no fundo do mar,
pesquei um sorriso
era o da minha irmã ,
mais belo que um narciso!!!!




uma pequenina flor,
estendeu me a mão
e com o seu sorriso,
abrio-me o coração!




bonita e delicada,
com uma irmã babada...
muito safada ...............
e por todos adorada!

crises

Bem, hoje o dia começou díficil, desde cedo que a Margarida já fez duas crises, e deixaram-na bastante cansada,está a dormir agora. Fiquei bastante assustada, pois hoje, pela primeira vez tive medo do raio da crise, pois foi tão forte que bolsou. Deixá-la descansar.
assim, nem consigo leva-la ao infantário, e faz-lhe tanta falta.
Hora a hora tudo melhora.

Ola. sou mãe de duas lindas meninas, como se vê na fotografia, cheinhas de mimo, como tem que ser. O objectivo principal deste blog é descobrir alguém que tenha a mesma aflição com uma filha/o como eu com a minha mais pequena, porque com a maior, os problemas são a puberdade.

Bem, a Margarida tem uma doença genética denominada CDKL5, que invoca uma epilepsia devastadora, incontrolável (mas havemos de lá chegar.., nós a famelga e os médicos do Maria Pia_ obrigado Dª Inês). O obstáculo é mesmo esta epilepsia, crises diárias de alta envergadura, que vamos tentando contrariar através de terapias, risos e mimo terapia, pelo menos entre uma crise e outra vamos aproveitando o que a Margarida nos dá.

A Margarida tem um atraso global a nível motor e cognitivo, por isso, tudo que ela aprende, é um foguete.!!! Desde os dois meses que as crises fazem parte dela, então tivemos que aprender a viver com elas, quando chega ao final do dia e só teve uma..., foguetes outra vez!
Tem sido uma luta constante, agora apesar de estar criseira, já se mantém sentada,tenta-se levantar, cruza a linha média para pegar em um brinquedo. Nem imaginam como é difícil!
A mana também não lhe dá descanso, por isso aconselha-se, façam manos quem tiver meninos especiais.Resulta!!