Há dois anos atrás...
https://www.youtube.com/watch?v=VSd9v47ZzYs
A Margarida é a ranheta cá da casa.É uma linda menina que sofre de uma alteração genética,CDKL5, que lhe condiciona a vida,o que significa que tudo o que ela faz, com enorme força e coragem,traz imensa alegria a todos os membros cá da casa.é uma batalha para toda a vida.
segunda-feira, 9 de fevereiro de 2015
sexta-feira, 6 de fevereiro de 2015
passo a passo
É difícil ter tempo para vir até aqui actualizar o blog, actualmente o Nuno, pai, está colocado noutra cidade e os dias são pequenos no entanto bastante compridos para tomar conta de três pestinhas cada um ao seu jeito.
Os dentes da ranheta estão a nascer, dois dos poucos( 4) de leite caíram e por conseguinte a epilepsia não deu tréguas. De qualquer maneira, esta rapariga tem garra, muita, no meio desta batalha com as convulsões tem conseguido aguentar-se e no meio da tempestade tem conseguido fazer as suas rotinas, terapias e vai andando, passinho a passinho
está a trabalhar a apreensão e largada dos objectos
a equitação tem sido negligenciada, pois anda com uma otite à mais de quinze dias
Manoterapia
fomos ao cinema,
e dias em que as lágrimas caem, num choro silencioso e eu sem saber o porquê...
nestas alturas, aperta-se o coração, valoriza-se o que não se tem e agarramo-nos ao que temos para não deixar fugir.
E quando na consulta de neurologia se ouve que ainda à esperança para tanto... eu explico! A Margarida nunca teve a epilepsia controlada, sempre crises diárias, desde mioclonias, a ausências, espasmos, convulsões, logo o seu cérebro nunca poderia estar predisposto para fazer grandes aquisições, pois não dá para tudo, no entanto, agora, ainda que epiléptica diária, as convulsões não são tantas por dia como eram antes do vns, aqui dá para ver evolução. Se conseguisse controlar mais um pouco as crises, provavelmente o cérebro permitir o desenvolvimento natural ( claro que não de acordo com a idade dela) mas a marcha, noções de espaço e tempo, quotidiano ainda não estão excluídas. Muitas vezes o cérebro cansa-se de fazer crises ( na mudança da idade) e daí o desenvolvimento das jovens crianças, mas desenvolvimento. Óptimas noticias, é sempre mais uma esperança, sobretudo quando nos dizem que vêem esta possibilidade na ranheta!!
Etiquetas:
fisioterapia e terapia ocupacional,
vida
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