coragem????

E as malditas voltaram com tudo,  5a 8 convulsões diárias  levaram a que eu tomasse coragem, cansada de ver a minha filha a estrebuchar hora a hora, cada vez mais debilitada, como eu pensei não voltar a ver.... TALOXA,  felbamato, o medicamento utilizado como último recurso aos portadores da síndrome de Lennox, quando nada mais resulta...
Ando que nem durmo, ou se durmo sonho que estou acordada, tem sido um pesadelo! Os efeitos colaterais são tão grandes, tão assustadores....
coloquei tudo numa balança, a qual me está a custar a equilibrar, o peso na consciência caso dê para o torto.... mas tanta crise, tanta....tão pouca qualidade de vida....
só Deus sabe o que aqui vai

quem tem saúde e cospe para o ar nem sabe a sorte que tem....

novas

 A Margarida esteve praticamente dois meses sem as convulsões, foi espectacular!!! outro sossego, mas infelizmente as crises pequenas mantiveram-se diariamente e aumentando dia para dia o que levou a que o previsivel acontecesse, REGRESSO DAS MALDITAS, fiquei cheia de pena e bastante triste, nunca me hei-de habituar a ver a minha pequena nesta tortura..... 

                                 bem

                            neste dois mese foi sempre andar, aconteceu o que pensei em não pensar, a e i o u, vaca, peixe, azul, vermelho ... a ranheta conhece estes conceitos, por várias vezes que o olhar foi de encontro com a resposta, sistematicamente, no entanto, como outra criança com traços autista, não é consistente, só dá resposta ( olhar entre duas hipoteses, para a a correta) quando bem entende e por breves instantes! Já é OPTIMO!!!

A intencionalidade dela também está cada vez maior, o buscar a mão para levar a comida à boca já é fixo.... só espero que com o regresso das malditas não se perca esta nova fase!!

prof. Paula Proença

A cadeira nova nunca mais chega, a Vertical, empresa a qual escolhemos para comprar a cadeira pelas tampinhas está em falta!!!já vai desde o final do ano e nada, é muito tempo de espera não sei o que as pessoas têm na cabeça, ou melhor, não têm, pois são materiais muito caros e se os pais os compram é porque é necessário,... passo a minha vida a reclamar!!!! porquê que tudo tem de ser tão complicado para estes seres especiais!!!!

 No meio desta espera está para chegar a que lhe foi atribuída pela segurança social, foi pena, porque pretendíamos troca-la pelo standing  mas não foi permitido, assim sendo, teoricamente tem duas cadeiras compradas e ainda nenhuma para usar.....