para mim

Escola, terapias, família, viagens casa, bem, ainda agora começaram e eu já precisava de férias, sim, porque mãe de 3 em que uma tem a especialidade da adolescência, outra tem a  especialidade epiléptica com puberdade precoce e outro tem a genica de 3 anos com a especialidade das birras, corre por ele e pela irmã e se eu não tiver com atenção já não a encontro no mesmo sitio... agora juntar estes carapaus dá cá um escabeche!!!!

De salientar que ainda não tive férias, porque nas férias da canalha, o trabalho é redobrado!!!

 Agradeço a minha descontracção e falta de paranóia pela arrumação constante porque cá a casa só fica arrumada por 10 minutos, se tanto, logo sai tudo do sitio outra vez!!!!!

um viva para mim!!!


Posto isto:

O Nuninho fez anos, agora já não há birras para ir para a escolinha, ufa!!

A Margarida também tem conseguido fazer a sua rotina, mais ou menos bem, todos os dias, com um sorriso de orelha a orelha, o que é de estranhar porque ela é beiçuda!!

Repare-se que também está muito mais estável, ó para mim toda orgulhosa!!!!

para concluir, chegaram as botas novas da moça!!!

umito giras!

Afinal é só epilepsia

À uns anos atrás, ainda eu a tentar perceber esta história da epilepsia,

 como  todas as mães e pais, lemos e relemos, vamos à net, procuramos nas salas de espera alguém parecido, que talvez tenha uma história epiléptica semelhante, que com sorte tem a epilepsia controlada e nós queremos saber o nome da medicação... linhas gerais era o que me passava na idéia. Afinal, era só epilepsia. Eu tive uma amiga epiléptica, eu sabia o que era isso, aprende-se na escola!!!Não haveria de ser assim tão complicado. Mas os anos foram passando, a epilepsia não era como a que eu aprendi nos livros da escola, era um monstro que insiste em se manter na nossa vida!!

.... nesses anos atrás, ainda no tentar perceber a doença que provocava esta monstruosidade na vida da minha garota, num longo período de internamento, uma enfermeira, uma amiga, passam a fazer parte da nossa vida, trouxe-me um livro para eu ler, que imediatamente li e comprei para mim , 

Infelizmente, cá para casa. porque a epilepsia afecta a família inteira, não é só epilepsia. Mas é um livro que ajuda a compreender, explica por palavras simples quando também não é só epilepsia, bem como tratamentos, inserção na escola, pratica de desporto... essas duvidas que prevalecem na nossa mente. 

Ainda não encontrei nenhum livro que me alivia-se sobre o amanhã!!! mas quem sabe, se ainda vai ser escrito!!!

cordas- vale pena rever

Inclusão

A inclusão passa por cada um de nós!!

Assim deveria ser para que realmente a situação no futuro seja bem melhor que a actual!

vá lá

Que cansada anda a garota!!

E não é para menos! ~Tem feito fisioterapia em Espinho duas vezes por semana, se é desgastante para mim , para ela de certeza que é muito mais. São as viagens , uma hora para cada lado, a mesma posição sentada durante essa hora, para ela é mais complicado ajustar, e depois é o tratamento! Este continua muito à base de reforço muscular, pesos, roldanas, trabalhar a zona da bacia e por fim tem feito sempre treino de marcha nas barras!

Tentei que ela fize-se duas horas seguidas e fez!! mas nunca mais repeti, ficou de rastos, só me lembrava de quando eu tinha treinos e tudo me doía, até a ida à casa de banho!!! Por isso, não mais!

A idéia de quanto mais melhor, neste momento não é para nos, tenho medo do cansaço físico, fadiga e que desmotive, porque sempre a mesma coisa cansa e eu penso que ela é daquelas que se satura mesmo!!

a viagem

ou                                                                          

oupa     

                                        

só um bocadinho

e já está!( tranca de um lado, roda um pouco o outro)

ainda falta muito trabalho pela frente

Ela tem tido muito sorte com as terapeutas que cruzam o seu caminho, desde pequenina que é trabalhada pelas melhores!

Um bem haja a todas elas, de coração!

Agora, junta persistência com os meios adequados para trabalhar, vamos ver no que dá!