quinta-feira, 14 de outubro de 2010

sempre a dar-lhe

A minha pequena anda abatida, parece-me triste...


As noites recompuseram-se com o rivotril mas o dia.... O dia a dia tem sido complicado, estamos na fase de colocar a cadeira auto à frente, evitar supermecados, confusões! Já passamos por isto antes... não há mal que sempre dure... espero eu. Às vezes até tenho medo de pensar, pensar na crise e pumba, lá está ela, dá mesmo a sensação que o pensamento tem força, mas é tão difícil não pensar quando está tão presente.

Hoje foi na ida à consulta neurologia, na saída do hospital e como se não basta-se antes de adormecer...tenho que ir ver a lua, esqueço-me sempre de reparar...

Consulta: vamos dar mais uma semana ao rivotril e voltar ao lyrica, tentar encontrar a combinação ideal...
No Maria Pia foi o dia dos reencontros_ o primeiro interno que conheci aquando a primeira crise da ranheta em Vila Real e alegre surpresa de ver o companheiro do último internamento (à 2 anos atrás)já andar! Não se pode desanimar, aquela mãe sempre acreditou.

Conheci a mãe de um menino que está com o estimulador do nervo vago, e claro bombardeei-a com perguntas já que é o futuro da Margarida, estamos só à espera da idade:- melhora a qualidade de vida logo já é bom.

O estimulador do nervo vago falando o mais simples possível é uma pilhazinha que se coloca no nervo vago e aquando a crise damos nós, o portador da pulseira um choque de forma a atenuar e diminuir o tempo e efeitos da crise. Parece mau mas não é dado a quantidade de crises da Margarida e o tipo e intensidade... agora após a fase tónica , enquanto ainda com os espasmos emite um choro de _o que me está acontecer ajuda-me mãe!! que me tortura...que incapacidade a minha, após tantos anos de crises não me consigo habituar .

4 comentários:

  1. fernanda santana15/10/10, 02:40

    ola minhas queridas...
    e so para dar um beijinho meu e da equipa da sala 2, agora esta tudo mudado mas ainda somos e seremos a sala 2...
    quando forem ao pia subam a sala 2...
    gostava de vos ver...
    beijinhos cheios de carinho das auxiliares e enfermeiras da 2...
    hospital maria pia velho mas cheio de carinho e ternura para com os nossos meninos e pais...
    muita força voces sao umas guerreiras...

    ResponderEliminar
  2. Nenhuma mãe se habitua... são os nossos filhos. Os que mais amamos e por quem mais sofremos por nos sentir impotentes... Eu já conhecia e já perguntei ao neurologista do Diogo mas o Diogo ainda é muito pequenino para.... temos de esperar... e o medico também me falou numa contra indicação que é a diarreia... infelizmente não há tratamentos ou medicamentos sem contra-indicações, mas a esperança será a ultima a morrer!!!E tenho a certeza que irá melhorar a qualidade de vida da Margarida!! tudo de bom!!

    ResponderEliminar
  3. Ola prima,

    sei que não esta a ser fácil e já começas a apresentar algum cansaço....tem calma, vamos ter fé que tudo se vai resolver...a magagida esta cada vez mais linda e perecida com a maria joão..... têm uma foto junto muito linda!
    Feliz da margarida que tem uma mãe tão dedicada, corajosa e fabulosa com tu.
    Admiro-te tanto que não fazes ideia....digo-te isto de coração aberto e não consigo escondes as lágrimas pela tua vontade de mover mundo para ajudar a tua , nossa princesa. Fica bem e que a magagida passe um fs tranquilo.

    ResponderEliminar
  4. D. Fernanda um beijinho sempre para a sala 2.Eu sei noticias pela mena... quinta está de serciço... nós gostamos das quintas. bjimho

    há alturas, mais dificeis, não é propriamente o cançaso é mais a frustração de não poder fazer nada. Depois as trocas de medicamento têm sempre efeitos colaterais, como agitação, mudança de humor dores que por vezes são um tiro no escuro... tudo junto deixam qualquer um abalado depois normalmente venho à noite a net então já dei tudo o que tinha a dar.
    Obrigada prima as palavras valem mais que ouro. bjno para todos

    ResponderEliminar