impossivel não partilhar

acabadinho de ler....

Há alguns anos, nas olimpíadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos.

Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.

Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse:

- Pronto, agora vai sarar!

E todos os noves competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos...

Talvez os atletas fossem deficientes mentais...

Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...

"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."

"Procure ser um homem de valor, em vez de procurar ser um homem de sucesso".

resultado

Após pedir informações e divulgar o blog para saber da experiência de outros epliéticos sobre o felbamato a conclusão é unânime... em Portugal não é muito usada, ainda bem, o que significa que as  crises vão sendo controladas pelos restantes antipilépticos e nas meninas portadoras da mesma síndrome, no estrangeiro, também não correu bem. Uma grande percentagem optou por estar sem medicação também, pelos vistos não devo ser a única maluca,outras têm o estimulador e o sabril tem bastante bons resultados,... infelizmente não é o nosso caso!
Deixamos para a nossa doutora resolver visto termos total confiança nela.



Passo seguinte:
saiu mais um dente da ranheta e  está completamente desmedicada!! Somente B6 e está muito bem, mantém a crise diária, uma!!! e os olhos têm outro brilho.

    

antes crise              

    

Após crise      

 

na ida à praia hoje!!

mesmo assim ainda deu para isto:

Para concluir o percurso não há como umas boas carrachilas!!!! upa pai!

uma ajudinha p.f

O blog é seguido ou lido por bastantes pessoas, no entanto não é muito comentado, talvez por ser um blog pessoal, sei lá. Devem ser leitores como eu, gostam somente de ler para saber se está tudo bem!
 Hoje venho pedir a quem o lê e que tenha membros epilepticos tais como a minha ranheta, que me digam, quem já tiver experimentado  o felbamato, medicação usualmente administrada nas sindromes de Lennox Gastaut. É medicação que ainda não experimentou e que temos vindo a adiar, e a qual me deixa um pouco apreensiva pelos efeitos colaterais pelo menos indciados na bula! Já falamos nela tantas vezes nas consultas...
Teóricamente seria o salvador para travar o monstro epilético no entanto, após tanta leitura, tenho realmente receio dos efeitos colaterais. Por outro lado, a menina reage sempre ao contrário o que me deixa mais tranquila por que nunca acontece o esperado!! Mas....
Assim sendo, quem já tenha experiÊncia sobre este, por favor diga-.me a sua opinião.

sonia

Pais em Rede- dias 3 e 4

As actividades continuaram e a Margarida, por incrível que pareça, conseguiu ir a todas, sem fazer asneiras ao pé dos outros meninos. Muito bem ranhoquinha!
Dia 3_ novamente piscina, desta vez muito sonolenta mas lá fomos, nadar contra a maré, a ver se arrebitava.

  

 DIA 4

Último dia_ picnic e largarda de pombos

A mãe fez um bolo de cenoura com canela e lá fomos nós para a despedida

Assim acabaram, para já, a actividades do núcleo de pais em rede de vila real, para estas férias. Devagarinho, pode ser que se torne num núcleo coeso e firme!

Pronto, apesar destas actividades todas, a hipotonia da menina está muito acentuada, sempre cheia de sono, com preguiça de assumir qualquer outra posição, sentada ou pé!
Preocupada, lá fomos à consulta para ver o que se pode fazer. A neurologista achou-a magrinha,  ( a ranheta vomita tudo quando faz a crise), apesar de manter o peso, a massa muscular é que está a  desparecer... tanta preguiça!! Só está com o tranxene, que nem antipiléptico é, mas nela resulta nas quedas de cabeça, só pode ser daí, visto ser uma benzodiazepina, mas que até então, conjugado com outro antipiléptico, alterava-lhe o sono!
Ela é mesmo atipica!!!!
Bem, temos 15 dias para ver se é daí, mais a vitamina B6 e centrum! Vamos ver se desperta! OXALÁ!
Tem que haver sempre qualquer coisa!