quinta-feira, 3 de novembro de 2016


          Minha filha:

   

  Quando iniciei o blog, procurava encontrar histórias raras como a minha, como a tua, nossa!! mas ao longo desta rara e  intensa vida, ao teu lado, aprendi que ninguém é igual a ninguém por apenas possuir o mesmo diagnóstico, que o que está nos livros não é igual para todos e verdadeiro! Que o caminho faz-se caminhando e que as amizades cultivam-se no respeito e compreensão. A ignorância existe em todo o lado. .
 A vida é difícil, mas é linda e merece ser vivida ao jeito de cada um, sem penas nem ouriços!
 Ser deficiente é exigente e tem que se ter um caparro e capacidade de ignorar muito grande, que eu nem sempre tenho, peço-te desculpa por isso, e talvez por isso mesmo, a tua indiferença ao mundo, o teu autismo seja uma defesa perante a humanidade....

Estamos juntas quando ouvimos vezes infinitas o " - vamos tentar!", quando nós já tentamos tantas vezes;. Damos as mãos quando ouvimos alguém que diz:- Compreendo!- e não sabe a sorte que tem em não compreender!! 
De qualquer maneira ESTAMOS JUNTAS, JUNTOS, NÓS 5 ,no meio da atipicidade que nós somos, todos juntos, diferentes de todos, em que o que nos interessa é de longe o que os outros pensam ou o que é normal.
Estamos juntos !












quinta-feira, 14 de julho de 2016

Está mais que na hora de actualizar o blog!
Que este ano, bissexto, começou com um furacão, horrível, difícil de controlar, mas não impossível! Chega a altura em que se pensa que as crises não podem controlar a vida de ninguém, por isso, não são benvindas, não me esqueço delas,nem elas se esquecem o caminho para esta casa, infelizmente!  
Assim, recomeçou o põe e tira de medicamentos, as chamadas e sms aos doutores, que são mais amigos que outra coisa e lá vão tendo paciência e assim evitamos os internamentos.
No meio de põe e tira , recomeçou a dieta, mais de 3 meses e a coisa acalmou em conjunto com o zebinix. A calmou não parou, mas também acho que vai ser difícil pararem alguma vez, por isso, entre os tremeliques, as insónias, os espasmos e a convulsão ( 1 a 2 por semana)  não está mal.

A nível do desenvolvimento, a fisioterapia mantém-se com as mesmas estratégias, sobretudo o reforço muscular, e o que realmente sobressai é a capacidade cognitiva que deu uma volta de 360º .  estas , graças à excelente dupla de psicomotricistas que trabalharam com ela este ano, a Carla e a Francisca., elas faziam-lhe perguntas que ninguém fez, e ela sabe tudo, quase sempre!! Faz o varrimento com o olhar e responde, somente uma vez, mas responde certo :)

Este ano escolar foi verdadeiramente desgastante, para mim, confesso~!, uma unidade é muito mais complexa que alguma vez sonhei, e mais não falo, só digo, NUNCA mais!!! 

Assim, este ano, ficou matriculada no ensino normal,5º Ano com o CEI com o PEI, com esses requisitos todos que inventam para designar especial, ou deficiente ou adaptações curriculares necessárias com rótulos em cima deles!!!

É preciso muito estômago para acompanhar os NEEs, não pelos NEEs mas por toda a envolvência e protocolos e raios e coriscos!!

Eu bem digo que o difícil não é ter um filho deficiente. Difícil mesmos é andar em areias movediças em que a causa perdida está sempre na testa!

domingo, 3 de abril de 2016

vale a pena ler

dislexia e défice de atenção!

Conheci este doutor, o qual muito sincero na consulta, quando ainda procurava o medicamento mágico para a epilepsia.
Gostei muito desta leitura!

http://www.noticiasmagazine.pt/2016/luisborges/

quinta-feira, 24 de março de 2016


Realmente este ano está a deixar muito a desejar!! A minha ranheta anda como o tempo, descontrolada!!!!  mas parece-me que é geral, nem sei o que dizer.
O mês de janeiro, nem gosto de lembrar, foi um reviver de angústias, crises atrás de crises, a rapariga esteve bem mal, fycompa foi uma desgraça.entre várias idas aos neurologistas, estabilizou com o vimpat, pelo menos deu para parar aquele ciclo de convulsões! Ela é mesmo uma guerreira, deu a volta por cima e o seu cognitivo parece que acordou! o olhar responde a tudo, até contas de matemática, língua portuguesa com interpretação de textos, reconhecimento de palavras... enfim, um monte de conhecimento naquele # cerebrito# que eu nem desconfiava, não pensei que soubesse tanto, confesso. É muito gratificante ver os olhos dela a escolher as respostas correctas!

Nisto chega a quaresma e a epilepsia torna a ganhar pontos!!!!




                         




Dia internacional das doenças raras

segunda-feira, 8 de fevereiro de 2016

bom ano precisa-se


 Minha filha


2015 foi um ano difícil para nós. Envelheceu-me a mim pois senti-me várias vezes cansada, cansaço físico, sim, o teu corpo exige muito do meu e eu não quero que tu deixes de fazer nada. 
Foi  um ano instável de põe e tira medicação, daquela noção de que falta só um bocadinho.


que 2016 venha com mais energia, saúde e alegria, assim , tudo melhora!