quarta-feira, 26 de outubro de 2011

crises e crises e mais crises e...mama

As grandes crises andam mais espaçadas, mas os espasmos impedem-na de dormir e são tão massacrantes, deixam-na tão irritada, anda nisto há uma semana ou duas até,... já nem sei. Ontem estava já tão cansada que eu só desajava que adormecessem os dois, estavam chatos, uma com as crises e o outro com a mama....ARRE, só queria que eles dormissem. Claro o pequeno adormeceu quando o aconcheguei à minha beira,  tão espertalhão!!! não reclamou mais, já a Margarida também a enrosquei ao pé de mim, e estava tão cansada ela, mas mesmo assim, só adormeceu depois do pequeno almoço. Está a dormir...


No fim de samana a actividade com a mana foi :


VÁ LÁ.... ANIMA-TE!




Na contra-capa do livro Mal-entendidos diz   :_ Para compreender uma criança temos que voltar ao país das memórias, reviver o que ficou para trás, habitar de novo medos de que nos esquecemos."..." Cada criança é uma história por contar. Por vezes o Capuchinho Vermelho perde-se no bosque e não há beijo que resgate a Bela Adormecida."

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

a escola

É  um assunto delicado. Crianças como a Margarida devem andar na escola????
Com o avançar da idade é cada vez mais complicado conseguir acompanhar os colegas, repare-se que a ranheta tem um atraso geral, motor, cognitivo sendo completamente dependente para executar as tarefas. Não vai cortar com a tesoura, terá a ajuda para rasgar o papel, com as mãos, vai ouvir a história, apesar de no fim não mostrar o que compreendeu, dado a linguagem e comunicação não ser a comum. Não se reconhece as capacidades da garota se não tiverem com a atenção. A educadora antiga já reconhecia a ida à casa de banho, o quando precisava do colinho, o como olhava para as imagens pelo canto do olho, o segurar o objecto que não é com a mesma rapidez que o ser humano comum, é preciso dar-lhe tempo, já conhecia um pouco de Margarida! E é um processo demorado conhecer a Margarida, caso contrário, cai-se no erro de achar que a menina é totalmente incapaz.
Por isso sempre defendi a continuidade das relações.
Hoje a ranheta está numa nova escola, com novos colegas e professores. Os primeiros meses irão ser de aprendizagem mutúa, é preciso reconhecer isso, mas também é tempo que passa e o tempo vale ouro.
A nova escola é optima, tem montanhas de iniciativas e actividades, quem me dera que a conhecessem para poderem retirar dela o melhor aproveitamento.

O pai  não compreende o porquê de ir à escola, e não é fácil explicar, precisamente porque o novo meio ainda não conhece a  menina, logo não sabem como agir, AINDA, mas espero que num breve espaço de tempo, o pai chegue a casa mais animado com a escola, visto ser uma novidade para todos, inclusivé para o ele, que é quem a acompanha. Pode não parecer proveitoso, mas o simples facto de sair de casa, ver árvores a abanar, crianças a mexer, leva o cérebro a ocupar-se com outras coisas e deixa menos tempo para as crises. Claro que esta teoria não resulta sempre, há mesmo dias em que o melhor é não sair de casa, pois o estimulo a mais vai fazer asneiras, serão os dias em que ela está a mil por hora, cheia de estereotipias e arranques, ameaçando o que está notoriamente prestes para acontecer. Nesses dias é preciso é musica relaxante e um bom banho para acalmar, seguindo-se uma história e montanhas de mimos.

E para não variar, a assiduidade dela ainda deixa muito a desejar, o sono é o trauma!!!

Dilema vai ser quando tiver que ir para a primária!!
Preciso de arregaçar as mangas e tentar que se crie uma unidade de multideficiência!!!


Esta semana também foi a ida pela primeira vez à junta médica, sendo as principais questões :
_se foi de parto; _ não!! é uma mutação genética.
_se usa as mãos;_ não,
:se pede para comer ou ir à casa de banho;_ Sim, os sons emitidos permitem-nos reconhecer essas habilidades.
_se consegue virar-se;_ sim.
Já está.
No final, gentilmente, uma das médicas foi-me abrir a porta, as portas e perguntou-me se soubesse que a minha filha seria assim, se eu a teria. Claro está que a resposta  foi, não saberia não a ter. Obviamente que desejava que ela não sofresse, mas é a Margarida!! É minha!

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

a epilepsia traumatiza!!

É tão verdade... movimentos que na ranheta seriam preocupantes, no Miguel são naturais, próprios de um recém nascido; os barulhos que me levam a berrar são insignificantes ao menino, causam danos tão grandes à menina;  a força de agarrar o meu dedo é tão superior no rebento. Fico tão feliz que para ele seja tudo normal,  aliviada, no entanto dá uma tristeza tão grande de ver o que foi roubado à Margarida...
Por mais que aceite a doença, não a aceito plenamente, ainda acho que é um pecado de Deus fazer erros destes, e incompetência da ciência não ajudar a ultrapassa-los. Neste mundo de blogs vê-se doenças tão bizarras, tão ingratas.

Passa à frente...
Recomeçou a escola e tem a novidade de ser acompanhada pelo pai, o que os está a tornar mais próximos, o que é muito bom, pois derivado ao serviço do pai não lhe permitia estar tão presente, o local de trabalho é noutra cidade, logo a presença constante era sempre a mãe. Agora está sempre à espera de o ver chegar!
As crises andaram endiabradas, trocando a alegria por apatia, o sono por tremores, mas parece que deixaram respirar pelo menos dois dias até hoje. ESTÁ LUA CHEIA, Não é verdade!!??? Ainda vou acreditar mesmo!!