com calma

Hoje  fomos as duas às consultas no Porto, estomatologia e a neurologia. Já tem os definitivos atrás, à que insistir na lavagem pelo menos à noite e que não me preocupe com a carie pois está estacionária e sobretudo a menina não tem dores, mais tarde recorreremos à anestesia geral para fazer os moldes para proteger os dentes do bruxismo, mas com calma mãe, dizia-me a doutora, com receio de despontar uma crise com a luz e/ou com a espátula na boca! correu bem, se não tem dores para mim já é um alivio!

Na   neuro, continuamos a dieta e sempre a pensar no NVS, esperançosas que seja para breve!! Aos estagiários apresentou o caso da menina, com demonstração inclusive dos espasmos subtis em que fica pálida e roxinha à volta dos olhos e boca. Passou, e seguiu para a colheita, pois com a dieta é necessário controlar os triglicerideos, o colesterol...

Regressando a casa ainda fomos fazer mais uma avaliação para a cadeira de transporte, o que está complicado, são tão caras, têm estado todas acima dos 6 mil euros, o que seria ainda mais tampinhas, já todos nos perguntam se ainda falta muitas, mas elas são tão leves, para fazer uma tonelada é preciso mesmo muita tampa então 10 toneladas é demasiado!!!!

vamos ver se esta tem o orçamento mais em conta, temos mesmo que comprar, a nossa está a ficar pequena!

Quanto à escola, ela gosta de ir mas não sei até que ponto lhe estará a fazer bem, as crises têm surgido mais no horário pós escola o que a tem impedido de ir às terapias, nem sei o que fazer.... tudo faz falta, mas as terapias são cruciais para bem estar dela a curto, médio e longo prazo!

Com calma mãe, com calma!!!

um mês

Passou um mês e continua tudo na mesma, as crises não dão tréguas, o sono continua abananado...íncrivel,  de à dois anos para cá o sono tornou-se um pesadelo!!! Nas noites em que não consegue dormir o dia torna-se um bomba andante à espera da explosão! 

Neste mês foi fazer a avaliação ao CRTIC Mirandela, sendo os materiais optados um monitor táctil, um big red, e os programas abracadabra e caleidoscópio, se não estou em erro! Vamos ver se chega para o novo ano lectivo!

Outra boa nova tem a ver com a sala multideficiência, que está para ser criada já para o inicio do ano! Espero que com ela venham novas aprendizagens, visto que em teoria, tem tudo para funcionar, vamos acreditar que vai funcionar! Quando souber mais sobre este assunto eu conto.

Já agora:

Princípios da escola inclusiva

A Declaração de Salamanca, da UNESCO (1994, p.21), consagra os princípios fundamentais das escolas inclusivas referindo que este «... consiste em todos os alunos aprenderem juntos, sempre que possível, independentemente das dificuldades e das diferenças que apresentem. Estas escolas devem reconhecer e satisfazer as necessidades diversas dos alunos, adaptando-se aos vários estilos e ritmos de aprendizagem, de modo a garantir um bom nível de educação para todos através de currículos adequados, de uma boa organização escolar, de estratégias pedagógicas, de utilização de recursos e de uma cooperação com as respectivas comunidades.»


A escola deve preparar-se para receber alunos como a minha ranheta, proporcionando um local seguro e com materiais adequados para a sua estimulação. E claro, educar os restantes meninos para a deficiência, assim, estamos a criar um pais melhor, pelo menos, com mentalidades mais abertas!

Sinceramente eu não estou interessada em que ela aprenda os números ou o nome, eu estou numa fase em que se aprender a pegar numa chávena e beber autonomamente, reconhecer o açúcar do café... já era muito bom, claro que após isso vou querer muito mais...mas estes pequenos passos serão/seriam vitórias que ainda espero alcançar!!

Mais noticias:

As terapias na APPACDM têm corrido bem, passou um mês, mas parece que já conhecem a Margarida à mais tempo!

Na equitação temos andado ao ritmo dela e das noites e das crises... está lá tudo guardado na caixinha dela, no dia em que ela está bem nota-se o bem que tem feito.

Na TO, fico sempre admirada... a sessão decorre na sala snoezelen, frente ao espelho e sem qualquer outra estimulação, ou seja, está tudo desligado, ela e a TO falam pouco, mas compreendem-se bem, já viu a rapidez com que ela se cansa dos brinquedos... são 3 olhares! O primeiro serve para ver o que é; no segundo vai para ver as caracteristicas e se tiver algum som associado, no terceiro já viu tudo, a partir daí pode mudar. Tem sido assim consecutivamente e não vale a pena levar os mesmos brinquedos, porque após o reconhecimento o desinteresse é notório. A terapeuta diz que temos mesmo que ser imaginativos para lhe captar a atenção. Tem andado encantada com uns brinquedos, uns pildrecos que saem no mac donalds...

Quanto à terapia da fala... bem!!! já aprendi muita coisa e vi mais ainda! Afinal não é só dar de comer, treino da alimentação, há mais para ser feito! 

Sabiam que o estado físico é visível na boca??? 

O lado direito da menina é muito mais rijo,( guardo os termos técnicos para elas, terapeutas), ou seja,ela usa o lado direito que é o que tem mais força para se apoiar e estabilizar, deixando o esquerdo livre para o restante, só que quando tentamos transferir carga para o esquerdo ela queixa-se, é-lhe difícil sair da zona de conforto, isto vê-se também na boca, os maxilares do lado direito são tensos, mal dá para lavar os dentes.Então uma massagem com um bucal dos de bébe, ajuda. O uso da palha serve para fortalecer o lábio, na margarida está tudo na língua!!!! Colocar a colher no lado direito e sem sair da boca levar logo ao esquerdo ou vice versa, de modo a que não permita a saída da língua parta fora...

Saiu mais um dente!!

rrrghhh

Odeio crises!!MMMESMO!!
Por mais que eu tente......, não consigo vem sempre uma m---- de crise !! Os corticoides não estão a resultar, que pena..! quem me dera que viesse a lua de mel característica dos epilépticos!!

Tem  conseguido ir à escola, vou com o coração nas  mãos e um saco plástico no bolso ( o vómito na crise voltou) e hoje teve a sorte de pegar num coelhinho, e realmente serenou-a, estava em dia de hummms, mas sossegou!          
  hora a hora a vida melhora??!!

noticias

Tanta coisa para contar!!!!

Já fomos as duas até à escola, o Nuninho até ao infantário...acabaram-se as terapias na apc, reunião com a ELI e saber do futuro, que parece estar complicado!!;  ainda está sem reabilitação e nós a lutarmos contra deformidades corporais que com a centuação da hipotonia insiste em marcar presença;

O  Vimpat veio alterar as convulsões agora já não vomita, o resto é tudo igual e mais espaçadas, temos por vezes dois dias sem as malditas. Resultado da consulta foi a introdução do Carbinib, para ajudar nas pequenas crises, as quedas, espasmos e ausências, pois é verdade, temos um coktail de crises mas só contabilizamos as grandes....

Parece-me que já passou a ciumeira do irmão, anda mais presente, o olhar é mais nosso.
Vai recomeçar com a psicomotricidade agora no meio aquático.... aos pouquinhos lá vamos compondo o que o sistema/estado insistiu em estragar!!! Mas preocupa-me seriamente a miúda estar sem terapias, sem reabilitação!!!por erros paralelos, quer ela quer os restantes garotos que ficaram envolvidos nesta teia.
Começou a minha procura de soluções que permitam à Margarida frequentar o primeiro ciclo, para já não conheço nenhuma escola que possua as condições para que ela esteja em segurança, nem casas de banho adaptadas, nem salas de descanso caso a menina entre em convulsão o que acontece frequentemente... uma unidade de apoio à multideficiência... para já nem vê-la!!! já escrevi para a dren, para o agrupamento, vamos ver o que me respondem!

a escola

É  um assunto delicado. Crianças como a Margarida devem andar na escola????
Com o avançar da idade é cada vez mais complicado conseguir acompanhar os colegas, repare-se que a ranheta tem um atraso geral, motor, cognitivo sendo completamente dependente para executar as tarefas. Não vai cortar com a tesoura, terá a ajuda para rasgar o papel, com as mãos, vai ouvir a história, apesar de no fim não mostrar o que compreendeu, dado a linguagem e comunicação não ser a comum. Não se reconhece as capacidades da garota se não tiverem com a atenção. A educadora antiga já reconhecia a ida à casa de banho, o quando precisava do colinho, o como olhava para as imagens pelo canto do olho, o segurar o objecto que não é com a mesma rapidez que o ser humano comum, é preciso dar-lhe tempo, já conhecia um pouco de Margarida! E é um processo demorado conhecer a Margarida, caso contrário, cai-se no erro de achar que a menina é totalmente incapaz.
Por isso sempre defendi a continuidade das relações.
Hoje a ranheta está numa nova escola, com novos colegas e professores. Os primeiros meses irão ser de aprendizagem mutúa, é preciso reconhecer isso, mas também é tempo que passa e o tempo vale ouro.
A nova escola é optima, tem montanhas de iniciativas e actividades, quem me dera que a conhecessem para poderem retirar dela o melhor aproveitamento.

O pai  não compreende o porquê de ir à escola, e não é fácil explicar, precisamente porque o novo meio ainda não conhece a  menina, logo não sabem como agir, AINDA, mas espero que num breve espaço de tempo, o pai chegue a casa mais animado com a escola, visto ser uma novidade para todos, inclusivé para o ele, que é quem a acompanha. Pode não parecer proveitoso, mas o simples facto de sair de casa, ver árvores a abanar, crianças a mexer, leva o cérebro a ocupar-se com outras coisas e deixa menos tempo para as crises. Claro que esta teoria não resulta sempre, há mesmo dias em que o melhor é não sair de casa, pois o estimulo a mais vai fazer asneiras, serão os dias em que ela está a mil por hora, cheia de estereotipias e arranques, ameaçando o que está notoriamente prestes para acontecer. Nesses dias é preciso é musica relaxante e um bom banho para acalmar, seguindo-se uma história e montanhas de mimos.

E para não variar, a assiduidade dela ainda deixa muito a desejar, o sono é o trauma!!!

Dilema vai ser quando tiver que ir para a primária!!
Preciso de arregaçar as mangas e tentar que se crie uma unidade de multideficiência!!!


Esta semana também foi a ida pela primeira vez à junta médica, sendo as principais questões :
_se foi de parto; _ não!! é uma mutação genética.
_se usa as mãos;_ não,
:se pede para comer ou ir à casa de banho;_ Sim, os sons emitidos permitem-nos reconhecer essas habilidades.
_se consegue virar-se;_ sim.
Já está.

No final, gentilmente, uma das médicas foi-me abrir a porta, as portas e perguntou-me se soubesse que a minha filha seria assim, se eu a teria. Claro está que a resposta  foi, não saberia não a ter. Obviamente que desejava que ela não sofresse, mas é a Margarida!! É minha!

a epilepsia traumatiza!!

É tão verdade... movimentos que na ranheta seriam preocupantes, no Miguel são naturais, próprios de um recém nascido; os barulhos que me levam a berrar são insignificantes ao menino, causam danos tão grandes à menina;  a força de agarrar o meu dedo é tão superior no rebento. Fico tão feliz que para ele seja tudo normal,  aliviada, no entanto dá uma tristeza tão grande de ver o que foi roubado à Margarida...
Por mais que aceite a doença, não a aceito plenamente, ainda acho que é um pecado de Deus fazer erros destes, e incompetência da ciência não ajudar a ultrapassa-los. Neste mundo de blogs vê-se doenças tão bizarras, tão ingratas.

Passa à frente...
Recomeçou a escola e tem a novidade de ser acompanhada pelo pai, o que os está a tornar mais próximos, o que é muito bom, pois derivado ao serviço do pai não lhe permitia estar tão presente, o local de trabalho é noutra cidade, logo a presença constante era sempre a mãe. Agora está sempre à espera de o ver chegar!
As crises andaram endiabradas, trocando a alegria por apatia, o sono por tremores, mas parece que deixaram respirar pelo menos dois dias até hoje. ESTÁ LUA CHEIA, Não é verdade!!??? Ainda vou acreditar mesmo!!

actualização

Tanta coisa já se passou desde a última bloguice...

Tirar a medicação correu bem!!! Não, não deixou de ter crises, mas diminuiram bastante, pelo menos já não faz convulsões diárias, mantém espasmos, mas a convulsão... não desapareceram mas reduziram para uma média de 2 a 3 por semana, chegou a estar 5 dias de espaço entre uma e outra!!!
O sono é outra  maleita, que infelizmente estraga tudo, pois ninguém está bem sem dormir! Ela mantém-se 24h acordada e depois no dia seguinte, que para ela ainda é o mesmo, está totalmente noutro mundo!! Não posso culpar a medicação.... são mesmo os neurónios!!!

Continuamos por casa, de repouso,  já estou numa situação mais estável, o menino subiu!! Já vão 33 semanas e 6 dias!!!! iupi....
Na penúltima consulta de ginecologia levei as meninas comigo para conhecerem o irmão e reverem a médica,  foi sempre a que me acompanhou, gostei muito da atitude da doutora ao ajeitar a sala de modo a que a ranheta pudesse ver também, pois, tal como ela disse, nunca se sabe até que ponto crianças como a minha entendem as coisas!!! Pena que nem toda as pessoas, incluindo muitos dos que trabalham com a deficiência, vejam as coisas assim!!

A escola está para começar e as minhas preocupações também!!! Escola nova, amigos novos, educadora nova...,  uma equipa local de intervenção( ELIS) ...falta encaixar a .reabilitação, visto ter que sair da APC,...acho que ainda vou ter muitas dores de cabeça, vamos ver no que vai dar!!!

escola nova

A Margarida está num infantário particular, que a recebeu na altura que mais poderia beneficiar do contacto com outras crianças, dado estar, à 2 anos atras a passar por uma fase de controlo com os corticóides, infelizmente não vai continuar na mesma escola por motivos orçamentais, como tal tenho pensado bastante qual o melhor para a garota!

Então há que previligiar as relações que irá manter, dar continuidade ao trabalho desenvolvido, que o infantário possua acessos, rampas, sem grandes degraus, que seja pequena em número de crianças, porque infelizmente a ranheta com muita confusão... a coisa não corre bem; e  que tivesse a primária ao lado de forma a ter sempre meninos conhecidos que possam olhar por ela!

Encontrei isso hoje, na escolinha de Ferreiros.  Tem imensos verdes, vegetação, uma coelheira, horta,  parque, rampa e poucos alunos, ou seja pouca confusão.A Margarida foi recebida com uma coroa reciclada e ofereram-lhe um peluche de boas vindas ao qual atribui-se o nome de quico!

 É uma eco_escola, os pequenos ao mostrarem a salinha deles, deram-me a lição de poupar está no reciclar!

Inefelizmente a garota fez lá uma grande crise, na qual eu expliquei como se processa a trovoada na cabecita dela e eles ficaram, pareceu-me a mim, a pensar no assunto! Fiquei admirada, porque ela não costuma recuperar tão rapidamente após uma crise daquele tipo, mas esforçou-se imenso, ao ponto de conseguir manter a postura na cadeira, o que não é fácil após tamanha descarga.

 Ela estava a gostar!

 
 a coelheira

 
 a codorniz

 
                                                                            o quico

A educadora também me aliviou o coração quando referiou que ia-se esforçar ao máximo para pôr as maõs da pequena a funcionar, sem eu mesmo pedir nada. Claro que não se pode prejudicar uns em prol dos outros mas foi foi um pensamento simpático. estou muito mais descansada.                                        

escola

Estando num mês em que se fala bastante de deficiência, e sendo a ranheta deficiênte, a educadora da sala propôs-me falar sobre o assunto aos meninos. Ela é toda despachada e cheia de iniciativas o que me agrada bastante, há que reparar que com o avançar da idade é cada vez mais difícil a Margarida acompanhar as tarefas, assim, sempre é algo mais em que ela beneficia.
Propus uma história, improvisada, baseada num video de deficiência.
Fiz uma painel preto, de modo a funcionar como contraste para poder chamar a atenção, nem que por segundos da minha menina, e circulos de cores fortes e quadrados.

Assim, a história foi:

O quadrado mágico

Era uma vez um quadrado mágico onde todos gostariam de ir brincar; bonecas, gormitis, aviões, mickeys( respostas dos meninos, a Margarida cantar).
A porta para entrar nesse quadrado era redonda, o que significa que só redondinhos iam para lá brincar.
Um certo dia, apareceu um quadrado e também queria muito ir brincar. OH!! não cabia na porta. Que triste ficou! Os redondinhos insistiam para que ele tomasse outra forma, encolhesse, sei lá, qualquer coisa para que podesse entrar. Estava mesmo triste!!!
( Perguntei aos meninos o que deveriam fazer!) Houve um que respondeu muito bem, mudar a porta!
Claro!! se além da porta redonda houvesse também uma quadrada todos poderiam brincar juntos!!

Expliquei que há meninos diferentes como  a Margarida, que não fala, não anda___ prontamente me corrigiram: _ abre a boca ( faz vocalizações, e anda no carro) e na escolinha deles há mais meninos assim, que apesar de não brincar como eles também gostariam de brincar!precisam é de uma mãozinha!