e agora?

A Margarida está prestes a fazer 4 anos,e o bolo?_ Não há!
Que complicado! Fazer um bolo sem açucar ainda vá, agora sem fermento e só com um ovo...
Pensei e pensei, pensei em farófia, com o ovo, o leite dela e um colherzinha de café de adoçante granulado. Pois será. Convenci-me, comemos nós o bolo, Coitadinha da criança fica ogada, não pode ser.

Fui abrir mails e encontrei do André , o padrinho da Margarida, o bolo do copo. BOA!Faço um copo para todos, 3minutos no microondas, pode vir muita gente que temos muitos copos!!

Receita:
para a Margarida: 25gr de farinha+fermento, é a quantidade que pode comer de pão; 3 colheres de óleo, 2 colheres de café de adoçante, 3 de leite junta-se o ovo e o 1café do chocolate preto, está feito, 3 min no microondas( depois tiro foto se ficar bom, senão, farófias) .
restante famelga, a mesma quantidade mas com os produtos normais e a farinha são 3 colheres e açúcar tb




Agora a sério,
hoje não houve preguiça, montei a menina no standing e fomos para a APC, para a psicologa, correu muito bem , a intervenção foi na sala e muito contente falou-me nos progressos notórios da menina e é verdade, sem grandes crises tudo melhora, continuando, a Margarida procura o objecto mesmo quando desaparece do campo de visão e mantém durante mais tempo o brinquedo na mão, assim, a brincadeira agora passa pela " permanência do objecto", não tarde nada manda-nos a todos passear!



Mais tarde foi à Sandra, fartou-se de gozar, foi bom de ver, já não está tão passiva a fazer o tratamento, mostrou que também sabe não fazer o que nós queremos. Boa Margarida, mas não abuses!

preguiça

Depois daquela sexta feira o fim de semana foi bom, trabalhou, brincou, mas hoje deu a preguiça. Adormeceu no sofá e não foi às terapias. De qualquer maneira tentamos rentabilizar o dia com a mimoterapia, standing, histórias, plasticina.



historia com a mana




no standing


Desde sempre que a vantagem perante estas crises todas, foi a da Margarida gostar de comer, os sensores da minha pequena funcionam perfeitamente no que refere à alimentação, o que é muito bom e é a meu ver, um ponto de partida para fornecer estímulos.pode não seguir um brinquedo mas, um biberão é um biberão e uma colher serve para comer.
OJECTIVO: comer sozinha



Deveis estar a pensar que paparoca é aquela?
Pois bem:
60gr de papaia, 17 gr de noz,1 bolacha maria e 10ml de MCT-OIL. É muito bom, também gosto.

oooo

A semana começou menos bem e acabou pior, só crises pá....
Mentira, terça, quarta e quinta correram muito bem, tivemos uma Margarida muito participativa, nas actividades fisicas e motoras, já nas lúdicas não está para se cansar... esta semana dava-lhe o sono na escola, principalmente nas noites em que dormia bem, o que é raro acontecer, habitualmente acorda cheiinha de fome, isto de ter a ração contada não combina, mas resulta, pois apesar das crises diárias, as atónicas, nunca esteve 3 dias sem fazer das tónicas ( excepto com a cortisona)o que é bom.

segunda feira, para esquecer.
terça,---- na escola tinham feito bolachas para os passarinhos de forma a saudar a primavera e então foram pendura-las na árvore e...........chamar os passarinhos.



beiçuda



Na snoezelen também esteve muito divertida com a Cátia ( psicologa da APC), já com a Júlia,terapeuta ocupacional, que é mais para trabalhar ranhetou um bocado






a coluna de bolhas é a preferida,a das bolas também é gira



sexta, para esquecer. Amanhã é um novo dia.

SOU CAPAZ DE:

sentar, brincar e escolher


Este é o vídeo de eleição, mostra uma Margarida mais presente e concentrada, bem a Sandra também não lhe dá hipóteses.
Ainda ontem, na fisioterapia aconteceu fazer uma crise das grandes, mas mesmo assim, conseguiu surpreender,organizou-se e trabalhou muito bem, não estávamos nada à espera. Muito bem Margarida.

PARABÉNS

parabens tia Irene
que tenhas um lindo dia de primavera.
beijinho de todos nós

esta semana passou tão rápido! segunda feira, foi a gelatina, terça fomos ao Porto , consulta de neuropediatria e oftalmologia. Correu mal, mas pronto, corre melhor para a próxima.As crises grandes não podem desaparecer, escolheram foi o dia errado. Engatou na consulta de oftalmologia. Quarta, as crises também disseram olá. Esta semana foi mais complicada!
mais crises, menos sono, bem, nem sempre nem nunca.
A psicomotricidade correu muito bem. As coisas compõe-se quando as crises estão mais espaçadas.
Nesta sessão ganhou consciência que tem uma mão esquerda, habitualmente só usa a direita. Progressos.

gelatina

Mais uma semana que correu lindamente,assim é que é bom, ainda nos habituamos e depois vai ser bonito.... Como deu para ver nos videos a Margarida está practicamente sem grandes crises, tem havido um dia por semana menos bom ( sexta feira foi para esquecer, teve direito à medicação s.o.s,) e o resto passa-se bem, quedas de cabeça e um ou outro espasmo, que já nem me atrevo a comentar depois do que pelo que já passou, por isso estamos praticamente em lua de mel. Está a um mês de dieta cetogénica e está muito bem, se foi a dieta ou o lyrica ou os 2 não interessa, faz crises diárias é verdade mas anda tranquila, já ranhota e tudo. Não faço idéia como deve estar a actividade cerebral... o fim de semana correu muitissimo bem, sábado foi à terapeuta Sandra, um espectáculo sai de lá quase andar...nunca parece a mesma, fica muito organizada, deve-se sentir muito bem ,pois a Margarida é muito perdida no espaço, muito desorganizada.

HOje também foi agradável na APC, a terapeuta ocupacional, a Júlia, lembrou-se de gelatina e vejam no que deu, ............uma Margarida ógada( há um mês sem açúcares e hoje uma tentação, foi só um bocadinho)

De : mana

Sempre a sorrir, Com um brilho no olhar, Com uma alegria, Que eu não sei explicar........ Nasceu uma estrela, Nunca para de brilhar E o Universo orgulha-se imenso, De aquela estrela poder cuidar. Todas as outras,a querem abraçar Pois constatantemente O seu amor lhe querem provar De:Maria João

bom dia

O dia começou em cheio com uma sessão de psicomotricidade com a tecnica, a Carla e duas estagiárias. A Cláudia também muito empenhada foi assistir para ver as proezas da ranheta, que se portou muito bem.

PIAGET

O Piaget é o nome da escola da Margarida, cinco estrelas! Se todas escolas de inclusão forem assim, estamos todos bem. As crianças aceitam a diferença com a naturalidade que tem de ser. Vão ser o futuro de Vila Real e quem sabe de Portugal.
Quando achei que era a altura ideal da MArgarida entrar para o infantário( altura esta em que as crises não assustavam minguém), fui à procura do melhor para ela, a verdade também é que este foi o único que vi, pois abriram as portas imediatamente: _ venha quando quiser, já amanhã, se o que procura é a socialização pode vir já...disse-me a directora Paula. Foi o que precisei de ouvir, pois estava com bastante receio, derivado às constantes crises da minha pequena, mas não! Foram cinco estrelas, o meu obrigado.
Hoje, a MArgarida vai para a escola, onde a educadora de sala, Cristina, insere-a sempre nas actividades, o que tem vindo a demonstrar resultados: - mão aberta, não rejeita o contacto fisico, procura os colegas, pelo canto do olho, mas procura, e eles estão perfeitamente enquadrados com ela.
Há que referir que a escola tem alunos especiais, amigos especiais, auxiliares especiais. É uma familia onde encontramos simplesmente pessoas [sem rótulos].

na APCVR

trabalhar a farinha com a Isaura

na terapia ocupacional com a Júlia

semana a semana

quem não dorme de noite, dorme à tarde

Mais uma semana passou em que a Margarida foi a escola, a APC, hidro e ganhou novas amigas para a psicomotricidade.

Continua com a dieta cetogénica, parece-me que está a dar frutos, pelo menos tem tido algum decanso, segunda uma de noite, terça foi o pior dia fez imensas tónicas com espasmos, quedas de cabeça, um fartote, mas mesmo assim não foi mau atendendendo que já teve dias piores. Fartou-se de trabalhar, psicomotricidade, a hidro e ainda veio a terapeuta Diana dar-lhe "o tratamento" para a pequena se organizar, vale ouro a rapariga, tem umas mãos que a Margarida agradece e eu também.

Hoje estava muito mole só ranhetava, dormiu no carro provavelvente a razão para estar febril de momento, já vai passar.

A mana só está bem a beijoca-la e ela chateia-se mas bem gosta.......

o prometido é devido

Olha Diana que linda és.

Diana_ desculpa

esta mensagem é para a Diana.

Desculpa!!!não pude pôr as fotografias pois perdi o leitor de cartões mas amanhã resolvo o problema, prometo...
beijinho

sónia

Correu mesmo bem o dia de hoje, foi à escola, pintou-se de verde e dormiu de olhos abertos; foi a APC encheu-se de farinha... LAVA MÃE, tens que fazer qualquer coisinha! estou a brincar!!
bem, sem grandes crises, melhor, sem crises grandes, só alguns arranques e agora dorme...
Assim está bem.

fui para a escola dormir, a Claudia bem se esforça para me acordar

olha a Rute, a minha arranjadinha!!

dormir de olhos abertos

outra semana

As crises continuam todos os dias, várias vezes ao dia, média de duas a quatro, mas estão a diminuir, espero eu! Ontem só fez uma das grandes o que dá direito ao Ketocal com uma colher de café de adoçante, não está mal.

Durante a semana fomos sempre à escola, e conseguiu sempre trabalhar, foi uma semana cheia de actividades, trabalhar com massa, sons, histórias, actividade no exterior da sala e no final da manhã vem a Cláudia a educadora de intervenção precoce, extremamente carinhosa, ajudar a concluir os trabalhos e mais o que a MArgarida permita, pois tudo depende dela, e ela tem estado bem disposta, só tem feito a crise antes do almoço, o que permite trabalho. Sexta feira é dia de consulta no Porto e também correu bem,a Margarida adormeceu a João, não o contrário. Esta sexta irá colher analises.

Nova semana!!