http://spiritdances.wordpress.com/my-rett-body/
vale a pena reler ou ler quem nunca leu.!
a vida de uma rapariga "rett" contada na primeira pessoa, sim, por ela própria! Ao reler vejo tantas situações comuns com que lido no dia a dia com a Margarida ( conversa de bébes, falar para moucos.... caracteristicas que se associam ao atraso mental ).
Houve uma médica que atendeu a Margarida que uma vez me disse assim: vamos falar ali, pois nunca sabemos até que ponto nos pode entender"!!!
A Margarida é a ranheta cá da casa.É uma linda menina que sofre de uma alteração genética,CDKL5, que lhe condiciona a vida,o que significa que tudo o que ela faz, com enorme força e coragem,traz imensa alegria a todos os membros cá da casa.é uma batalha para toda a vida.
sexta-feira, 12 de abril de 2013
quinta-feira, 11 de abril de 2013
actualização
tentando contar o que se passou desde a última actualização é mais ou menos isto:
No dia de Páscoa foi destinado uma sessão de cinema para crianças com autismo, sendo o filme " Os Croods", bem!!! foi a primeira vez que a ranheta foi ao cinema, teve direito este ano, visto as crises terem dado essa hipótese. O som estava bem mais baixo e havia alguma luz de presença, o melhor de tudo, só fomos nós, o que permitiu que ela abrisse as goelas à vontade, tal e qual como faz em casa, boa!!
Dia 2 além de ser o tal famoso dia da consciencialização do autismo, era o dia do seu aniversário, 7 anos e também a sua primeira festa!!! Sim, as crises grandes andam desaparecidas, shhhiuuuu!!!!
o bolo para a escola!!
a mesa cá de casa ( o queque em cima do bolo de aniversário era o cetogénico)
oó homenzinho, que estás aí a fazer???? comes-te tudo, lambão!!!
Tanta festa tinha que dar para o torto!!! catrafada de crises e lá vamos nós depois de quase dois meses sem consulta ( inédito) ver o que se podia fazer!! Para não variar, fez lá o que tinha a fazer que é para manter a doutora sempre actualizada!!
Também já estava o relatório do eeg feito em fevereiro, o qual eu vinha toda contente, pois era o melhor dela, quando estava acordada estava quase quase limpo,a desgraça era mesmo a dormir, mas ao ler a escrita profissional é bem mais feio o que lá diz!!!" dezenas de crises,..... traçado caracteristico da sindrome de lennox...." mais ou menos isto!!! Só confirma o que ainda não estava confirmado, pois ainda era uma lennoxinha, sem os requesitos completos!
Para a frente é que é o caminho!!!!
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