sexta-feira, 26 de julho de 2013

novidades!!

Muita coisa aconteceu desde a introdução do taloxa ( felbamato), lembrar que a Margarida estava descompensada como já não, desde 2009, uma média de 5 a 8 convulsões ( 5a 10 min cada), era muita coisa! O felbamato em nada ajudou, pelo que em 1 mês saltou fora e confesso que fiquei aliviada, aquele medicamento, estava a dar cabo da minha consciência!
Posto isto, retirou a medicação toda e andou somente a vitaminas e dieta cetogénica. Não piorou, diminuiram o número de crises, 3/dia, no entanto eram muito mais agressivas, foi necessário reentroduzir um antipiletico pelo que optamos pelo zebinix que fora o que a ajudou mais.

De repente temos uma excelente notícia :_ o estimulador estava para breve!!!
( A neurologista da ranheta é um excelente ser humano, pronta para ajudar a qualquer hora, acredito que tenha batido o pé...)
Em 15 dias foi tudo tratado e pronto já está! Não vale a pena lamentar 2 anos e 2 meses de espera, que podem ou não melhorar a qualidade de vida, mas acredito do fundo do meu coração que é o TRATAMENTO, aquele que vai aliviar a minha filha.




                                                            
Confesso que a entrada no bloco, por mais que a minha racionalidade tentasse controlar a situação, foi difícil... as lágrimas que eu não queria chorar começaram por ali a cair, baixinho para ela não notar, até que aperta a minha mão, com força--- está tudo bem!!
A anestesista só me perguntava se ela era assim tão serena e respondi que ela sabia para o que ía e sobretudo que era o bem dela!
Minha pequena grande guerreira!




Agora só tem que descansar, colocar o s.o.s à primeira crise para não repuxar a zona dos pontos, estes cairão por si  e em 15 vamos ligar o vns.

O recomeço de uma vida, nova esperança! e vai ser desta, mais nada!!!

quarta-feira, 17 de julho de 2013

falta de sorte


Foram 8 toneladas, 8000kg de tampas, mais de 3 anos de recolha para simplesmente a empresa falir antes de entregar a cadeira, já paga na totalidade! A Vertical  faliu, deixou de atender as chamadas e pelos vistos encerrou as portas!!
Azar ou falta de sorte??

era esta a cadeira, com respectivos acessórios, o colete, cinto e ainda as rampas para acesso à carrinha! Que azar!!

Entretanto está para chegar a que lhe foi atribuida pela segurança social....sorte!!
era a minha cadeira de eleição, só que eram precisas 10 toneladas!!!!
que já estariam com este esperar todo, 7meses e para fundo perdido!!!!!!