O tónus muscular da Margarida está sempre a alterar... eu associo mais à medicação do que propriamente às crises!!
A João fez anos e nesse dia a menina esteve um farrapo, e obviamente teve que se ajustar o festejo à condição da menina, o que vale é que a João compreende, ou não, também não deve ser assin tão fácil de aceitar sempre,mas os laços devem falar mais alto...penso e sinto eu!
A relação delas é algo especial!
Mas se no dia 1 esteve coitadinha,
O MANO TEVE QUE SER ELE A FAZER O BOLO
E prova-lo
No dia 2 estava assim, com o tronco bem mais activo, apesar de estar com uma rigidez tremenda nas pernas.
olá reparei que a Margarida já experimentou a dieta cetogénica, o meu Afonso irá experimentar em breve pela 1 vez...sei que as hipóteses de resultar são poucas mas decidimos experimentar e gostava de saber como correu com a Margarida e qual as principais dificuldades, se me poder ajudar agradeço. já agora tenho cá em casa tampinhas se me facilitar uma morada tenho todo o gosto em enviar não é muitas mas pouco a pouco irá conseguir:)
ResponderEliminarola!
ResponderEliminarsim fez a dieta por varias, vezes, pena que tenha resultado por pouco tempo, mas sempre é melhor que nada, reduziu o número de crises por algum tempo! Só a fez em internamento uma vez, as restantes introduzimos gradualmente em casa,mas sempre com acompanhamento semanal,evitamos os barulhos dos internamentos, que para a Margarida faz toda a diferença!
Não houve muita dificuldade porque ela gosta de comer e eu fazia para ela o mesmo que nós,mediante as quantidades que ela deve comer diariamente.
Tivemos uma vez uma baixa dos açúcares,hipoglicemia, que tb pode ser responsável pelo aumento de crises, de resto esteve sempre bem, o colesterol as restantes analises que passam a ser feitas regularmente.
Tenho pena que ainda não tenham conseguido controlar as crises do seu Afonso... não tem actualizado o blog....
Se precisar ligue-me 934770667, se não atender não desista, às vezes estou ocupada, terapias, mamadeiras,naninhas...
fique bem
sonia
obrigada pela sua resposta e ajuda, não tenho tido muito tempo para actualizar o blog mas tenho de o ir fazer mas as preocupações agora são muitas e nem tenho tido tempo para pensar em nada, recentemente descobri que estou novamente gravida e ainda não sei lidar com a situação pois o medo é muitoo.. quanto ao Afonso tem infelizmente continuado com crises mas menos andam á volta de 1-2 por semana, continua com a fisio e acho que está melhor com 11 meses até já faz tentativas de se levantar agarrado ás coisas mas nao dá passos mas agora começa a preocupar o cognitivo..
Eliminarentão e como sei se ele está a ter uma hipoglicemia? tenho de comprar uma maquina de medir? quer que lhe envie as tampinhas? obrigada pela ajuda
Olá e parabéns pela gravidez!!! não há que ter medo vai tudo correr bem!
Eliminarem relação à dieta: a Margarida no periodo de tempo que fazia efeito, as crises estavam de 3 em 3 dias, quando fazia nesse periodo mais que uma por dia, tinhamos que ir a farmacia e fazer a picada do dedo, pois como o unico açucar é o da fruta e mesmo assim, pesada para que não ultrapasse os valores indicados, pois caso contráro, existe diminuição dos corpos cetónicos e então deixa de fazer efeito a dieta! Se estiver em hipoglicemia, é um sumo de laranja e fica tudo bem!
bjnho e estou a tentar ver o seu perfil para ver qual a zona do pais onde mora, se for norte pode ser que lhe diga onde entregar ou mesmo qd for a consulta passe por aí!
Mais uma vez parabéns!
olá e obrigada por tudo nos somos de sintra... se quiser posso enviar por correio não tem problema:) tenho uma amiga que trabalha na escola e está sempre a trazer tampinhas e se forem para a ajudar a Margarida não me importo nada de enviar:)vamos ser internados quinta para inicio da dieta espero que tudo corra pelo melhor..
EliminarLindos teus filhos Sonia! Lindos!Parabéns para a João! E para a Margarida, que se recupera rápido e parte pra outra!
ResponderEliminarolá Carú!
EliminarObrigada e realmente a Margarida tem uma capacidade de recuperação fenomenal, após tante crise ninguém diria! Às vezes acho que é a força que precisa para nós nos recuperarmos.... nós mães, de ver tanto sofrimento com as convulsões! bjnho grande para vocÊs as trÊs!