domingo, 21 de fevereiro de 2010

outra vez

Hoje para nosso descontentamento as crises tónicas voltaram com toda a força a ponto de ter de dar a Margarida logo de manhã, após três crises tónicas a medicação s.o.s, mesmo assim , a tarde continuou má, ao todo, hoje já vão em 6, é muita crise, está de rastos.

sexta-feira, 19 de fevereiro de 2010

dieta cetogénica

desde a semana passada que já só faz "refeições cetónicas"-
A dieta cetogénica é uma forma de tentar controlar as crises epilépticas quando normalmente a medicação não é eficaz, na Margarida a medicação não é eficaz, assim, tenta-se de uma forma gordurosa, enganar o cerebro, que passa a funcionar com outro combustivel, por assim dizer, utiliza a gordura em vez dos hidratos de carbono, glicose... como fonte de energia.
actualmente, ela faz crises de ausência e quedas de cabeça, apesar de hoje já ter feito algumas de pânico, também não gosto nada destas, mas ver,a dieta vai resultar!

dieta
tem que ter em atenção o peso, a idade da criança, pois as quantidades têm que ser exactas, nem a mais nem a menos, pois só esta a funcionar quando se atingir o estado de cetose, o hálito e a urina têm cheiro caracteristico e controla-se medindo os corpos cetónicos.
o leite é especial_ Ketocal; a água tem volume certo diario, assim como tudo . Por exemplo para a minha Margarida a sopa deve ser:

200ml de água,100g de batata, 25g de cebola, 25g de cenoura, 25g de couve chinesa, 25gr de alface, 30g de carne+ 25ml de azeite+ 15ml de MCT-oil.
tudo conjugado, depois é só puxar pela imaginação- hoje de jantar fiz-lhe arroz de tomate com camarão, claro que os ingredientes foram retirados à sopa, foi só o prato (25 gr de cebola, 25g de tomate, água, 17.5gr de arroz e já esta, MCT-oil+ azeite)

carnaval

a burguesia estava beiçuda
não se nota, mas sou a fada moranguito








estava tanto frio!!!

domingo, 14 de fevereiro de 2010

Agora esta tudo mesmo bem.

As crises tónicas estão controladas, já dá para passear----
Correu lindamente o resto da semana, foi em cheio, o regresso à escola, à hidroterapia, enfim, tudo o que ficou limitado pelas outras crises.
Na escola foi uma festa, é carnaval, pintaram-se todos. Estavam um encanto.

quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010

no bom caminho







hora a hora tudo melhora!
A Margarida ontem esteve mesmo bem, não fez nenhuma das crises grandes, até custa a acreditar:::
o que mudou? um medicamento, lyrica e uma vitamina B6. O que é importante é que ontem o cérebro descansou, conseguiu ir para o standing, sem crises, pegar num brinquedo, novamente, pois em uma semana deixou até de poder com a cabeça -a epilepsia é um mundo-. vamos ver como corre o dia de hoje, de qualquer maneira valeram os foguetes de ontem para dar animo ao pessoal.

sexta-feira, 5 de fevereiro de 2010

mana:
és a prova de que a bravura existe;
és a prova de que o amor e real;
és a prova de que o Homem tem sentimentos;
és a prova da alegria;
és a prova do viver;
és quem me da força,coragem............tudo.
sem ti o mundo passava a ser a preto e branco.
és o berço da felicidade;
és o berço da bondade;
és o meu orgulho;
contigo tenho tudo.......................

quinta-feira, 4 de fevereiro de 2010

o dia começou cedo, às duas da manhã, tinha fominha, coitadinha... bem, tomou o leite ketocal e fomos brincar- Lá vem uma crise, agora tem que dormir. a educadora, a Claudia, vem cá a casa, logo de seguida outra crise, vomitou tudo e voltou a dormir, a educadora deu-lhe miminhos e conversamos um pouco sobre esta rebelde epilepsia. vou partilhar alguns momentos alegres [em que havia crises, espasmos e quedas de cabeça, nada especial, comparado com estas...] para verem como são bons e boas meninas muito divertidas.

crises tonicas

Em uma semana tudo mudou, são tantas as crises que já só quer estar deitada. os vomitos associados à crise estão a deixa-la muito cansada. Na semana passada começou, ou recomeçou a tomar o Keppra, mas as coisas pioraram, os vomitos passaram a ser mais constantes e ficou com insonias.
Agora deixou o Keppra e começou, vai tentar novamente a dieta cétogenica, da primeira vez não teve grande resultado, quem sabe agora. Estas crises têm que parar, venham outras, quedas de cabeça, ausências... sei lá, outras já nossas conhecidas...