dia mundial das doenças raras

e porque 28 de Fevereiro é o dia mundial das doenças raras e a minha ranheta faz parte do grupo:_ o mesmo olhar!!

em frente

Não tenho tido muita paciência para vir ao computador derivado à ranheta não dormir!!!!



Esteve bastante bem durante uns dias relativamente às crises grandes, mas aquelas pequenas  não são nada fáceis, mexem com tudo. O facto de não a deixarem adormecer levou ao regresso diário das grandes, então lá recorremos nós mais vez à médica neurologista. Retirar uma medicação noturna e ver o que dá esta semana.
O nervo vago parece estar mais próximo do que eu estava à espera, visto já termos consulta marcada.

Passa à frente, pois quem vê caras não vê noites:


Hello!!!
                         Margarida...

                                   até parece que estás a dormir!!!!!

                                                               

Esteve 15 dias praticamente sem ir à escola, pois adormecia já de manhãzinha, pouco...

mas hoje foi em grande! Sózinha, sem o emplastro da mãe, na carrinha da escola, ver uma peça de teatro "O Nabo" e  ............................... correu muito bem. foi um risco corajoso!

Continua o treino da casa de banho

então as casas de banho do shooping dão-lhe gosto!

 para completar e tentando aproveitar ao máximo até à chegada das ditas cujas, o parque! Hoje iniciou a psicomotricidade no escorrega!

Com estas fotos todas até custa acreditar no relato diário desta epiléptica!! e não é tão fácil quanto parece! É preciso é tentar levar a vida com o que temos de melhor, positivismo, alegria e acreditar que pode melhorar, porque senão, não damos um passo em frente, só com lamurias!

boas novas

A dieta cetogénica faz efeito! Verdade que não controla 100% as crises mas está a dar uma ajuda preciosa. O facto de não passar todos os dias e/ou várias vezes por dia por aquelas crises, o grito que põe o coração a tremer já faz valer a pena andar sempre à volta dos tachos!! As noites têm sido uma miséria mas é como digo, não se pode ter tudo!!!

Esta semana deu para a rotina, manhã escola, tarde tratamentos e noite FADO!claro está que o rendimento não é o esperado mas ainda lá chegamos.

Chegamos com certeza hoje da consulta com uma excelente noticia: NERVO VAGO!! sim a menina reune as condições necessárias para que este seja implantado! Que bom, vou ACREDITAR que vai resultar, tenho a impressão que acreditar é meio caminho andado. A dieta cétogenica é um exemplo, das vezes anteriores sempre pensei que seria inútil mas desta vez acreditei logo no prencipio, também estava a precisar de acreditar, pois já era dose  a mais!!!

De qualquer maneira ando bastante orgulhosa da ranheta, as coisas não têm sido fáceis mas sem sombra de dúvida estão valorizadas




sim!!!!! mama no biberon mas o orgulho está no facto de ela conseguir segurar nele e inclinar até ao fim!!!!

Vamos aguardar que chamem para consulta e continuar acreditar, pois então...

História de Carly Autismo severo

vale a pena ver!!! quantos casos haverá assim... ainda tanto para descobrir!!! afinal não é um mund à parte mas sim um mundo que ainda não conseguimos decifrar!!!

é normal ser diferente

O que mais se ouve é Todos diferentes todos iguais!!! mas hoje a minha mais velha tinha que fazer um trabalho em que o tema era : é normal ser diferente... mãe, ajudas-me?

A primeira idéia da garota é o racismo,_ menina, não tem nada haver com isso!!!

então???

_eu gosto de cor de rosa, e tu?

_que foleiro!!!

_ eu gosto de filmes de terror, e tu!!!

_ ó mãe, por favor!!

há os católicos, os protestantes, os jeovas, os ateus.... diferente crenças religiosas!

_ os vegetarianos, os vega, omnívoros...

não temos todos que gostar do mesmo, pois não! MAs temos todos que saber viver uns com os outros, numa mesma sociedade, respeitando valores, ideais, crenças, diferenças...culturas...

se desde bem cedo educarmos os nossos filhos com o respeito necessário para com o outro individuo faremos da sociedade futura um universo bem melhor!!

lá foi ela fazer o trabalho e muito bem feito, claro que numa das referências dela, para marcar a diferença foi um individuo em cadeira de rodas.

Penso que estamos no bom caminho, pelo menos ela vai saber respeitar a diferença e olhar para ela com naturalidade!

dias assim

Ia colocar uns palavrões para descrever o dia de hoje, porque dias assim só apetece dizer asneiras bem portuguesas, mas a minha garota não gostou. Então mas vale fazer ao contrário, valorizar o simples dia a dia. Pois bem, just an ordinary miracle!!!



amanhã... é um novo dia

São 3 da tarde e finalmente adormeceu após uma longa directa!!! Meus deus, eu só penso como mães com crianças especiais como a ranheta conseguem trabalhar fora e de forma rentável??? Eu durmo pouco mas o pouco tem que ser bem dormido, por vezes 2 horas equivalem às 8h normais, mas noites como esta, impossível de fechar um olho.
Que remédio têm, quando não existe o apoio da família, não é verdade? Os nossos meninos são CAROS!!! e a segurança social só tem fama. A Margarida já vai fazer 5 anos este anos e ainda nunca foi contemplada pelas ajudas técnicas da segurança social, e como ela, tantos outros.... aliás estamos em CRISE, desde sempre !!

Para cortar nos subsidios são eles todos despachados, para repô-los vai ser um deus nos acuda!
país???

Uma criança sem mobilidade e totalmente dependente precisa:

_ cadeira de rodas_ preço sempre acima de 1000euros, sem falar nos acessórios, tipo cinto, colete, apois de cabeça...

cadeira de banho:_€400

stading frame;sempre acima de €1000

 andarilho : o mais barato que vi €600

 cadeira auto....€1260

cadeira rifton, cadeira tumble form, encostos laterais, coletes, peitilhos...

e claro, que todos os meninos e meninas inteiramente dependentes são diferentes, uns precisam de uns determinados acessórios outros de outros!!

Quando compramos a cadeira auto,veio com aqueles acessórios todos xpto, claro, mas peguei na factura e fui retirando, pexemplo, os protectores de cinto custavam 32euros cada, eram 2 poupei 60euros no mínimo, aquilo custou-me depois numa loja €8 ... isto é só tirar ao pobre!!

Estas noções só as têm os técnicos que trabalham com a deficiência e os pais!!!

Já disse anteriormente que até a Margarida nascer não fazia a menor idéia de como é difícil ser-se deficiente e como é tão difícil ser-se pai de deficiente. Um bem haja a todos que vivem neste mundo. É preciso muita coragem!