A Margarida é a ranheta cá da casa.É uma linda menina que sofre de uma alteração genética,CDKL5, que lhe condiciona a vida,o que significa que tudo o que ela faz, com enorme força e coragem,traz imensa alegria a todos os membros cá da casa.é uma batalha para toda a vida.
quinta-feira, 22 de maio de 2014
terça-feira, 13 de maio de 2014
força
Caramba a especialidade traz sempre dilemas!!!
A Margarida está muito mais activa , isso é bom, a minha grande dificuldade e preocupação são as posições. É complicado e saturante para ela, e frustrante para mim não ter mais o que lhe fazer. Durante o dia varia entre o sentar no chão, o standing, a rifton e o sofá! Parece muito mas não é. A falta de equilíbrio, o quase metro e meio com os seus 25kg boicotam qualquer posição ideal. acredito que isto seja o que acontece aos restantes pais, como eu, de crianças em cadeiras de rodas. Pois é impossível e desconfortável mantê-los sempre sentados e ingrato deixa-los deitados quando podem e querem muito mais.Mas agora, minha filha, depende de ti e do teu sistema neurológico, vamos ver o que te reserva, pois apesar de existirem crises semanais, iupy!!!!, tens todo o caminho pela frente.
sábado, 10 de maio de 2014
novas!
Foram precisos dois anos para a colocação do vns, a verdade é que este pequeno dispositivo faz toda a diferença na vida da minha filha. Até à uns meses vivia o dia a contar crises, os minutos que elas duravam, o tipo .... bem. Hoje em dia, penso nop dia da semana em que ela vai fazer crises, é uma grande diferença! Claro que ainda é epiléptica, mas acho que sempre o será, por isso estas melhorias são muito significativas.
Assim, continuamos na procura de um standig que caiba nas portas da nossa casa e que reuna as condições para que ela façaa carga correctamente em ambos os pés!
Este era bastante confortável, é um plano inclinado MAS não cabe nas portas!!
e na equitação está cada vez melhor! É preciso corrigir a posição viciosa de se sentar no fundo das costas
Subscrever:
Mensagens (Atom)