentes do bruxismo, mas com calma mãe, dizia-me a doutora, com receio de despontar uma crise com a luz e/ou com a espátula na boca! correu bem, se não tem dores para mim já é um alivio!

Na   neuro, continuamos a dieta e sempre a pensar no NVS, esperançosas que seja para breve!! Aos estagiários apresentou o caso da menina, com demonstração inclusive dos espasmos subtis em que fica pálida e roxinha à volta dos olhos e boca. Passou, e seguiu para a colheita, pois com a dieta é necessário controlar os triglicerideos, o colesterol...

Regressando a casa ainda fomos fazer mais uma avaliação para a cadeira de transporte, o que está complicado, são tão caras, têm estado todas acima dos 6 mil euros, o que seria ainda mais tampinhas, já todos nos perguntam se ainda falta muitas, mas elas são tão leves, para fazer uma tonelada é preciso mesmo muita tampa então 10 toneladas é demasiado!!!!

vamos ver se esta tem o orçamento mais em conta, temos mesmo que comprar, a nossa está a ficar pequena!

Quanto à escola, ela gosta de ir mas não sei até que ponto lhe estará a fazer bem, as crises têm surgido mais no horário pós escola o que a tem impedido de ir às terapias, nem sei o que fazer.... tudo faz falta, mas as terapias são cruciais para bem estar dela a curto, médio e longo prazo!

Com calma mãe, com calma!!!

Pais em Rede- dias 3 e 4

As actividades continuaram e a Margarida, por incrível que pareça, conseguiu ir a todas, sem fazer asneiras ao pé dos outros meninos. Muito bem ranhoquinha!
Dia 3_ novamente piscina, desta vez muito sonolenta mas lá fomos, nadar contra a maré, a ver se arrebitava.

  

 DIA 4

Último dia_ picnic e largarda de pombos

A mãe fez um bolo de cenoura com canela e lá fomos nós para a despedida

Assim acabaram, para já, a actividades do núcleo de pais em rede de vila real, para estas férias. Devagarinho, pode ser que se torne num núcleo coeso e firme!

Pronto, apesar destas actividades todas, a hipotonia da menina está muito acentuada, sempre cheia de sono, com preguiça de assumir qualquer outra posição, sentada ou pé!
Preocupada, lá fomos à consulta para ver o que se pode fazer. A neurologista achou-a magrinha,  ( a ranheta vomita tudo quando faz a crise), apesar de manter o peso, a massa muscular é que está a  desparecer... tanta preguiça!! Só está com o tranxene, que nem antipiléptico é, mas nela resulta nas quedas de cabeça, só pode ser daí, visto ser uma benzodiazepina, mas que até então, conjugado com outro antipiléptico, alterava-lhe o sono!
Ela é mesmo atipica!!!!
Bem, temos 15 dias para ver se é daí, mais a vitamina B6 e centrum! Vamos ver se desperta! OXALÁ!
Tem que haver sempre qualquer coisa!

Enfim

Resumindo esta semana... vai dar tudo ao mesmo! se já andava triste com as crises, aliás se já detestava crises agora, quando voltam a ser tantas por dia faz-me pensar que realmente eu odeio-as.

Começamos a semana com a visita dos meninos do infantário à Apc, para conhecerem o local de trabalho da ranheta! foram muito bem recebidos e guiados pela educadora Isaura! Obrigada e desculpa aos pequenos que ficaram sem a hora correspondente!

Terça, anos da mãe, levou-se o bolo de anos para a Margarida comemorar com os amiguinhos e correu muito bem. A manhã estava salva, de tarde passa à frente!

Quarta consultas, dermatologia, novo tratamento para o cieiro do rosto da garota, que se conclui que tem haver com a babice! Babosa!

Neurologia, mantemos o tratamento, pois para a semana já tem a consulta do estimulador do nervo vago, minha esperança!!!

Genética, esclarecimento sobre possibilidade de uma ranhetinha extra! Dois trovões na mesma árvore... improvável mas não impossivel.

Sexta, psicomoticidade também correu bem.
 

Estraguei tudo quando aventurei uma ida ao shooping, já havia feito uma mas... o grito, fez o alvoroço, as pessoas a olhar para o desconhecido como que se fosse proibido olhar, não é proibido, toda a gente olha para o que não conhece, não me aflige, aliás naquele momento só olho para ela!


Bem, crises e mais crise, duas três...estão poderosas! Arre! Surgem do nada é o que mais chateia, impossivel de prever...

Nails

Pois é!! As unhas da ranheta fazem um furor

verdes

multicolores

fora as vezes que são amarelas ou com pintinhas!!

Quinta feira dia de consultas, dentista e neurologia. Na dentista fiquei a tremer toda, mas nem abri o bico!! , quando a médica lhe coloca o gancho, na boca ... nos dentes!! ai!!! eu só pensa _ sem crise sem crise... e foi sem crise!!´À que continuar a lavar os dentes, muitas vezes! Apesar de não comer praticamente doces, tem  carie em um dente e dois a escurecer, a medicação ajuda neste aspecto! A gente lava. São dentes de leite não vale a pena sacrificar a garota!

Na neurologia também correu bem, a médica tem sempre vontade de fazer mais,  uma pena estas crises todas ( tamanha epiletiquice) mais uma vez vai levar o processo da menina às reuniões  com os epitelogistas...  uma pena esta menina ainda não pôde mostrar do que é capaz, pois o periodo de tempo de controlo eficaz nem  15 dias chegou, isto nos seus 4 anos...

É que dizer que não se encontra o medicamento certo, não se pode, pois ela já tomou tantos e várias vezes, a maioria (excepto a hidantina e ao inovelon) já vão em 3 vezes;

_ que não se encontra combinação , também não já tenho esquemas de chavetas;

_ corticóide , já foram 3 vezes_

_dieta cetogénica vamos para terceira vez.

Realmente está praticamente tudo! Acreditar que o avançar da idade ajuda, ACREDITO, que o AMADURECIMENTO do cérebro ajuda, também ACREDITO. ACREDITO EM TUDO!!

Continuamos com o esquema, tentando prolongar para depois da ceia de Natal a introdução da dieta, visto a ranheta gostar tento de comer.


actividades fim-de-semana:

                  com massa

                             

pinturas com a mana

e o pai a fazer que faz  a brincar com o ferro!



novo plano

Mais uma semana a tentar rotinar a rotina!

Assim segunda feira foi ao infantário, portou-se muito bem, apesar da sonolência persistir, mas não fez asneiras!! De tarde foi à educadora da apc   e até estava a correr bem, lutou contra o sono, isto é sempre a lutar contra alguma coisa!!! mas veio a crise, veio o grito  e o caldo entornou-se.

brinca lá!!


terça consulta_ novo plano!
estavamos a reduzir os corticóides que infelizmente este ano não resultaram. Com a descida de 30mg para 20 mg, passaram de 5 para 2 crises/dia. O sabril é pouquinho, 1 comprimido de 500mg/dia, mas controla-lhe os espasmos, sem ele esteve 10 minutos em salva.
Então até dia 9 vamos descer semanalmente o lepicortinolo e quase no fim introduzir a dieta cetogénica! Só me faz pena pelo Natal, mas ... se der resultado lá se adapta novamente a rabanada!! Já foi o bolo de aniversário...sempre pode as batatas com couve!!!

Ontem, quarta ( 15mg)  não foi um mau dia!!! Pelo menos não fez as crises até ao fim, ficou só pela parte tónica o que permitiu a rotina,....mais ou menos....! De manhã veio a educadora a casa, no infantário iam ao teatro e teatro ainda é muita confusão para ela.
De tarde, equitação ! Estava bastante irritada derivado à crise, mas foi trabalhada, a terapeuta não lhe deu hipótese e ainda bem.

A noção que eu tenho desta epilepsia catastrófica é que quanto mais a deixarmos quieta, mais crises ela faz! Claro que há alturas que não se pode fazer muito, mas pode-se e deve-se sempre fazer qualquer coisa:_ uma massagem, uma sensação vibratória, uma bola ou argola de picos... qualquer coisa mas alguma coisa!
A tarde já estava ganha! Ainda melhorou, apesar de tanta irritabilidade foi ao particular, nova luta contra a crise, cada vez mais  irritada mas sempre a tentar organizar-se, as crises de um lado e a ranheta do outro. Conseguiu fazer a sessão e tentar focar, o que é dificil demais quando temos uma crise à porta.

Há sempre pequenos progressos, o pé já acenta muito bem no chão, o destrancar, o apoio das mãos, o olhar de lado, a iniciativa de lançar a mão para o brinquedo, isto tudo são aquisições!! Tão básicas e no entanto tão complicadas!


Por exemplo, o tentar levar a mão até ao brinquedo mexe com muitas percepções, o espaço, o tamanho do corpo, a distância a que se encontra, o controle do tronco, cabeça, pernas... isto é muito!




O s.o.s foi inevitável para a irritabilidade mas nem assim passou!
bjinho filha, esforças-te-te bem!
P.S: não há como chegar a casa com o jantarzinho feito pela João. A massa estava muito boa.
bjinho para ti também


só ricas filhas!!!

consulta

As crises sucessivas levaram-nos à consulta novamente . Fez a viagem bastante ranheta mas aguentou-se sem fazer asneiras até chegarmos lá... até parece que espevitou, parou com o queixume e levantou a cabeça, arregalou os olhos,.... pôs-se fina!!!
Oh!!!! pois então, que engano! Foi só a senhora do lado gabar-lhe a beleza, mandou logo o grito da crise, pronto... há que manter a doutora actualizada!

Conclusão: piorou! A pequena dose do sabril fez-lhe falta, pois faz mais espasmos e toca a reduzir o lepicortinolo, ainda à a esperança que resulte, pelo menos no ano passado assim foi, vamos ver!!!

Realmente a minha ranheta é única!! Quando iniciou a crise apressei-me logo a levá-la para a sala e vieram os médicos, que ainda não tinham assistido a nenhuma relíquia, aflitos pelo s.o.s, que eu não administrei e expliquei que ainda era a primeira do dia e ainda só era manhã. Dei-lhe tempo de se recuperar durante a consulta e dei-lhe um iogurte para não ficar tanto tempo sem comer! Outra admiração, pois tinha mesmo que ser uma mãe a fazer um procedimento destes, pois, caso estivesse num hospital internada era inviável, estaria a soro e mais sei lá o quê,como eles mencionaram, pois não se  alimenta após uma crise tónico-clonica, mioclónica e com espasmos em salva!!! Mas a minha ranheta após recuperação, o leite ou a sopa funciona como s.o.s... após recuperação, não imediato, atenção.

Cada mãe conhece o seu filho melhor que ninguém, o que é bom para uns não é o ideal para outros.

Para a minha resulta bem o leite e a mana, são o melhor s.o.s. que pode existir.

crises e mais crises

É impossivel contar só coisa boas, a vida tem as duas faces, a boa e má, nalguns casos podemos escolher o caminho noutros temos que seguir o caminho que nos é imposto com o melhor que temos, por isso há que aproveitar sempre o que é bom e sacudindo o menos bom.

Esta semana foi sempre bastante em cima da hora para a escolinha, as noites têm sido horriveis,o que transforma o dia em molengão. Mas houve progressos no xixi matinal na escolinha.
O da noite corre bastante bem. A rotina é sempre a mesma, sentar no pottychair, colocar a bacia de massagem nos pés, lavar os dentes e já está... um xixizinho prontinho!

PRÓXIMO

Zarontin, sai fora!! As crises têm vindo a marcar pontos...

Quinta fomos à consulta e fez crise no caminho então foi para lá bastante ausente mas tesa, firme ...hipotonia bastante disfarçada!!! É o que têm de bom estas crises...

Plano: antes de fazer novamente os corticóides, vai tentar o rivotril, anteriormente provocou-lhe crises de pânico, o grito que me estremece toda, mas como já grita nestas pode ser que resulte! Vai resultar!

Hoje recomeçou com a psicomotricidade e portou-se muito bem. Ela gosta da sessão da Carla, o berrar, chamar a atenção, o indicar-lhe e explicar a tarefa, precisamente como se faz a qualquer outra criança!

Faz parte do processo de aprendizagem de todos, inclusivé dos meninos denominados especiais, para mim meninos só chegava, a especialidade é um acréscimo.

No mundo existe amarelo, verde, azul e por aí fora, mas no entanto a cor não vem rótulada na camisola, simplesmente o é. Se as pessoas se habituarem a ver mais do que o pacote seriam previligiadas por sensações únicas! Talvez um dia isso mude, as crianças possam ir para a escola sem que seja preciso analisar se a escola tem condições para a receber, ir na rua sem ter que procurar o passeio mais baixo para descer com a cadeira de rodas, ou não obrigar a andar na estrada porque o passeio é estreito porque tem árvores para enfeitar!! Ou seja, os dois lados da vida!

Lembra alguém comprar brinquedos de gato aos filhos? Claro que lembra

olha Margarida!

Podes olhar!
Boa

Vá, já chega!! não precisas de olhar tanto!!

Consulta

Ontem fomos à consulta, vimos o nosso amigo Rafa e parece estar bem, fiquei bastante contente por os encontrar a mãe é muito sorridente, transmite muita paz.


A consulta também correu bem e mais uma vez conversamos sobre a medicação, como estava a menina, menina dos cheirinhos, pois ela só toma um cheirinho de cada medicamento... é muito sensível, lá está secalhar o organismo quer é paz e sossego, vamos ver. Venha o lamictal!





Aproveitamos e estivemos com outra nova amiga a Maria que é portadora da mesma sindrome,CDKL5, que a Margarida e fiquei animada, não, ainda mais animada, é uma miúda feliz, estremamente carinhosa, reconhece a família é bastante despachada. É verdade que cada caso é um caso, conheço esta conversa de cor, mas quando vemos casos felizes ilumina-se o coração.


O pai da garota também realçou que o facto de conseguir controla as crises é meio caminho andado... para já minimizamos as crises da Margarida, quem sabe a doutora I. descobre a combinação ideal, não depende só dela infelizmente, senão já estava tratada e se dependesse de nós, já eu tinha a minha cara toda babadinha de beijinhos!!!


aproveitamos sempre tudo, lá fomos à beira mar, Foz, tanto vento, estava mais que visto que a ranheta não ía gostar
cá está,.... a minha beiçudinha!!!

ao contrário

Hoje fomos ao Porto, antecipamos a consulta para ver o que se passa, tanto sono na Margarida não é normal, não ERA normal... nem habitual! Mas como fomos ao Porto, como seria de esperar, foi ao contrário, muito acordadinha, esgaitada e agitada, lá se foi o molezinha, e o sono então,... ninguém o viu!



Faz-me passar por mentirosa( claro), como qualquer outra criança da idade dela, em que dizemos;_ não gosta!! e depressa nos contrariam e dizem;_ e gosto!!



Voltando à consulta, de manhã fez colheita e entretanto fomos almoçar ao shopping, com o objectivo de ver triciclos para a pequena, nada do que eu procurava, está tudo muito moderno. Queria daquelas mais antigas, com acento alto e o guiador em forma de u, mas não dei com nenhuma...pena!!



No final da tarde voltamos ao hospital, as análises estavam boas, estava tudo bem e mais uma vez comentou-se o facto desta epiléptica estar com doses muito baixas de medicação, é atipica em todos os aspectos!! É muito sensível à medicação.
Estão sempre estagiários novos e a doutora ao pô-los dentro do assunto desta vez referiu que a minha pequena faz coisas que realmente não eram de se esperar!
Eu digo muitas vezes que o mal da Margarida não está à vista, quem olha para ela não vê a gravidade da situação, vê o atraso obvio, mas não vê os estragos da epilepsia, pois estão camuflados, claro que quando ela engata, assusta meio mundo, chegam a ter receio de estimular para não repetir o que já assistiram anteriormente, a mim entristece-me, pois não se pode viver com esse receio, porque é ela quem mais perde!! Aos pouquinhos vamos mudando mentalidades!

que sorte, um carrocel!




dá cá um beijinho, mãe !




Experimentou o carrocel pela primeira vez, realmente por veze é falta de lembrança, porque a minha João quando era pequena corria-os a todos!
O que interessa é que gostou ,duas voltinhas para convencer a mana, mas Credo!! já é grande parece mal!!_ isto dito por ela, porque se eu coubesse...



E não dormiu todo o dia!!

consulta

Lá fomos nós à consulta,molita, vermelhita, chorinhas derivado a quê, ao costume.
Não faz mal, a doutora realçou muito bem, que na vez que a ranhosa estava firme e hirta, via-a muito bem capaz de andar, por isso...

Novo plano:
retirar a medicação, se não agravar, de modo a ficar só com a dieta, pois ela está praticamente com doses tão insignificantes, que pouco ou nada devem fazer, apesar de... ela ser muito sensivel aos medicamentos, vamos ver, sem agoiros.

a senhora Lurdes, da minha aldeia é que sabe...- devia ter levado a menina ao lagar e deixa-la amassar um bocado, gostaria eu bem de acreditar nisso.!
Sei bem que a Margarida faz parte das suas preces e que Deus a ouça.

Segunda feira EEG. Vamos lá ver como anda esta actividade cerebral, vou aproveitar e levar um biberomzito, pois ela segue-o muito bem e pode ser que consiga colocar os dois hemisférios em sintonia e a coisa corra melhor, pelo menos não tão catastróficos.

oh mãe, eu não quero ir...

BOA

Hoje foi dia de consulta no Porto, batemos o record, UM MÊS, de intervalo entre consultas. Habitualmente iamos todas as semanas, por isso as coisas estão a tomar o seu rumo.

Pela primeira vez, desde à muito, a Margarida estava acordada e/ou sem fazer uma crise antes ou lá, significa isto, que estava no seu melhor!

Pela primeira vez, a doutora não a achou plof, nem molita nem ...ita nenhuma! Muito pelo contrário, achou-a muito boa, durinha e mais, após vê-la sentada sozinha, pois então, exibiu-se a minha Margarida, disse :
_ daqui a cinco meses estás a andar!

Fiquei muito contente mas mantive a realidade e referi que nenhuma das meninas portadoras desta sindrome anda.
Mas... voltei-me a calar com a resposta:
_ nenhuma é transmontana!

Gostei muito do que ouvi.