Chato!!!

Os irmãos têm disto

deixa-me em paz!!!

Margarida:_ó mãe, podes dizer a este menino que eu estou doente?!!!!Ainda só são 8h da manhã!!!

sem hipótese!!!

mais uma semana

Semana sim semana não, tem sido assim a descompensação da Margarida, tentamos ao máximo aproveitar o dia porque realmente nunca sabemos o amanhã!

Sempre achei que a ranheta estava bem para a quantidade de crises que ela faz, sem descanso desde que nasceu provavelmente, apesar de eu só ter dado conta no dia de batizado, dois meses.

Na última consulta lá foi ela muito sonolenta, como é habitual de manhã,  eu mostrei o video da fisioterapia que ela fez  momento antes de ir e as palavras foram:_ isto foi hoje? com ela assim mesmo Q.O.?

O que me levou e leva sempre à mesma questão, sem crises ela andará??já deve estar cansada de me ouvir, ou provavelmente nem se lembra, tamanha carga de meninos....infelizmente, PORQUE NÃO É SÓ AOS OUTROS NEM AOS FILHOS DOS OUTROS...a doença não escolhe famílias...

e lá vem o reforço:_ para o tipo de encefalopatia que ela tem, muito faz ela!!

   (((((( peso na consciência)))))

Eu nunca lhe dei descanso, nunca a deixo ficar a morrinhar na dor, penso que se houver ocupação, distração tudo melhora! E Margarida tem muita sorte na família que tem, na João que desde sempre a mimou, estimulou, ainda ela brincava de bonecas e já tinha a responsabilidade da irmã, já fazia terapia!!!, o mesmo acontece com o pequeno diabrete cá de casa, que já grita por mim quando ela faz crise ou tenta fazer menos barulho, impossivel, porque ela faz crises!!! o pai que mima e acarinha, à avó, a avó que permite tudo e faz de tudo para que ela tudo tenha! Também não me posso esqucer das terapeutas, das professoras, pois todas elas sempre estiveram para o bem estar dela, acima de tudo, sem nunca esquecer da parte cognitiva! 

Se ela , para o tipo de encefalopatia que tem, a sindrome de lennox, está muito bem, é derivado a este circulo de amigos! 

      

             PRONTO!!!!

E  confesso que estou e sou tramatizada... sempre que vejo a menina pela mão só penso nas malditas , que se vem uma de repente morre-me a filha!!! tamanha brutalidade da dita cuja, impossível de travar aquela martelada... meu deus!!! ainda agoiro, mas é tão verdade, tenho tanto medo que ela se magoe...

claro que estes receios as terapeutas que trabalham com ela actualmente, não têm, de certeza que me acham paranóica, antes assim!!!

 

                                                           

 

É AQUI QUE EU TREMO TODA!!!

Também tenho que agradecer a quem junta as tampinhas para ela, sobretudo no Porto, a quem as entrega à Isabel, uma excelente ser humano, uma amiga! Na Régua, em Chaves, na escola da Margarida, na Escola de S. Pedro, na Cruz Vermelha e quem mais eu não conheço, mas obrigada. Actualmente tem sido uma ajuda preciosa para os tratamentos em Espinho, caso contrário, era muito difícil conseguir ir duas vezes por semana!