A Margarida é a ranheta cá da casa.É uma linda menina que sofre de uma alteração genética,CDKL5, que lhe condiciona a vida,o que significa que tudo o que ela faz, com enorme força e coragem,traz imensa alegria a todos os membros cá da casa.é uma batalha para toda a vida.
domingo, 21 de fevereiro de 2010
outra vez
Hoje para nosso descontentamento as crises tónicas voltaram com toda a força a ponto de ter de dar a Margarida logo de manhã, após três crises tónicas a medicação s.o.s, mesmo assim , a tarde continuou má, ao todo, hoje já vão em 6, é muita crise, está de rastos.
sexta-feira, 19 de fevereiro de 2010
dieta cetogénica
desde a semana passada que já só faz "refeições cetónicas"-
A dieta cetogénica é uma forma de tentar controlar as crises epilépticas quando normalmente a medicação não é eficaz, na Margarida a medicação não é eficaz, assim, tenta-se de uma forma gordurosa, enganar o cerebro, que passa a funcionar com outro combustivel, por assim dizer, utiliza a gordura em vez dos hidratos de carbono, glicose... como fonte de energia.
actualmente, ela faz crises de ausência e quedas de cabeça, apesar de hoje já ter feito algumas de pânico, também não gosto nada destas, mas ver,a dieta vai resultar!
dieta
tem que ter em atenção o peso, a idade da criança, pois as quantidades têm que ser exactas, nem a mais nem a menos, pois só esta a funcionar quando se atingir o estado de cetose, o hálito e a urina têm cheiro caracteristico e controla-se medindo os corpos cetónicos.
o leite é especial_ Ketocal; a água tem volume certo diario, assim como tudo . Por exemplo para a minha Margarida a sopa deve ser:
200ml de água,100g de batata, 25g de cebola, 25g de cenoura, 25g de couve chinesa, 25gr de alface, 30g de carne+ 25ml de azeite+ 15ml de MCT-oil.
tudo conjugado, depois é só puxar pela imaginação- hoje de jantar fiz-lhe arroz de tomate com camarão, claro que os ingredientes foram retirados à sopa, foi só o prato (25 gr de cebola, 25g de tomate, água, 17.5gr de arroz e já esta, MCT-oil+ azeite)
A dieta cetogénica é uma forma de tentar controlar as crises epilépticas quando normalmente a medicação não é eficaz, na Margarida a medicação não é eficaz, assim, tenta-se de uma forma gordurosa, enganar o cerebro, que passa a funcionar com outro combustivel, por assim dizer, utiliza a gordura em vez dos hidratos de carbono, glicose... como fonte de energia.
actualmente, ela faz crises de ausência e quedas de cabeça, apesar de hoje já ter feito algumas de pânico, também não gosto nada destas, mas ver,a dieta vai resultar!
dieta
tem que ter em atenção o peso, a idade da criança, pois as quantidades têm que ser exactas, nem a mais nem a menos, pois só esta a funcionar quando se atingir o estado de cetose, o hálito e a urina têm cheiro caracteristico e controla-se medindo os corpos cetónicos.
o leite é especial_ Ketocal; a água tem volume certo diario, assim como tudo . Por exemplo para a minha Margarida a sopa deve ser:
200ml de água,100g de batata, 25g de cebola, 25g de cenoura, 25g de couve chinesa, 25gr de alface, 30g de carne+ 25ml de azeite+ 15ml de MCT-oil.
tudo conjugado, depois é só puxar pela imaginação- hoje de jantar fiz-lhe arroz de tomate com camarão, claro que os ingredientes foram retirados à sopa, foi só o prato (25 gr de cebola, 25g de tomate, água, 17.5gr de arroz e já esta, MCT-oil+ azeite)
domingo, 14 de fevereiro de 2010
Agora esta tudo mesmo bem.
As crises tónicas estão controladas, já dá para passear----
Correu lindamente o resto da semana, foi em cheio, o regresso à escola, à hidroterapia, enfim, tudo o que ficou limitado pelas outras crises.
Na escola foi uma festa, é carnaval, pintaram-se todos. Estavam um encanto.
As crises tónicas estão controladas, já dá para passear----
Correu lindamente o resto da semana, foi em cheio, o regresso à escola, à hidroterapia, enfim, tudo o que ficou limitado pelas outras crises.
Na escola foi uma festa, é carnaval, pintaram-se todos. Estavam um encanto.
quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010
no bom caminho
hora a hora tudo melhora!
A Margarida ontem esteve mesmo bem, não fez nenhuma das crises grandes, até custa a acreditar:::
o que mudou? um medicamento, lyrica e uma vitamina B6. O que é importante é que ontem o cérebro descansou, conseguiu ir para o standing, sem crises, pegar num brinquedo, novamente, pois em uma semana deixou até de poder com a cabeça -a epilepsia é um mundo-. vamos ver como corre o dia de hoje, de qualquer maneira valeram os foguetes de ontem para dar animo ao pessoal.
A Margarida ontem esteve mesmo bem, não fez nenhuma das crises grandes, até custa a acreditar:::
o que mudou? um medicamento, lyrica e uma vitamina B6. O que é importante é que ontem o cérebro descansou, conseguiu ir para o standing, sem crises, pegar num brinquedo, novamente, pois em uma semana deixou até de poder com a cabeça -a epilepsia é um mundo-. vamos ver como corre o dia de hoje, de qualquer maneira valeram os foguetes de ontem para dar animo ao pessoal.
sexta-feira, 5 de fevereiro de 2010
mana:
és a prova de que a bravura existe;
és a prova de que o amor e real;
és a prova de que o Homem tem sentimentos;
és a prova da alegria;
és a prova do viver;
és quem me da força,coragem............tudo.
sem ti o mundo passava a ser a preto e branco.
és o berço da felicidade;
és o berço da bondade;
és o meu orgulho;
contigo tenho tudo.......................
és a prova de que a bravura existe;
és a prova de que o amor e real;
és a prova de que o Homem tem sentimentos;
és a prova da alegria;
és a prova do viver;
és quem me da força,coragem............tudo.
sem ti o mundo passava a ser a preto e branco.
és o berço da felicidade;
és o berço da bondade;
és o meu orgulho;
contigo tenho tudo.......................
quinta-feira, 4 de fevereiro de 2010
o dia começou cedo, às duas da manhã, tinha fominha, coitadinha... bem, tomou o leite ketocal e fomos brincar- Lá vem uma crise, agora tem que dormir. a educadora, a Claudia, vem cá a casa, logo de seguida outra crise, vomitou tudo e voltou a dormir, a educadora deu-lhe miminhos e conversamos um pouco sobre esta rebelde epilepsia. vou partilhar alguns momentos alegres [em que havia crises, espasmos e quedas de cabeça, nada especial, comparado com estas...] para verem como são bons e boas meninas muito divertidas.
crises tonicas
Em uma semana tudo mudou, são tantas as crises que já só quer estar deitada. os vomitos associados à crise estão a deixa-la muito cansada. Na semana passada começou, ou recomeçou a tomar o Keppra, mas as coisas pioraram, os vomitos passaram a ser mais constantes e ficou com insonias.
Agora deixou o Keppra e começou, vai tentar novamente a dieta cétogenica, da primeira vez não teve grande resultado, quem sabe agora. Estas crises têm que parar, venham outras, quedas de cabeça, ausências... sei lá, outras já nossas conhecidas...
Agora deixou o Keppra e começou, vai tentar novamente a dieta cétogenica, da primeira vez não teve grande resultado, quem sabe agora. Estas crises têm que parar, venham outras, quedas de cabeça, ausências... sei lá, outras já nossas conhecidas...
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