Margarida na rtp1

Quatro doentes em epilepsia resistente - País - Notícias - RTP

TUDO

Hoje concluímos a entrevista para a RTP, quando passar eu aviso, mas provavelmente será no fim de semana! Na cozinha, correu bem mal!!! parecia que nem sabia segurar na faca!

Estou aqui sentada, no sodá, no facebook a cuscar a vida dos outros enquanto a minha pequena  descansa após crise.Isto anda complicado! Tem ido à escola todas as manhãs e enquanto faço o almoço vem a crise,ou então no regresso a casa, tenho parado sempre o carro para a socorrer.... o que leva a que não vá às terapias.... nem sei o que faça! A minha cabeça dá-me uma ordem, lógica e óbvia, mas o meu coração atenua dizendo só mais uma vez!

Tem mesmo uma vida atribulada, não podia ser normal dentro da normalidade dela, se é que me entendem??!! 

Vou ter que a levar somente nos dias em que não tenha terapias de tarde, porque assim fica tudo mais complicado, sem tónus  não há motivação para ficar sentada ou mesmo de pé. O deitada passou a ser cada vez mais a posição preferida e está difícil de contrariar, pois actualmente fica muito cansada após crise, não dá para mais nada!

hoje, antes da câmara e antes da crise... 

Porquê que não há aquele comprimidinho que faz milagres??? afinal é só epilepsia! Como é possivel que seja tão devastadora!!! 

Na semana passada comentava com uma das terapeutas dela, que tinha que me mentalizar na impossibilidade da marcha, pois, ainda não estou bem certa da impossibilidade,... tem vários factores contra ela, ranheta, tais como o ser alta, enorme a minha filha, a gravidade...ufff é mesmo um óbstáculo!! as crises diárias, a medicação....bem!!!! Massss DEPOIS a terapeuta disse-me assim:

_  ENTÃO A FORÇA DE VONTADE DA SUA FILHA NÃO CONTA?? O ESFORÇO QUE ELA FAZ TODOS OS DIAS NÃO SERVEM PARA NADA???

Tudo!! a minha filha, merece tudo! Toca andar para a frente eu levo-te ao colo sempre que precisares!!! 

testemunho

Quinta feira vamos dar o nosso testemunho à RTP, em conjunto com a nossa neurologista , sobre a dieta cetogénica! A minha primeira questão foi:
 _ em directo????????????NÃO!

Não vai ser em directo, só espero que esta noite corra bem e que não ocorra nenhum flagrante!!!

Chegaram

As botas novas!!

tais como as sandálias de verão, o contraforte bastante alto e com velcros para facilitar a entrada do pé, pois a ranheta dobra os dedos no momento de calçar!!