Liga NAcional de Solidariedade aos carenciados

O blog e a recolha das tampinhas trouxeram até nós esta instituição de solidariedade social. Quando entraram em contacto connosco eu pensei será justo?deve haver concerteza quem precise muito mais... mas depois de reflectir e não foi preciso muito:

_ tens dinheiro para comprar a cadeira da Margarida?

_ Não

_ tens dinheiro para comprar o andarilho?

_ Não

_ Tens dinheiro para comprar estes materiais ortopédicos que ajudariam na qualidade de vida da tua filha?

_ NÃO!!

Então só posso aceitar com bom agrado e AGRADECER! Tentar  ajudar esta instituição no futuro!!

A recolha das tampinhas também não pode ser abandonada, pois esta ajuda é preciosa mas não podemos esquecer que crianças como a minha ranheta vão precisar de materiais para toda a vida e espero que seja longa!

cadeiras de banho, cadeiras sanitárias, standing frames, cadeiras de rua, cadeiras de conforto, posicionadores,... uma infindável lista de materiais que pais conhecem e não são capazes de dar resposta. A Margarida tem alguma mobilidade de tronco mas muitas crianças não, infelizmente. Por isso, se algum dia instituições como esta vos baterem à porta  aceitem porque AINDA EXISTEM PESSOAS ASSIM! COM VONTADE DE AJUDAR SEM PEDIR NADA EM TROCA!

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Cronópios e famas: À atenção de um pedido: " Eles pediram-me para fazer um texto, e que o dedicasse a alguém. Mas não sei o que hei-de escrever. Estou com falta de ideias, sem inspi..."

Ando sempre à procura de materiais que possam ajudar a captar a atenção da Margarida, ela olha e vê os objectos, mas não lhe interessam... não se pode dizer que não os vê, porque ela vê-os muito bem mas não quer saber. Também não se pode dizer que não liga porque está no mundinho dela porque nota-se perfeitamente pelo olhar. Simplesmente não quer saber!!! Era tropiar-lhe!!! tantos meninos a querer brincar esta ranhosa anda metida a importante....

anda lá!! a mana ajuda...

és mesmo safada!!

É uma massa moldável toda areosa! texturada!!!

a mãe

Às vezes até me esqueço da Sónia, sim o meu nome... aos 20 fui a mãe da João, aos 27 sou a mãe da Margarida, e a palavra que mais ouço diariamente é mãe. Os técnicos de reabilitação, os auxiliares, os médicos, todos nos chamam por mãe! Às veze sai-me até ao pai qualquer coisa assim:_ traz cá um gelado À MÂE! isto é de doidos!! Só me falta o anda lá que és bonito!!!

A menina Margarida anda com o sistema neurológico a mil! O sono está novamente alterado, não pela medicação porque não houve alteração, provavelmente derivado ao quadro completo! Enquanto andou doente, não teve crises, agora recomeçaram, até dá vontade de a constipar..... não, tadinha! Agora está a chegar o verão, as coisa vão melhorar, nem que seja pelo simples facto de eu estar a ficar enorme, não gorda, somente enorme....lá está, aos 33 vou ser a mãe de.....! depois eu conto.

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Educação Especial e Informática na Educação Especial: DICAS: Os 10 Mandamentos para pais de crianças esp...: "Os 10 mandamentos para pais de crianças Especiais 1. Viva um dia de cada vez, e viva-o positivamente. Você não tem controle sobre o futu..."

nem sei

Realmente há cada coisa....
Domingo passado a Margarida esteve bastante criseira e desde esse dia constipou-se ( este ano tem sido algo frequente) nada de grave, uma noite de febre, os dias de tossse e muita ranhoca, mas o que é íncrivel é que esteve precisamente até hoje sem crises, nem grandes nem pequenas. Hoje já esteve bem melhor e porconseguinte recomeço a rotina criseira!Tristeza... como se explica o sucedido??

Há coisas que nem vale a pena pensar muito nelas... A dieta está praticamente desmamada, só falta a introdução do açúcar que vou adiando, li por aí algures que a epilepsia e açúcar não combinam muito bem, por isso e até fazer uma das grandes, continua com o adoçante!

Direitos da Criança

Recolha de tampas

A Margarida ainda  não teve a sorte de lhe ser atribuído qualquer material pela segurança social, daí o inicio da recolha das tampinhas, infelizmente os materiais são bastante caros e por mais que se queira um vencimento não estica assim tanto...quando a deficiência abrange o nível motor mais materiais são necessários, desde cadeira de rua, auto, standing, a bicicleta adaptada, andarilho.... sonhos que os pais têm!!!! para tornar-lhes a vida mais praserosa---enfim!

A aderência por parte das escolas, e amigos tem sido uma grande ajuda, não esquecendo no Porto de onde também vêm bastantes garrafões! Obrigada a todos que têm a paciência de juntar tampinhas! Continuem !!!!

A menina João ontem também chegou a casa com a novidade que pôs o colégio dela a recolher, estava-lhe a meter confusão ver tampas no chão! Hoje quando fui ao colégio lá me gabaram a filha, que é um doce de menina e sempre pronta a ajudar e que agora pôs a escola em missão!

Por onde ela passa faz ver a deficiência com a naturalidade que se deve ter e assim vai inserindo valores na mentalidade de outros, pois por mais que se saiba que a DEFICIÊNCIA exista, são coisas que acontecem aos filhos dos outros, até que nos bate à porta e tem que ser bem recebida pois ninguém a escolha e quem a tem já sofre que chegue!

Aos olhos da maioria a ranheta é a mais deficiente, não anda, não fala, mas eu agradeço sempre ao meu Anjo da Guarda pela sorte que eu tive, pois apesar destes handicaps ( a maldita epilepsia é o que me chateia), o mundo que eu conheço hoje em dia, mostra-me o pior que há:_ sondas, botões gástrico, problemas respiratórios, epilepsias...eu vejo isto tudo junto e é tão  assustador!! mas em contrapartida     mostra  a força do sorriso, o calor do abraço e o beijo, o beijo babado é do melhor!

Não é preciso ter pena nem da Margarida nem dos meninos que lidam assim com o seu dia a dia, o importante é saber respeitar e deixar de lado os olhares de esguelha e o cochicho, porque nós pais, pelo menos eu, prefiro que olhem de frente, perguntem o que há para perguntar e assunto resolvido. Deixem é a conversa dos coitadinhos em casa porque podem correr o risco de respostas tortas! e é natural esclarecer sobre a doença pois quanto mais se fala mais se conhece.

outro provérbio

Acreditar é meio caminho andado.



Estavam duas crianças a brincar num lago congelado até que uma caí e depressa fica tapada pelo gelo. O outro menino a ver o seu amigo afogar-se debaixo do gelo, pega numa pedra e com toda a sua força começou a bater no intuito de o partir e conseguiu. As suas pequenas mãos sangravam, doíam mas salvou o seu amjgo!.
Quando chegou ajuda , muito admirados questionavam como era possível uma criança tão pequena ter tanta força. Alguém se apressou com a resposta:

_ não estava aqui ninguém que lhe dissesse que não era capaz!!

desmame da dieta

Ainda não foi desta que a dieta resultou a tempo inteiro, também foi desta que resultou mais tempo, quem sabe para a próxima!!!

Esta semana foi fazer uma ecografia e estava tudo bem com os órgão, a pequena não tem tido efeitos colaterais maiores, com a medicação, nem com a dieta, provavelmente por as dosagens não serem muito grandes, lembrando a sensibilidade dela à medicação!
Na consulta de neurologia chegou-se ao consenso de que a dieta não está a resultar, mas não vamos desistir dela por completo, desmama-se e recomeça-se quem sabe torna a funcionar?! daqui a 15 dias logo se vê!

Tenho vontade de desmamar  é tudo, ao menos deixa de haver sono, insónia, mau estar, irritabilidade, somente crises, já que as há de qualquer maneira!!! O meu receio é o estado de mal epilético.... ugh, temos tido sorte!

Já mas já mesmo há bastante tempo que não tinha um dia tão preenchido, apesar de termos ambas  umas miseráveis três horas esta noite, decidi que não a ía deixar dormir durante o dia. Assim de manhã foi até à escola, não chamaram por mim, logo, portou-se bem, de tarde, foi o meu orgulho,,, está uma mulherzinha a minha pequena filha

quem a vê aqui tão bem sentadinha!!! fica mesmo bem!

O resto das terapias também correram bem e não conto mais nada pois já não interessa... o que importa é que hoje foi às terapias todas, uma raridade.

Custa-me é a entender são os cortes que estão haver na segurança social, a hidro, a equitação,terapias tão importantes para a harmonia do desenvolvimento, o evitar de deformidades corporais, a oportunidade de ajudar atempadamente e insistentemente.... tudo retirado à famosa intervenção precoce! É preciso ter noção dos actos... tanta estrada começada que não leva a lado nenhum e são sempre os mais " fracos" que levam por tabela. Um dia, os pais de PORTUGAL, vão bater o pé, deviam bater o pé, afinal pais é o que mais há, ninguém assim intitulado é indiferente

nunca é tarde

Fazer parte de grupos de apoio nem que seja on-line ajuda! verdade que as crianças são todas diferentes, a doença pode ser comum mas o ambiente familiar, as pessoas que a rodeiam, as esttratégias aplicadas, a voz e o abraço levam a percursos diferentes, logo faz bem bem ouvir e partilhar os sucessos e os fracasso, assim, está-se sempre apta a aprender.
Eu ainda não tinha visto em lado nenhum crises como as da margarida, mas foi publicado um video em que uma garota faz precisamente o mesmo grito, o mesmo estrebuchar e os espasmos em salva para completar, essa garota na altura do video tinha 4 anos, fazia 2 vezes por semana... quero eu dizer com isto, que nada está perdido, a Margarida faz 2 vezes por dia, com sorte, ainda pode chegar longe, a outra menina anda num andarilho, após controlar essas ditas crises.... logo a ranheta também pode vir a fazer mais um passinho para ajudar a sua mãe gravidona!!!!!
A sério, temos muitos anos pela frente, nunca é tarde para tentar coisas novas, e eu acredito tanto que ainda é possivel a autonomia, com marcha incluida e sons caracteristicos, que vamos conseguir! A sorte de ter técnicos com vontade de fazer a diferença também ajuda muito e paciência, muita paciÊncia para não deseperar quando as coisas sismam em não se compor!!