bom dia

O dia começou em cheio com uma sessão de psicomotricidade com a tecnica, a Carla e duas estagiárias. A Cláudia também muito empenhada foi assistir para ver as proezas da ranheta, que se portou muito bem.

PIAGET

O Piaget é o nome da escola da Margarida, cinco estrelas! Se todas escolas de inclusão forem assim, estamos todos bem. As crianças aceitam a diferença com a naturalidade que tem de ser. Vão ser o futuro de Vila Real e quem sabe de Portugal.
Quando achei que era a altura ideal da MArgarida entrar para o infantário( altura esta em que as crises não assustavam minguém), fui à procura do melhor para ela, a verdade também é que este foi o único que vi, pois abriram as portas imediatamente: _ venha quando quiser, já amanhã, se o que procura é a socialização pode vir já...disse-me a directora Paula. Foi o que precisei de ouvir, pois estava com bastante receio, derivado às constantes crises da minha pequena, mas não! Foram cinco estrelas, o meu obrigado.
Hoje, a MArgarida vai para a escola, onde a educadora de sala, Cristina, insere-a sempre nas actividades, o que tem vindo a demonstrar resultados: - mão aberta, não rejeita o contacto fisico, procura os colegas, pelo canto do olho, mas procura, e eles estão perfeitamente enquadrados com ela.
Há que referir que a escola tem alunos especiais, amigos especiais, auxiliares especiais. É uma familia onde encontramos simplesmente pessoas [sem rótulos].

na APCVR

trabalhar a farinha com a Isaura

na terapia ocupacional com a Júlia

semana a semana

quem não dorme de noite, dorme à tarde

Mais uma semana passou em que a Margarida foi a escola, a APC, hidro e ganhou novas amigas para a psicomotricidade.

Continua com a dieta cetogénica, parece-me que está a dar frutos, pelo menos tem tido algum decanso, segunda uma de noite, terça foi o pior dia fez imensas tónicas com espasmos, quedas de cabeça, um fartote, mas mesmo assim não foi mau atendendendo que já teve dias piores. Fartou-se de trabalhar, psicomotricidade, a hidro e ainda veio a terapeuta Diana dar-lhe "o tratamento" para a pequena se organizar, vale ouro a rapariga, tem umas mãos que a Margarida agradece e eu também.

Hoje estava muito mole só ranhetava, dormiu no carro provavelvente a razão para estar febril de momento, já vai passar.

A mana só está bem a beijoca-la e ela chateia-se mas bem gosta.......

o prometido é devido

Olha Diana que linda és.

Diana_ desculpa

esta mensagem é para a Diana.

Desculpa!!!não pude pôr as fotografias pois perdi o leitor de cartões mas amanhã resolvo o problema, prometo...
beijinho

sónia

Correu mesmo bem o dia de hoje, foi à escola, pintou-se de verde e dormiu de olhos abertos; foi a APC encheu-se de farinha... LAVA MÃE, tens que fazer qualquer coisinha! estou a brincar!!
bem, sem grandes crises, melhor, sem crises grandes, só alguns arranques e agora dorme...
Assim está bem.

fui para a escola dormir, a Claudia bem se esforça para me acordar

olha a Rute, a minha arranjadinha!!

dormir de olhos abertos

outra semana

As crises continuam todos os dias, várias vezes ao dia, média de duas a quatro, mas estão a diminuir, espero eu! Ontem só fez uma das grandes o que dá direito ao Ketocal com uma colher de café de adoçante, não está mal.

Durante a semana fomos sempre à escola, e conseguiu sempre trabalhar, foi uma semana cheia de actividades, trabalhar com massa, sons, histórias, actividade no exterior da sala e no final da manhã vem a Cláudia a educadora de intervenção precoce, extremamente carinhosa, ajudar a concluir os trabalhos e mais o que a MArgarida permita, pois tudo depende dela, e ela tem estado bem disposta, só tem feito a crise antes do almoço, o que permite trabalho. Sexta feira é dia de consulta no Porto e também correu bem,a Margarida adormeceu a João, não o contrário. Esta sexta irá colher analises.

Nova semana!!

outra vez

Hoje para nosso descontentamento as crises tónicas voltaram com toda a força a ponto de ter de dar a Margarida logo de manhã, após três crises tónicas a medicação s.o.s, mesmo assim , a tarde continuou má, ao todo, hoje já vão em 6, é muita crise, está de rastos.

dieta cetogénica

desde a semana passada que já só faz "refeições cetónicas"-
A dieta cetogénica é uma forma de tentar controlar as crises epilépticas quando normalmente a medicação não é eficaz, na Margarida a medicação não é eficaz, assim, tenta-se de uma forma gordurosa, enganar o cerebro, que passa a funcionar com outro combustivel, por assim dizer, utiliza a gordura em vez dos hidratos de carbono, glicose... como fonte de energia.
actualmente, ela faz crises de ausência e quedas de cabeça, apesar de hoje já ter feito algumas de pânico, também não gosto nada destas, mas ver,a dieta vai resultar!

dieta
tem que ter em atenção o peso, a idade da criança, pois as quantidades têm que ser exactas, nem a mais nem a menos, pois só esta a funcionar quando se atingir o estado de cetose, o hálito e a urina têm cheiro caracteristico e controla-se medindo os corpos cetónicos.
o leite é especial_ Ketocal; a água tem volume certo diario, assim como tudo . Por exemplo para a minha Margarida a sopa deve ser:

200ml de água,100g de batata, 25g de cebola, 25g de cenoura, 25g de couve chinesa, 25gr de alface, 30g de carne+ 25ml de azeite+ 15ml de MCT-oil.
tudo conjugado, depois é só puxar pela imaginação- hoje de jantar fiz-lhe arroz de tomate com camarão, claro que os ingredientes foram retirados à sopa, foi só o prato (25 gr de cebola, 25g de tomate, água, 17.5gr de arroz e já esta, MCT-oil+ azeite)

carnaval

a burguesia estava beiçuda

não se nota, mas sou a fada moranguito

estava tanto frio!!!

Agora esta tudo mesmo bem.

As crises tónicas estão controladas, já dá para passear----
Correu lindamente o resto da semana, foi em cheio, o regresso à escola, à hidroterapia, enfim, tudo o que ficou limitado pelas outras crises.
Na escola foi uma festa, é carnaval, pintaram-se todos. Estavam um encanto.

no bom caminho

hora a hora tudo melhora!
A Margarida ontem esteve mesmo bem, não fez nenhuma das crises grandes, até custa a acreditar:::
o que mudou? um medicamento, lyrica e uma vitamina B6. O que é importante é que ontem o cérebro descansou, conseguiu ir para o standing, sem crises, pegar num brinquedo, novamente, pois em uma semana deixou até de poder com a cabeça -a epilepsia é um mundo-. vamos ver como corre o dia de hoje, de qualquer maneira valeram os foguetes de ontem para dar animo ao pessoal.

mana:
és a prova de que a bravura existe;
és a prova de que o amor e real;
és a prova de que o Homem tem sentimentos;
és a prova da alegria;
és a prova do viver;
és quem me da força,coragem............tudo.
sem ti o mundo passava a ser a preto e branco.
és o berço da felicidade;
és o berço da bondade;
és o meu orgulho;
contigo tenho tudo.......................

o dia começou cedo, às duas da manhã, tinha fominha, coitadinha... bem, tomou o leite ketocal e fomos brincar- Lá vem uma crise, agora tem que dormir. a educadora, a Claudia, vem cá a casa, logo de seguida outra crise, vomitou tudo e voltou a dormir, a educadora deu-lhe miminhos e conversamos um pouco sobre esta rebelde epilepsia. vou partilhar alguns momentos alegres [em que havia crises, espasmos e quedas de cabeça, nada especial, comparado com estas...] para verem como são bons e boas meninas muito divertidas.

crises tonicas

Em uma semana tudo mudou, são tantas as crises que já só quer estar deitada. os vomitos associados à crise estão a deixa-la muito cansada. Na semana passada começou, ou recomeçou a tomar o Keppra, mas as coisas pioraram, os vomitos passaram a ser mais constantes e ficou com insonias.
Agora deixou o Keppra e começou, vai tentar novamente a dieta cétogenica, da primeira vez não teve grande resultado, quem sabe agora. Estas crises têm que parar, venham outras, quedas de cabeça, ausências... sei lá, outras já nossas conhecidas...