novo plano

Mais uma semana a tentar rotinar a rotina!

Assim segunda feira foi ao infantário, portou-se muito bem, apesar da sonolência persistir, mas não fez asneiras!! De tarde foi à educadora da apc   e até estava a correr bem, lutou contra o sono, isto é sempre a lutar contra alguma coisa!!! mas veio a crise, veio o grito  e o caldo entornou-se.

brinca lá!!


terça consulta_ novo plano!
estavamos a reduzir os corticóides que infelizmente este ano não resultaram. Com a descida de 30mg para 20 mg, passaram de 5 para 2 crises/dia. O sabril é pouquinho, 1 comprimido de 500mg/dia, mas controla-lhe os espasmos, sem ele esteve 10 minutos em salva.
Então até dia 9 vamos descer semanalmente o lepicortinolo e quase no fim introduzir a dieta cetogénica! Só me faz pena pelo Natal, mas ... se der resultado lá se adapta novamente a rabanada!! Já foi o bolo de aniversário...sempre pode as batatas com couve!!!

Ontem, quarta ( 15mg)  não foi um mau dia!!! Pelo menos não fez as crises até ao fim, ficou só pela parte tónica o que permitiu a rotina,....mais ou menos....! De manhã veio a educadora a casa, no infantário iam ao teatro e teatro ainda é muita confusão para ela.
De tarde, equitação ! Estava bastante irritada derivado à crise, mas foi trabalhada, a terapeuta não lhe deu hipótese e ainda bem.

A noção que eu tenho desta epilepsia catastrófica é que quanto mais a deixarmos quieta, mais crises ela faz! Claro que há alturas que não se pode fazer muito, mas pode-se e deve-se sempre fazer qualquer coisa:_ uma massagem, uma sensação vibratória, uma bola ou argola de picos... qualquer coisa mas alguma coisa!
A tarde já estava ganha! Ainda melhorou, apesar de tanta irritabilidade foi ao particular, nova luta contra a crise, cada vez mais  irritada mas sempre a tentar organizar-se, as crises de um lado e a ranheta do outro. Conseguiu fazer a sessão e tentar focar, o que é dificil demais quando temos uma crise à porta.

Há sempre pequenos progressos, o pé já acenta muito bem no chão, o destrancar, o apoio das mãos, o olhar de lado, a iniciativa de lançar a mão para o brinquedo, isto tudo são aquisições!! Tão básicas e no entanto tão complicadas!


Por exemplo, o tentar levar a mão até ao brinquedo mexe com muitas percepções, o espaço, o tamanho do corpo, a distância a que se encontra, o controle do tronco, cabeça, pernas... isto é muito!




O s.o.s foi inevitável para a irritabilidade mas nem assim passou!
bjinho filha, esforças-te-te bem!
P.S: não há como chegar a casa com o jantarzinho feito pela João. A massa estava muito boa.
bjinho para ti também


só ricas filhas!!!