Pedala

As crises não dão sossego, é uma pena!

É o tentar levar a vida para a frente numa rampa muito inclinada. Pelo menos sei e sinto, que anda feliz até à hora do arranque... Ontem uma SÓ NÃO CHEGOU. Foram dificéis de passar, e à hora de comer foi complicada.
O lamictal, já é a 3ª vez que o tenta, mas das outras vezes eram tantas as crises que nem vale a pena comentar.... agora tem sido uma diária, o que é bom, por isso dá-se logo conta que piora. É verdade que as quedas de cabeça diminuiram quase em, 70%, mas as grandes aumentaram em duração e em número, não sei se compensa!!

Continua o treino do triciclo, estgá a ficar uma expert!! O pé já fica bem mais tempo no pedal, não cai para os lados e... quando sai o pé para fora levanta-o para tentar chegar ao pedal!! Muito bem Margarida!!!

Muito bem disposta

Hoje deu vontade de cantar a canção do bom dia da escolinha... é que realmente a ranheta esteve bem!!

Secalhar foi as dificuldades e obstáculos que tivemos que contornar para andar a pé. Na sapataria são caixa e caixolas, na avenida são as esplanadas improvisadas para não falar dos carros, dos degraus para entrar nas lojas ... bem mas vale passar à frente.
Olha o video do bom dia

Sim, os guisos são feitos de cápsulas nespresso, dá sons diferentes e varia-se.

sei lá

Ainda está à tão pouco tempo com a medicação nova e com doses tão baixas que seria improvável já se notar algo, mas a verdade é que a menina já está diferente, quer na postura corporal quer nas crises, será possível?

Verdade é que agora, aumentamos aos espasmos e acrescentamos às quedas de cabeça ausência prolongada, fora o desiquilíbrio, mas isso é o menos, normalmente tem haver com a habituação... que beco sem saída, tenho que continuar a aumentar mas estou com pé e meio a trás.... mais uma semana e vamos ver, só espero que os meus receios se tornem devaneios... As alturas do dia em que a Margarida está bem, é no pequeno almoço e ao deitar, note-se que a nova medicação vai ao almoço...( devaneio?)



a técnica para a ensinar a mastigar é colocar o alimento entre a bochecha e os dentes, repare-se que é um luxo mastigar de boca aberta



e após este sucesso de" como verter o leite" ............

conseguiu!!!

doi doi

Pobre de quem não se sabe queixar!!! O meu receio de sempre... não saber o que dói! Mas hoje descobri!! Um pico espetado no dedão, tadinha!!! Ela bem ranhetava!

Era um grande pico!

A culpa foi toda da mãe!! Levou a pequena para o picadeiro de sandálias!

O pior ainda foi tirá-lo, já vejo mal.

Bom diiiaaa!!

Fizemos a troca do lyrica pelo neurontim e ficou com as insónias, após regresso ao lyrica, voltou a sonolência, mas ao menos tem sido só uma crise ao adormecer o que facilita a vida. Começamos hoje o lamictal para ver se as quedas de cabeça também param ou reduzem em número, estas são bastante perigosas, ainda hoje, ao tomar o leite pela palha, foi uma sorte os meus reflexos...

De qualquer maneira há que aproveitar a vida, Ontem praia, sim... só de tarde, bem chega!
O frio enrijece-se-a! Ficou bastante tempo sentada sozinha, com o apoio das suas mãozitas, isto é uma vitória! Não tiramos fotografia à beira mar, foi pena, porque ela estava tão direita, em pé, sozinha... claro que a segurava pelas mãos, só!! o frio da água fazia o resto por mim... de qualquer maneira, a força das ondas não a tombou!

o sol é que é uma chatice!!

Agora o resto da semana é para ter calma, a introdução de nova medicação assim o exige.

Consulta

Ontem fomos à consulta, vimos o nosso amigo Rafa e parece estar bem, fiquei bastante contente por os encontrar a mãe é muito sorridente, transmite muita paz.


A consulta também correu bem e mais uma vez conversamos sobre a medicação, como estava a menina, menina dos cheirinhos, pois ela só toma um cheirinho de cada medicamento... é muito sensível, lá está secalhar o organismo quer é paz e sossego, vamos ver. Venha o lamictal!





Aproveitamos e estivemos com outra nova amiga a Maria que é portadora da mesma sindrome,CDKL5, que a Margarida e fiquei animada, não, ainda mais animada, é uma miúda feliz, estremamente carinhosa, reconhece a família é bastante despachada. É verdade que cada caso é um caso, conheço esta conversa de cor, mas quando vemos casos felizes ilumina-se o coração.


O pai da garota também realçou que o facto de conseguir controla as crises é meio caminho andado... para já minimizamos as crises da Margarida, quem sabe a doutora I. descobre a combinação ideal, não depende só dela infelizmente, senão já estava tratada e se dependesse de nós, já eu tinha a minha cara toda babadinha de beijinhos!!!


aproveitamos sempre tudo, lá fomos à beira mar, Foz, tanto vento, estava mais que visto que a ranheta não ía gostar
cá está,.... a minha beiçudinha!!!

Praia

Hoje fomos à praia , só à tarde porque mais uma vez dormimos áté às 11horas, fantástico... ainda me habituo depois quero ver!

Decidi então pegar nas meninas e chegar até ao Porto e praia! A menina MArgarida não gostou muito. A água estava gelada e nem parecia hipotónica entesou-se toda mal molhou um pézito... mãe má! De qualquer maneira a praia é um poço de informação.... areia, água, som das ondas...bem muitos estimulos!! O pior é o sol e o vento então, deixam-na pior que estragada.

Foi uma tarde bastante agradável!

Ainda demoro uma hora até chegar ao Porto e normalmente é tempo de reflexão, recordei alguns dos companheiros e amigos que fizemos no Maria Pia, estive com a menina internada lá por 4 meses afim de lhe controlar as crises e foi pior tempo a ser recordado mas no meio disto tudo fizemos amigos que nunca esquecemos, como as auxiliares a dona Fernanda, a d. Eduarda... e ..... soube notícias de um dos nossos companheiros de consulta e fiquei bastante triste, como um dia ou mesmo uma hora podem alterar uma vida!.. por isso hoje as minhas orações são para o Rafa e sua mãe. Hora a hora tudo melhora! E até quinta.

viva

Viva, hoje foi um dia como já não tinhamos há bastante tempo, aliás, já há muito que não me levantava às 11horas, é verdade 11 horas e nem digo os minutos para não parecer tão mal....( claro que dei a medicação às 7 mas depois...)eu dormi muiiito.

Isto só aconteceu porque tinha na idéia d pegar nas garotas e passar o dia na praia, claro que os meus planos são sempre um fracasso total, mas 11horas, valeu a pena. viva!!

OLÉ!!!

Tem sido uma semana bastante indisposta... insónias com a troca da medicação, indisposição, desconforto...todos os dias tem uma crise. Vamos ver se lhe enganamos as crises com esta troca momentânea da medicação, pode ser que resulte, pode sr que ao voltar ao lyrica torne a vir uma fase mais estável...vamos ver.


De qualquer maneira há que aproveitar enquanto está bem para dar uma volta.



momentos de ternura
a mana, sempre que a apanha a jeito faz as suas obras. sim, também estás de camponesa!!!

Hoje a visita foi às Pedras Salgadas.

A viagem é um pulinho, o que se agradece quando a menina Margarida começa com as suas chatices... de qualquer maneira tivemos tempo para visitar o amigo da bolacha, o Leandro.

À noite normalmente é quando venho fazer as minhas voltas pela net, e hoje, realmente pensei no futuro para a minha Margarida, só se veêm pesquisas para a sindrome de rett, e nada para a sindrome de rett atipico. Pois não são a mesma coisa, só tÊm em comum o nome e o resto são balelas. a solução de um não ajuda o outro. Gostava de ler e encontra... " estão a ser feitos testes, já nos ratinhos do laboratório para ao gene cdkl5" , mas não, ainda só se fala do mecp2... quem sabe, num futuro próximo? quem me dera que fosse amanhã...

Parabéns João

Ontem a minha João fez 12 anos... lembro-me tão bem do seu nascimento... sabado 1 agosto de 1998. Volta ao circuito antes de ir parir, 3 horas de parto e uma caminhada até à marquesa em que pelo caminho perdi a bata, fui toda nuiinha, pois eu já só queria parir e lá nasceu ela, perfeitinha com os olhos abertos prontinha para me ver... Parabésn filha!!!






Em simultâneo, no primeiro domingo de agosto temos a festa da Campeã, então normalmente comemora-se tudo junto e às vezes duas vezes até os anos...
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a pastorinha



A procissão este ano esteve , sei lá como esteve, substituiram muitas das crianças por pessoas velhas, ficando muito aquém do que é costume, já não têm idade para irem de anjinhos e de virgens marias... não sei o que lhes passou pela cabeça!!!

um bocadinho do fogo de artíficio...