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 9 anos!! já lá vão 9 anos , como passam rápido agora ! Lembro-me, quando era eu ainda catraia de achar os dias grandes, os meses compridos e o ano inacabável... agora os dias parecem tão pequenininhos!!!!, ainda agora era de manhã e puff!!! já é noite!!

Assim envelheço depressa!!!

Parabéns princesa!

 o que importa é que tenhamos sempre muita saúde, nós e tu, para te acompanhar em tudo o que precisas!
que tenhas autonomia e sobretudo qualidade de vida.

e que a brincar, melhor a veres os outros a brincar te dê vontade de brincar também ou, ao menos, que seja suficiente a tua imaginação para estares a brincar nesse teu mundo que não me deixas entrar e nem tu consegues ter vontade de sair...

Que a tua irmã nunca perca a vontade de ler para ti, pois, pode ser que no mundo de letras que ela coloca à tua frente, tu estejas a ver mais do que queres que descubra que tu vês! SIM, acho muitas vezes que a tua zona de conforto, preguiça, comodismo,sedimentarismo... tudo o que não envolva esforço para ti 

 é superior a tudo o resto!!!

   

sala snoezelen na APCVR

 Fisioterapia na clinica Kinésio em Espinho

escola

  

  cinema só para nós, é um luxo, no qual podemos pedir o som mais baixo 

ensino domiciliário, Amizade que encontras-te na tua professora

tudo o que seja possível, e que uma criança, tem direito, mesmo que de forma contornada. 

para ti

Ana Margarida:

Este blog nasceu logo a seguir a descobrir o teu diagnóstico, com o intuito de encontrar alguém que pudesse me dizer que:_ vai melhorar, que a tua epilepsia vai sarar. Vamos encontrar o comprimido milagroso que vai acabar com este sofrimento. Filha, o pesadelo que deve ser o que sentes cada vez que fazes uma crise. Nem quero imaginar que tenhas áureas,sensações de que a maldita está para vir, e que eu, na minha ignorância, não perceba o que me estás a dizer ; que ser tão pequenino sou... Desculpa!

Hoje, lembrei-me de quem já se foi,dos pequenos que fomos conhecendo e que partiram... do meu medo do que pode acontecer de um momento para o outro. Acho que é por isso, que não te deixo morrinhar por muito tempo....

Este mês tem sido difícil, mas não há-de ser nada, é provavelmente a lua, ou a maré, ou a mudança de estação, qualquer coisa que há-de passar.Vai passar e nós vamos aproveitando o que a vida nos dá. Eu não quero que sejas igual a nós, pálida, podes manter-te rosa às bolinhas azuis,ou às riscas até, desde que te faças entender. Todo o esforço a que te imponho é para que, mais tarde te possas desenvencilhar, não ficares encostada num canto à espera que alguém se lembre que tu existes. 

Sei que isso não há-de acontecer porque irás ter sempre quem te apoie mas o medo que eu tenho que isso aconteça é aterrorizador!!!por isso, MEXE-TE!!!!!

  

dias difíceis foram estes que nem sentada te apetecia estar

 carnaval

                                                                   a história do arlequim, menino pobre que não tinha posses para fazer um traje para ir ao baile de máscaras e seus amigos, cederam tecidos, os quais sua mãe uniu e fez o famoso fato do arlequim. muito gira, foi escolhida pela sua professora de ensino especial, para apresentar aos meninos .

   

  tens os melhores manos do mundo por isso BATE-LHES!!! PIMBA neles!

dia internacional da epilepsia

Há dois anos atrás...

https://www.youtube.com/watch?v=VSd9v47ZzYs

passo a passo

É difícil ter tempo para vir até aqui actualizar o blog, actualmente o Nuno, pai, está colocado noutra cidade e os dias são pequenos no entanto bastante compridos para tomar conta de três pestinhas cada um ao seu jeito.

Os dentes da ranheta estão a nascer, dois dos poucos( 4) de leite caíram e por conseguinte a  epilepsia não deu tréguas. De qualquer maneira, esta rapariga tem garra, muita, no meio desta batalha com as convulsões tem conseguido aguentar-se e no meio da tempestade tem conseguido fazer as suas rotinas, terapias e vai andando, passinho a passinho

terapia ocupacional

está a trabalhar a apreensão e largada dos objectos

a equitação tem sido negligenciada, pois anda com uma otite à mais de quinze dias

Manoterapia

fisioterapia ( cada vez com mais estabilidade no tronco)

fomos ao cinema, 

e dias em que as lágrimas caem, num choro silencioso e eu sem saber o porquê...

nestas alturas, aperta-se o coração, valoriza-se o que não se tem e agarramo-nos ao que temos para não deixar fugir.

E quando na consulta de neurologia se ouve que ainda à esperança para tanto... eu explico! A Margarida nunca teve a epilepsia controlada, sempre crises diárias, desde mioclonias, a ausências, espasmos, convulsões, logo o seu cérebro nunca poderia estar predisposto para fazer grandes aquisições, pois não dá para tudo, no entanto, agora, ainda que epiléptica diária, as convulsões não são tantas por dia como eram antes do vns, aqui dá para ver evolução. Se conseguisse controlar mais um pouco as crises, provavelmente o cérebro permitir o desenvolvimento natural ( claro que não de acordo com a idade dela) mas a marcha, noções de espaço e tempo, quotidiano ainda não estão excluídas. Muitas vezes o cérebro cansa-se de fazer crises ( na mudança da idade) e daí o desenvolvimento das jovens crianças, mas desenvolvimento. Óptimas noticias, é sempre mais uma esperança, sobretudo quando nos dizem que vêem esta possibilidade na ranheta!!

vivam os manos

              os irmão são o melhor do mundo,  fazem de graça o que pagamos para terapeutas fazerem!!

      

uma equipe fantástica

e quando o sorriso aparece  É LINDO!!!

         
A João sofre!!!!

vida

Sabem qual é a vantagem de ter um blog??????

NÃO, NÃO é reler  palavra crise, crise, crise muiiitas vezes!!!! 

É matar saudades de momentos, de fotografias que nos remetem a sentimentos que nos levam de volta a situações a trás! 

Verdade!

Reler o post da colocação do vns, fez-me lembrar do choro baixinho, da confiança colocada no dispositivo!!Mantenho firme o dito, hás-de ser atípica em tudo!!!; da primeira festa de anos, os 7 anos; a teoria dos 7; o nascimento do meu índio; os sorrisos partilhados com a minha João...nostalgia, os anos passam...

Passou mais um Natal, sem grande confusão, a ranheta também não estava para isso, o que acontece desde sempre nesta altura do ano, mas do nada ......................DENTE,( rais partam os dentes...já tem tão poucos e eu não me lembrava que ainda podia cair mais algum... ) sim saiu, bem foi mais:_ fechei os olhos, e arranquei-o antes que o engolisse, eu e sangue não combinamos,  foi mais um arrancar corajoso da minha parte!A verdade é que desde aí, chiuuuuu

Sendo assim, os meus desejos para o novo ano são:

saúde para todos nós, porque realmente é com saúde que tudo é possível, sem ela nada se faz!

 para nós pais acrescento ainda esperança, confiança, força, alegria, boa disposição e muita, muita energia!!

  um bom ano