respostas

 o uso de outras redes sociais afastou-me daqui, e é uma pena, porque o blog é o espelho da minha alma.

Vou fazer um breve relato, o melhor possivel.

A margarida continua epileptiquissima e agora muito mais vulnerável e maior de idade!

Desisti de pensar em vivermos sem crises porque está mais que viso que é uma utopia. Acabei por criar um grupo onde partilhava as aprendizagens e estratégias a nível cognitivo. Trabalhamos muito essa parte. A aprendizagem dela era muito superior à que se pensava. ela respondia a tudo , não poderia ser coincidência. Usamos as lateralizações da cabeça, sendo o virar para a direita o SIM e a esquerda o NÃO; bem como verdadeiro e falso, primeira  e segunda opção. usamos quadros de comunicação com 4 quadrantes para selecionar as respostas. entre o ensino doméstico e apoio individualizado a  ciências, português e fisico química, até ao 9 ano foi aluna de 4 e 5, com adaptações ao modo de resposta e não aos  conteúdos. E é bem dificil e foi e continua a ser, tirar o estereotipo

de atraso mental a pessoas mais debilitadas, diferentes, injusto. 

A seguir partiu uma tíbia, teve anemia, veio o covid, o estimulador acabou a pilha, demorou a ser reposta com a historia do covid e da anemia e desde aí ficou sem o seu brilho no olhar e está bastante difícil de a ajudar a recuperar mas,,, todos os dias fazemos , eu digo fazemos porque somos as duas, eu ajudo ou imponho e ela aceita ou contraria :)  vamos-nos entendendo. 

Não tem paciência para estar sentada estudar, ou ler-lhe livro como tantos que liamos... enfim. 

Vou fazendo maeterapia como eu apelidei ao meu oficio enquanto terapeuta, fisio ou só massagem.

Tinha tanta esperança no CBD mas foi um tiro no pé. Tentou um ensaio clinico mas ansiedade dela não permitiu sequer avançar para a segunda fase..

No meio disto tudo houve outras tantas coisa que já passaram e o que há-de vir cá nos encontra.

um resumo com muitas histórias que poderia ter vindo aqui contar mas fiquei pelas outras redes...

vou  tentar não deixar esta para trás.

          Minha filha:

   

  Quando iniciei o blog, procurava encontrar histórias raras como a minha, como a tua, nossa!! mas ao longo desta rara e  intensa vida, ao teu lado, aprendi que ninguém é igual a ninguém por apenas possuir o mesmo diagnóstico, que o que está nos livros não é igual para todos e verdadeiro! Que o caminho faz-se caminhando e que as amizades cultivam-se no respeito e compreensão. A ignorância existe em todo o lado. .

 A vida é difícil, mas é linda e merece ser vivida ao jeito de cada um, sem penas nem ouriços!

 Ser deficiente é exigente e tem que se ter um caparro e capacidade de ignorar muito grande, que eu nem sempre tenho, peço-te desculpa por isso, e talvez por isso mesmo, a tua indiferença ao mundo, o teu autismo seja uma defesa perante a humanidade....

Estamos juntas quando ouvimos vezes infinitas o " - vamos tentar!", quando nós já tentamos tantas vezes;. Damos as mãos quando ouvimos alguém que diz:- Compreendo!- e não sabe a sorte que tem em não compreender!! 
De qualquer maneira ESTAMOS JUNTAS, JUNTOS, NÓS 5 ,no meio da atipicidade que nós somos, todos juntos, diferentes de todos, em que o que nos interessa é de longe o que os outros pensam ou o que é normal.

Estamos juntos !

passo a passo

É difícil ter tempo para vir até aqui actualizar o blog, actualmente o Nuno, pai, está colocado noutra cidade e os dias são pequenos no entanto bastante compridos para tomar conta de três pestinhas cada um ao seu jeito.

Os dentes da ranheta estão a nascer, dois dos poucos( 4) de leite caíram e por conseguinte a  epilepsia não deu tréguas. De qualquer maneira, esta rapariga tem garra, muita, no meio desta batalha com as convulsões tem conseguido aguentar-se e no meio da tempestade tem conseguido fazer as suas rotinas, terapias e vai andando, passinho a passinho

terapia ocupacional

está a trabalhar a apreensão e largada dos objectos

a equitação tem sido negligenciada, pois anda com uma otite à mais de quinze dias

Manoterapia

fisioterapia ( cada vez com mais estabilidade no tronco)

fomos ao cinema, 

e dias em que as lágrimas caem, num choro silencioso e eu sem saber o porquê...

nestas alturas, aperta-se o coração, valoriza-se o que não se tem e agarramo-nos ao que temos para não deixar fugir.

E quando na consulta de neurologia se ouve que ainda à esperança para tanto... eu explico! A Margarida nunca teve a epilepsia controlada, sempre crises diárias, desde mioclonias, a ausências, espasmos, convulsões, logo o seu cérebro nunca poderia estar predisposto para fazer grandes aquisições, pois não dá para tudo, no entanto, agora, ainda que epiléptica diária, as convulsões não são tantas por dia como eram antes do vns, aqui dá para ver evolução. Se conseguisse controlar mais um pouco as crises, provavelmente o cérebro permitir o desenvolvimento natural ( claro que não de acordo com a idade dela) mas a marcha, noções de espaço e tempo, quotidiano ainda não estão excluídas. Muitas vezes o cérebro cansa-se de fazer crises ( na mudança da idade) e daí o desenvolvimento das jovens crianças, mas desenvolvimento. Óptimas noticias, é sempre mais uma esperança, sobretudo quando nos dizem que vêem esta possibilidade na ranheta!!

vida

Sabem qual é a vantagem de ter um blog??????

NÃO, NÃO é reler  palavra crise, crise, crise muiiitas vezes!!!! 

É matar saudades de momentos, de fotografias que nos remetem a sentimentos que nos levam de volta a situações a trás! 

Verdade!

Reler o post da colocação do vns, fez-me lembrar do choro baixinho, da confiança colocada no dispositivo!!Mantenho firme o dito, hás-de ser atípica em tudo!!!; da primeira festa de anos, os 7 anos; a teoria dos 7; o nascimento do meu índio; os sorrisos partilhados com a minha João...nostalgia, os anos passam...

Passou mais um Natal, sem grande confusão, a ranheta também não estava para isso, o que acontece desde sempre nesta altura do ano, mas do nada ......................DENTE,( rais partam os dentes...já tem tão poucos e eu não me lembrava que ainda podia cair mais algum... ) sim saiu, bem foi mais:_ fechei os olhos, e arranquei-o antes que o engolisse, eu e sangue não combinamos,  foi mais um arrancar corajoso da minha parte!A verdade é que desde aí, chiuuuuu

Sendo assim, os meus desejos para o novo ano são:

saúde para todos nós, porque realmente é com saúde que tudo é possível, sem ela nada se faz!

 para nós pais acrescento ainda esperança, confiança, força, alegria, boa disposição e muita, muita energia!!

  um bom ano 

            

 

triste

Do nada tudo, todas as crises recomeçaram, sem qualquer justificação e o não é habitual o vns deixar de funcionar aconteceu com a minha pequena... parece bruxaria, que nada irá travar esta maldita doença, esta maldita epilepsia.

Confesso que fico muito triste, mas tem que ser uma tristeza contida, escondida, pois eu acho que o sentimento da mãe influência muito todos  incluindo a menina. Pr mais que seja oito anos a socorrer crises, por mais que as pessoas achem que a mãe está calma, habituada a ver, NÃO É VERDADE, é sempre como se fosse a primeira crise, o primeiro aperto do coração, MAS com a reacção controlada e com o saber do que fazer para que a menina não sinta medo do que lhe está acontecer!! maldita doença que põe a minha filha a chorar com uma lágrima sem choro, a cair lentamente pelos olhos vermelhos! doença maldita que tudo tira e  mais incrível é que por mais que eu a tente esquecer está sempre no meu ser...

e lei comentários que deus dá mães especiais a crianças especiais... que devemos estar agradecidos porque valorizamos mais a vida... não posso com isto, desculpem-me mais hoje foi um dia pesado para acreditar que sou uma mãe abençoada e que tenho algo para aprender em ver a minha filha sofrer e sem nada poder fazer, é ingrata a posição em que eu e tantas mães estamos colocadas. Deficiência não deveria ser sinónimo de dor!

hoje não foi um grande dia, aliás, este dois últimos meses têm sido muito penosos...

hora a hora a vida melhora....nem que seja para pregar partidas

ranheta, ranheta e ranheta

Há dias assim!!!

dias de manifesto, de vontade própria!!

Dias de ser RANHETA!!!

Gostei bem que ela recusasse trabalhar, levantar só porque os outros"terapeutas"" mãe" assim o achavam!
Pois então, hoje foi dia de bater o pé e ainda por cima, olhar de lado, de frente e de esguelha  para a terapeuta quando outra  veio fazer o mesmo exercício!!! Sim, fez bem o exercício!!

Claro que eu só me ria, isso é que não deveria ter feito, mas quando temos um puto em casa em que mostra mau feitio em tudo, desde lavar a cara a comer peixe; completando com uma adolescente que está sempre a manifestar, OBVIAMENTE que a do meio também tem que mostrar de que massa é feita!! E cá para mim, é daquela que fica dura, entesa e não dá o braço a torcer!!!

BOA MARGARIDA!!!

Chato!!!

Os irmãos têm disto

deixa-me em paz!!!

Margarida:_ó mãe, podes dizer a este menino que eu estou doente?!!!!Ainda só são 8h da manhã!!!

sem hipótese!!!

para mim

Escola, terapias, família, viagens casa, bem, ainda agora começaram e eu já precisava de férias, sim, porque mãe de 3 em que uma tem a especialidade da adolescência, outra tem a  especialidade epiléptica com puberdade precoce e outro tem a genica de 3 anos com a especialidade das birras, corre por ele e pela irmã e se eu não tiver com atenção já não a encontro no mesmo sitio... agora juntar estes carapaus dá cá um escabeche!!!!

De salientar que ainda não tive férias, porque nas férias da canalha, o trabalho é redobrado!!!

 Agradeço a minha descontracção e falta de paranóia pela arrumação constante porque cá a casa só fica arrumada por 10 minutos, se tanto, logo sai tudo do sitio outra vez!!!!!

um viva para mim!!!


Posto isto:

O Nuninho fez anos, agora já não há birras para ir para a escolinha, ufa!!

A Margarida também tem conseguido fazer a sua rotina, mais ou menos bem, todos os dias, com um sorriso de orelha a orelha, o que é de estranhar porque ela é beiçuda!!

Repare-se que também está muito mais estável, ó para mim toda orgulhosa!!!!

para concluir, chegaram as botas novas da moça!!!

umito giras!

e é assim!!!

cada vez mais acho que os dias são mais pequenos, passam a voar...

a ranheta continua sem as crises grandes, decidi arriscar pelo que tentei que fosse pelo menos 3 vezes por semana à escola,é um dilema, mas está numa fase tão boa que é preciso investir.... e agora que já acabou o 2º período vamos lá ver como são as nota... se torna a ficar sem televisão)))))

nas terapias estamos cada vez mais a investir na comunicação e mesmo cá em casa as actividades sofreram uma alteração, já não é só brincar, passa também pela introdução de conceitos e conclusão de tarefas

 tem que ser, menina!!!

    anda lá, levanta a cabeça!!!

Receosa lá fomos ao teatro assistir à peça " o grilo verde" e correu muito bem, eu estava receosa pelos sons mas não foi nada exagerado!

investi na hidro

 o tempo e as insónias atrapalharam bastante a ida à equitação, mas mesmo assim, nada se perdeu, continua cada vez mais a surpreender-me, já  manda o cavalo andar quando  quer que ele ande e somente quando o Chico assim lho diz para fazer, lá dá o toque com o pesito e apustura está muito melhor mantendo-se ercta por muito mais tempo,

DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS

SER RARO

A vida de quem é raro difere em muito da normalidade! As formas de aprendizagem, o modo de ver o mundo e mediante a afectação da capacidade cognitiva a pureza dos sentimentos, quero eu dizer com isto, que não conseguem encobrir ou falsificar emoções, o que é é!!

 O quotidiano da minha raridade tem destes trabalhos:


                   _ passa por adaptar, criar brinquedos que lhe chamem a atenção, de forma a tentar aumentar o tempo de presença no meu mundo

vá lá!!! olha só um bocadinho!!

por cuscar enquanto de trabalha

           

 mimar quem nos mima

 descansar quando as crises assim o obrigam

 

 e por sorrir quando menos se espera

mesmo que este sorrir, se se reparar bem, tem uma ausência ( crise) por trás!


MAS fica tão linda a sorrir!!

enfim

É tão difícil e nunca deixa de entristecer o coração a leitura de uma avaliação curricular, é como o lembrar da realidade que eu insisto em contrariar e que não é nada fácil:_ atraso no desenvolvimento, desinteresse, crises, apatia, o não usar as mãos... tudo o que não desejamos para um filho!!

MAS não deixa de me surpreender quando nas sessões coma TO de Sabrosa várias vezes lhe mostra a sua vontade como sim/não através do abanar da cabeça a questões a ela colocadas. Esta semana brincaram com fantoches  e pela primeira vez eu vi o sim, o não já tinha assistido! O hipopótamo rosa choc ela não o queria mas SIM,  queria brincar com os outros! COINCIDÊNCIA????  a dúvida! foram várias as vezes em que aconteceram, quem sabe!
Conclusão: a Margarida não gosta de rosa choc!!!

ou oupa Margarida! 1 2 3!

Andamos nasavaliações das cadeiras! A pretendida é muito cara, nunca mais lá chegamos,sendo assim optamos por ver cadeiras em que dê para  transporte e em simultaneo auto, ou seja a ranheta viaja sentada na cadeira! Cá está!

e para completar, informação vestibular!!

está a ficar uma mulherzinha, já tenho alguma dificuldade em realizar algumas das brincadeiras que acho que todas as crianças deveriam ter! Todas!!!

cusco!!

diferente

Após leitura de um blog o qual sou assídua fiquei com vontade de escrever sobre a diferença. 

Desde pequeninos que sabemos o que é ser diferente e como atacar a pessoa/criança diferente. 

Na minha primária, já lá vão uns anos saudosos, havia o caixa de óculos, o gordo, a pequenina, a estaca ( eu)...

depois transformei-me na olivia palitos,( aii como o meu pai me gostava de chamar), para quem não sabe era a namorada do popey, aquele dos espinafres!!!

de repente ouvia um comentário do género:_ tens pernas até ao cu!!! novidade!

Quero eu dizer com isto, toda a gente é diferente, e por mais pequena que seja a diferença está sempre nas vistas. Olha-se porque é preto, ou porque é branco, alto ou baixo, cigano ou xinoca!!! é diferente de nós logo tem que se olhar! É preciso é não ver esses olhares e afastar os que vêm com ar de pena ou então não, simplesmente perguntar se precisam de esclarecimento ou melhor, aprender a ficar calada para não perder a razão.

Numa ida a uma procissão, Senhor do Calvário, estava uma velhota olhar fixamente para a minha Margarida, normalmente dou tempo para as pessoas a olharem visto ser uma menina numa cadeira de rodas, diferente das cadeiras que habitualmente as pessoas conhecem e com uma deficiência que não se vê muito por aí. Mas aquela senhora já estava a mira-la tempo a mais para meu gosto e então preparei-me eu para "atacar" e perguntei-lhe se precisava ou queria saber alguma coisa;!! engoli em seco quando me respondeu que estava a admirar a menina que era tão bonita e que Deus a abençoa-se. Calei-me e agradeci.

Aprendi a dar tempo, mais ainda, para as pessoas olharem, apesar de às vezes ainda me sair alguma careta. 

O importante é não dar tanto valor aos outros olhos, ou tentar!!!!

reflexões

Quem sofre de insónias tem mais que tempo para se pôr a pensar na vida, é o caso.... hoje deu-me para pensar na normalidade. Não estou para me queixar mas às vezes desejava ter uma vida normal... ser diferente é muito trabalhoso, quer a nível físico quer psicológico e emocional então, nem se fala. Mas se calhar já não saberia viver a normalidade dos outros pois a minha normalidade já é esta.... é complicado. Quantas vezes sonho com a Margarida a vir ter comigo à cozinha??? Resmas! 

Senta-se na cama de manhã à espera que eu a vá buscar, já é meio caminho andado, é o trabalho de 5 anos, e é muito agradável ouvi-la chamar e chegar à porta e lá esta ela sentada:_  então o leitinho????

Olha mãe!!! ele já deita a mão ao boneco!!? diz a João, pumba e lá vem o sorriso de alivio de nós todos. 

Agora me apercebi que ela tinha a mesma preocupação, claro que está camuflada, mas presente. É bom ver que o buchinha sorri às caretas dela, e logo de seguida vai dar um beijo à ranheta para que ela não fique triste. Claro que não fica, está sempre a ver por onde ele anda e no colo de quem, para onde o levam!!! 

E quando choram os dois ao mesmo tempo? ? Precisava de 8 braços, não!!!! basta uma mama e um biberon, beijinhos, dose de paciência e pronto já está!!!calma , muuuiita calma.

O engraçado é ver a preocupação da João para que a ranheta não descubra as prendas de natal! Escreve num papel e o recado:_  não leias alto!!! a normalidade fora do normal.... outro diria que ela, Margarida, não liga nenhuma, mas não é bem assim, o olhar de lado dá-lhe o direito ao sigilo das prendas. 

buchinha

Distribuir a atenção pelas aldeias é fundamental.

O importante era viver mais a Margarida e não tanto a doença da Margarida, claro seria optimo se as malditas crises não fossem tão diárias! É impossivel separar as duas...