Revolta-te

....... Margarida!!!
Chora!
Ri!

Faz-me uma pena o que estas malditas te fazem. Parte-me tanto o coração quando a lágrima esta a cair pelo cantinho, num sofrimento silencioso. Nem chorar  em condições...
Que dia o de hoje...

desabafo

A Margarida mantém a crise diária e quando está com mais actividade ( descargas que não se vêm mas que se reconhecem ao longe) faz várias quedas de cabeça... mas paciência, com estas não vêm lágrimas nem apertos no coração, nem estrebuchos, nem vómitos, nem apatia, nem tristeza no olhar!!!

Andamos em obras em casa e como tal fomos para ao pé da minha MÃE. O primeiro dia estranha sempre, cheiros, os barulhos são mais sonoros,  a casa é maior e no campo os sons são outros... mas depois o problema foi o regresso a casa, novo quarto, a desarrumação total... quer eu queira quer não a verdade é que, não as rotinas, porque não acredito nelas, mas os cheiros e o ambiente são importantíssimos!!! Aqui só cheirava a tinta e os móveis estavam brancos do pó!!! um horror, até dava vontade de fugir daqui para fora!!! Já está é o que importa.

Com a mãe em repouso e com receio de parto precoce tornei-me uma emplastra!! Reduzi muito o quotidiano e os dias tornaram-se mais chatos, para mim e para ela! Não sei ser assim tão parada!!! Mas o medo de me tornar a responsável por um bebé prematuro pesa muito no meu interior! Uma coisa é nascerem com a deficiência porque assim teve que ser, outra é tornarem-se deficientes por irresponsabilidade da mãe!! Estou uma valente morongona!!
Os anos da João foram na segunda, infelizmente este ano não foram comemorados à maneira dela, mas da melhor maneira que se pode arranjar. Tenho uma grande filha apesar da fase... sempre fases novas, faz parte!!!13 anos... eu bem digo que este é o ano dos 3, pode ser que a sorte mude...a da teoria dos 7_ 7 anos bons, 7 reles... vá lá! Vamos ver! pelo menos já não faz crise desde terça feira a minha ranheta!!! SHIUUUU!!!!

Recolha de tampas

A Margarida ainda  não teve a sorte de lhe ser atribuído qualquer material pela segurança social, daí o inicio da recolha das tampinhas, infelizmente os materiais são bastante caros e por mais que se queira um vencimento não estica assim tanto...quando a deficiência abrange o nível motor mais materiais são necessários, desde cadeira de rua, auto, standing, a bicicleta adaptada, andarilho.... sonhos que os pais têm!!!! para tornar-lhes a vida mais praserosa---enfim!

A aderência por parte das escolas, e amigos tem sido uma grande ajuda, não esquecendo no Porto de onde também vêm bastantes garrafões! Obrigada a todos que têm a paciência de juntar tampinhas! Continuem !!!!

A menina João ontem também chegou a casa com a novidade que pôs o colégio dela a recolher, estava-lhe a meter confusão ver tampas no chão! Hoje quando fui ao colégio lá me gabaram a filha, que é um doce de menina e sempre pronta a ajudar e que agora pôs a escola em missão!

Por onde ela passa faz ver a deficiência com a naturalidade que se deve ter e assim vai inserindo valores na mentalidade de outros, pois por mais que se saiba que a DEFICIÊNCIA exista, são coisas que acontecem aos filhos dos outros, até que nos bate à porta e tem que ser bem recebida pois ninguém a escolha e quem a tem já sofre que chegue!

Aos olhos da maioria a ranheta é a mais deficiente, não anda, não fala, mas eu agradeço sempre ao meu Anjo da Guarda pela sorte que eu tive, pois apesar destes handicaps ( a maldita epilepsia é o que me chateia), o mundo que eu conheço hoje em dia, mostra-me o pior que há:_ sondas, botões gástrico, problemas respiratórios, epilepsias...eu vejo isto tudo junto e é tão  assustador!! mas em contrapartida     mostra  a força do sorriso, o calor do abraço e o beijo, o beijo babado é do melhor!

Não é preciso ter pena nem da Margarida nem dos meninos que lidam assim com o seu dia a dia, o importante é saber respeitar e deixar de lado os olhares de esguelha e o cochicho, porque nós pais, pelo menos eu, prefiro que olhem de frente, perguntem o que há para perguntar e assunto resolvido. Deixem é a conversa dos coitadinhos em casa porque podem correr o risco de respostas tortas! e é natural esclarecer sobre a doença pois quanto mais se fala mais se conhece.

Já mas já mesmo há bastante tempo que não tinha um dia tão preenchido, apesar de termos ambas  umas miseráveis três horas esta noite, decidi que não a ía deixar dormir durante o dia. Assim de manhã foi até à escola, não chamaram por mim, logo, portou-se bem, de tarde, foi o meu orgulho,,, está uma mulherzinha a minha pequena filha

quem a vê aqui tão bem sentadinha!!! fica mesmo bem!

O resto das terapias também correram bem e não conto mais nada pois já não interessa... o que importa é que hoje foi às terapias todas, uma raridade.

Custa-me é a entender são os cortes que estão haver na segurança social, a hidro, a equitação,terapias tão importantes para a harmonia do desenvolvimento, o evitar de deformidades corporais, a oportunidade de ajudar atempadamente e insistentemente.... tudo retirado à famosa intervenção precoce! É preciso ter noção dos actos... tanta estrada começada que não leva a lado nenhum e são sempre os mais " fracos" que levam por tabela. Um dia, os pais de PORTUGAL, vão bater o pé, deviam bater o pé, afinal pais é o que mais há, ninguém assim intitulado é indiferente

igual

Então... na semana passada tivemos a consulta com o neurologista responsável pela colocação do estimulador e com os pés bem assentes no chão, com certo receio de nos encorajar, porque a efícácia do dispositivo não é assim tanta nas crises grandes,  tem excelentes resultados nas atonica, as famosas quedas de cabeça...mas a minha menina é ao contrário, vai resultar. Está inscrita! espera-se que seja chamada em menos de um ano. Até lá vai vivendo assim, nesta batalha.
Como é possível ser-se tão forte e tão fraco, tão triste e tão alegre, tão intenso e tão miserável!!
Isto é a antitese constante diária.
É assim ser-se mãe da Margarida, ensinou a apreciar um passo, uma dor de cabeça, um lamúrio na dor dos dentes... uma crise traz uma tristeza tão grande, uma incapcidade maior ainda... logo de seguida um sorriso traz uma felicidade, um encher de coração...úma flor, pétala sim pétala não, vamos ver qual vai vingar.

dia sim dia não

Não há maneira de nos livrarmos destas mulas!! É verdade, já chateiam. Quando veem é aos pares!
Faço os impossíveis para levar uma vida normal, dentro das limitações da pequena, mas por vezes é difícil. Hoje foi nas piores situações, a primeira com pão na boca, pensa rápido Sónia, tiras-lhs na primeira oportunidade, mal acabe a fase tónica e corres o risco da mordidela ou.... engasga-se!? _ não há dúvidas, tiro-lho da boca! mas não se conta a ninguém, pois é um procedimento errado.

2ª crise: pottychair: bem fase tónica com a cabeça no abdutor e pernas trancadas também não dá jeito nenhum!  o raio do vómito, saiu o jantar todo! 2 grandes crises precisa de s.o.s ! problema ir em jejum até ao Porto para colheita.

Também há dias em que nada a ajuda. Porra.
É tão fácil habituarmo-nos ao que é bom, podia durar mais ... .continuamos à espera da nossa vez.

dias assim

Ia colocar uns palavrões para descrever o dia de hoje, porque dias assim só apetece dizer asneiras bem portuguesas, mas a minha garota não gostou. Então mas vale fazer ao contrário, valorizar o simples dia a dia. Pois bem, just an ordinary miracle!!!



amanhã... é um novo dia

chiuuu!!

Já dorme, mas vou contar baixinho... hoje também não fez nenhum tipo de crises!! Inédito.
Dois dias sem grandes crises não é o mesmo que dois dias sem nenhuma crise.
Vamos esperar que passe esta sonolência toda e depois logo se vê.

Para já,   chiuuu....


Quando se é mãe de uma criança deficiente/ especial lê-se muita coisa., eu comecei a ler blogs, o primeiro foi o da partilha de mães, depois vão-se vendo os perfis e as histórias de vida de cada um. Sem nos darmos conta acabamos envolvidos nas vidas uns dos outros, não por cosquice mas por solidariedade...
A leitura que me impressionou hoje, foi de uma mãe com o coração apertadinho porque via a vida da sua pequena comprometida, tantas convulsões que lhe dava receio de a perder.... !
 É um pensamento que ocorre a todas as mães, de certeza, quer seja deficiente quer seja eficiente, basta ser filho! MAs ter uma vida na corda bamba....incerta minuto a minuto...

Quantas vezes a leitura nos provoca uma lágrima....  quando somos mães a emocionalidade triplica...assim como o sentido de entre-ajuda . Uma só palavra por vezes vale por um texto inteiro.

1 ano a blogar

Faz precisamente 1 ano que decidi criar o blog. Principalmente porque enquanto tentava recolher informações sobre como ajudar a minha ranhosa, não encontrava nada. Não há casos como da minha filha. Sim, há deficientes mentais, epiléticos, deficientes motores, hipótonicos, espásticos... autistas, aspergers... um mundo de diferenças!!! mas não há Margaridas, pois a minha, É MINHA, é nossa, de todos que fazem parte da nossa vida, da nossa rotina... e que aprenderam a lidar com ela.
Ela é um bocadinho de todas as diferenças, mas com um jeitinho especial. Não quero que ela seja diferente do que é, só quero que não sofra e espero poder proporcionar-lhe, ainda que seja com a minha/nossa ajuda o maior número de experiências e sensações que fazem parte do nosso mundo. Arrancar muitos sorrisos!!

É preciso ver a vida com outros olhos, verdade que é uma parte da vida que ninguém deseja, mas que existe. Tem que se dar valor e não olhar de lado para a diferença, pois lá está um mundo de batalhas, umas ganhas outras perdidas, que merecem ser reconhecidas!!!

Infelizmente já passaram alguns meninos por nós, e acreditem, se a Margarida tem uma vida difícil... ainda há tão pior, que até aperta o coração...



Finalmente a febre cedeu, após um pico de 40º e sem convulsões febris, chegaram bem as outras...

desabafo

Quanto mais leio, mais burra fico. Cada vez que procuro uma informação tenho que ir procurar mais duas ou três para perceber a primeira....

O ser humano é inteligente demais. Construímos carros, barcos, submarinos,naves espaciais... vamos à lua, a Marte ... fecundação in vitro, descoberta do genoma humano,... e NO ENTANTO, tantas doenças com tantas CURAS por descobrir!!

Como é possível que nos dias de hoje ainda haja  sofrimento? Crianças hoje adultos de amanhã, corpos atrofiados,debilitados, comunicação desentendida ...  como é possivel?



epilepsia

Epilepsia é uma doença que não se vê a olho nu, vê-se com um electrencefalograma, EEG( não foi o caso da Margarida), é uma doença com muitas expressões e camuflada. As crises espalhafatosas, as tónico-clonicas são uma amostra, há muitas outras que não são reconhecidas pelo ser humano comum, o hábito, infelizmente, faz o monge. Movimentos mastigação, repuxar de roupa, a ausência, um movimento perdido de um braço, um rir sem proposito, um chorar sem razão... tudo isto é epilepsia! Há mais de vinte tipos de crises...


Os efeitos colaterais são trementos...
atraso mental, deficiência motora,deficiência na linguagem e consequencialmente na comunicação e socialização... estigma social...qualidade de vida.



Com a epilepsia vem os medicamentos para seu controle, já vamos em mais de 20, fora as vezes que se repetem e as conjugações entre eles!!Com ele vÊm os efeitos secundários,_ fadiga, hiperactividade, euforia, náusea, mau estar, tremores, dores de estomago, dores de cabeça, enjoou, prisão de ventre, diarreia....mas tudo isto é preferivel a uma crise! Cada vez que esta surge é um minuto,1hora, 5 horas a menos de qualidade de vida...



A epilepsia é um caso muito sério! Pode-se magoar bastante com um ataque epiléptico, já não digo o partir de um dente, ou um olho pisado, ou galo. Uma queda no chão pode trazer graves consequências! Várias crises seguidas podem levar ao estado de mal epliléptico, podendo ter que se induzir ao coma para travar as crises.
Podem surgir lesões cerebrais após tantas crises...

Ninguém escolhe epilepsia. Não é opção é condição! Afecta o individua, afecta a familia, afecta o coração...

após uma série de crises, até mesmo a Margarida, não aguenta...

São dois passos para a frente e uma montanha para trás!

Assim, se me perguntam o que posso eu fazer a mais que qualquer outra pessoa eu só posso respoder:_ dou o meu coração, dou o meu abraço, dou tudo o que possa impedir mais uma crise.

Se me perguntam como aguento,só posso responder que uma mãe aguenta tudo... chega ao fundo do poço, mas dali não se passa... toca atrepar! A minha mãe ensinou-me a ser assim, podem vergar as pernas mas não caem!

Mas também existem maravilhas! Quando os dias são bons, aproveita-se tudo, o sol,a árvore, a chuva, o parque até os abanões da mana!!!

Aprende-se a dar valor ao que realmente importa!