Agora, enquanto espera pelo estimulador do nervo vago e aguardando sempre que a dieta resulte, iniciou nova medicação, o zebinix, pelos vistos e até agora é só mais um para me convencer que refractária é mesmo refractária! Que pena me faz! Logo eu que adorava brincar, saltar correr, a minha ranheta fica condicionada não pela cadeira de rodas mas sim por estas malditas crises! Porque os estímulos, os sons, a confusão tudo tem que ter peso e medida! No entanto, a aparência doce, perdida, linda engana a vista desarmada, convencendo sempre até provado o contrário que não sou uma mãe demasiado protectora! Até sou, com todos os meus filhos, rótulo esse não me incomoda, mas com ela, Ana Margarida, tenho mesmo que ser 200%. Ter crises, convulsões não é normal, contar quantos ao dia, não é normal.... apesar de ser esta a realidade!
Então para o novo ano eu desejo, saúde, esperança e muita paciência para todos nós, porque sem saúde não se faz nada, sem esperança não é fácil traçar objectivos e paciência para os meus filhos, João , Nuninho que ficam restringidos a uma vida mais pacata e sobretudo à Margarida pois há-de chegar a vez em que a janela vai-se abrir e com ela o vento há-de levar esta palavra refractária o que permitirá que tenha uma vida mais prazerosa.
Minha querida, o meu filho de 2 anos e meio também tem epelepsia refratária e iniciou em julho o zebinix juntamente com o keppra e reduziu significativamente as crises, inclusivé teve períodos de um m~es e meio sem crises. Aceitarmos é a coisa mais dificil que nos podem pedir, mas temos que ser feras como as nossas crias...muita força
ResponderEliminarSónia Simões, mãe do Guilherme
epilepsia e mês(corrijo)
ResponderEliminarSonia, estou solidária à vocês! Vamos torcer pra 2013 ser melhor pra todas nós! Beijo grande em ti, na Margarida e na família!
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