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Tanta coisa já se passou desde a última bloguice...

Tirar a medicação correu bem!!! Não, não deixou de ter crises, mas diminuiram bastante, pelo menos já não faz convulsões diárias, mantém espasmos, mas a convulsão... não desapareceram mas reduziram para uma média de 2 a 3 por semana, chegou a estar 5 dias de espaço entre uma e outra!!!
O sono é outra  maleita, que infelizmente estraga tudo, pois ninguém está bem sem dormir! Ela mantém-se 24h acordada e depois no dia seguinte, que para ela ainda é o mesmo, está totalmente noutro mundo!! Não posso culpar a medicação.... são mesmo os neurónios!!!

Continuamos por casa, de repouso,  já estou numa situação mais estável, o menino subiu!! Já vão 33 semanas e 6 dias!!!! iupi....
Na penúltima consulta de ginecologia levei as meninas comigo para conhecerem o irmão e reverem a médica,  foi sempre a que me acompanhou, gostei muito da atitude da doutora ao ajeitar a sala de modo a que a ranheta pudesse ver também, pois, tal como ela disse, nunca se sabe até que ponto crianças como a minha entendem as coisas!!! Pena que nem toda as pessoas, incluindo muitos dos que trabalham com a deficiência, vejam as coisas assim!!

A escola está para começar e as minhas preocupações também!!! Escola nova, amigos novos, educadora nova...,  uma equipa local de intervenção( ELIS) ...falta encaixar a .reabilitação, visto ter que sair da APC,...acho que ainda vou ter muitas dores de cabeça, vamos ver no que vai dar!!!

vai andando

A Margarida vai andando... não tem sido fácil pois esta medicação não está a fazer nada de jeito para variar. Continua com crises todos os dias, aumentando em número, o que não é nada bom!! Vamos dar tempo ao tempo, esperando que não seja tempo a mais...

Setembro começou com as terapias na Instituição, não tem feito nadinha de jeito também. O sono, a moleza apoderam-se e os terapeutas não conseguem contrariar. Somente no particular se encontra outra Margarida, muda completamente a postura, só visto!! Interactiva, com o tónus todo, organizada e na última sessão, pena não ter gravado, esteve um espectáculo. Interessadissima nas caixas de estimulação, atirava as mãos com uma alegria !!

NA escola também não tem sido fácil, tem feito o xixi matinal sempre na fralda e como as noites têm sido horríveis, o sono vai sempre com ela! Também aqui temos que dar tempo ao tempo haver se ela se começa a organizar!!

A Cláudia, a educadora do ensino especial manteve-se, o que é muito bom e hoje a ranheta mimou-se todo no seu colo. Começa já para a semana a trabalhar a sério, por isso, menina, toca a acordar e deixar as crises numa gaveta e o sono em casa!

que pedrada

As coisas acalmaram com o aumento do lyrica e ainda bem pois, são massacrante estas crises e derivado ao vómito limita-nos muito nos passeios, quanto maior ela está mais estrebucha, é triste., MAS É O QUE É, por isso....

Mas as boas noticias são:
- já dorme novamente em sua cama, já toma o leite pela palhinha, incrível, só agora acabei o desmame da dieta( até ontem dava-lhe ainda à noite o Ketocal), ao pequeno almoço dei-lhe um garrafa de leite achocolatado, pois não quis beber normal e para tirar a dúvidas vai mesmo achocolatado. Pois foi!! Foi é de uma vez só.
Durante estes 5 meses não se desabituou de beber pela palha. O que aprende lá fica, ainda bem.




Ontem foi um dia de sono.

NA escola...........................................dormiu !


De tarde teria hidroterapia,ainda fomos até lá mas não acordou, como tal, aproveitamos o bom tempo e estivemos no parque... e não! NÃO acordou ao sair do carro
MAS HÁ MAIS!!!

Cansei-me de estar no parque, passava já das 4.30, fomos para casa, dormir!!!
E... sim, dormiu toda a noite, acordou às 3 da manhã para o leite, mas mama-se até a dormir, sem stress!


HOje, ía pelo mesmo caminho. De manhã adormeceu a ver um filme, ficou tão danada por não a deixarem dormir como queria, só ao almoço sessegou !

De tarde foi para os cavalos, o calor deixa-a realmente molezinha, mas quando vai a fisioterapia da Sandra nem se nota, também não lhe dá hipóteses, ali é para trabalhar.



Hoje foi a primeira sessão com a Catarina, terapeuta ocupacional e de integração sensorial, vamos tentar então a parte cognitiva, na avaliação que fez da Margarida achou que a menina perde-se muito no espaço, é preciso reduzir o campo de acção, não deixar vir muito atras, pois ao retomar a posição perde quer a atenção ou a continuidade do que estava a fazer ; estimular / massajar bem as partes do corpo pois assim estamos-lhe a dizer que tem pernas, braços, tudo... tudo que lhe passa despercebido..... e mais, mais conselhos para potencializar as aptidões da ranheta!

Devagar havemos de lá chegar.



Concluimos o dia, na janela!!!