DOENÇAS RARAS.

para a minha rarissima que me enche o coração!

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Tanta coisa para contar!!!!

Já fomos as duas até à escola, o Nuninho até ao infantário...acabaram-se as terapias na apc, reunião com a ELI e saber do futuro, que parece estar complicado!!;  ainda está sem reabilitação e nós a lutarmos contra deformidades corporais que com a centuação da hipotonia insiste em marcar presença;

O  Vimpat veio alterar as convulsões agora já não vomita, o resto é tudo igual e mais espaçadas, temos por vezes dois dias sem as malditas. Resultado da consulta foi a introdução do Carbinib, para ajudar nas pequenas crises, as quedas, espasmos e ausências, pois é verdade, temos um coktail de crises mas só contabilizamos as grandes....

Parece-me que já passou a ciumeira do irmão, anda mais presente, o olhar é mais nosso.
Vai recomeçar com a psicomotricidade agora no meio aquático.... aos pouquinhos lá vamos compondo o que o sistema/estado insistiu em estragar!!! Mas preocupa-me seriamente a miúda estar sem terapias, sem reabilitação!!!por erros paralelos, quer ela quer os restantes garotos que ficaram envolvidos nesta teia.
Começou a minha procura de soluções que permitam à Margarida frequentar o primeiro ciclo, para já não conheço nenhuma escola que possua as condições para que ela esteja em segurança, nem casas de banho adaptadas, nem salas de descanso caso a menina entre em convulsão o que acontece frequentemente... uma unidade de apoio à multideficiência... para já nem vê-la!!! já escrevi para a dren, para o agrupamento, vamos ver o que me respondem!