Ano novo

Mais um ano acabar como o que passou, invadida por crises, já vão em duas hoje...fazendo a retrospectiva do ano que finda a Margarida passou por dieta cetógenica, rivotril, sabril, tranxene, lamictal, zarontin, lyrica, benadon, keppra e acho que não me esqueço de nenhum...
Actualmente está com sabril, lyrica, keppra  e s.o.s..

Este ano também foi época de mudanças, de escola, de educadores de ensino especial, no acompanhamento por parte do pai nas actividades diárias, derivado à minha gravidez. UM MANO!! A maior novidade de todas,que veio trazer uma lufada de ar fresco e TRABALHO, inclusive para a ranheta

3 toneladas de tampas!!
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Fomos contactados pela Liga Nacional de Apoio aos Carênciados  para oferecerem um andarilho e cadeira de posicionamento, o qual penso que esteja para breve (dado termo-nos encontrado na semana passada onde gentilmente ofereceram prendas para todos);

O estimulador do nervo vago, também estamos à espera que chamem para a cirurgia e há-de ser com ele que as malditas vão parar!

E o mais díficil de tudo será a minha decisão para o inicio do ano relativamente à administração ou não do taloxa, felbamato, medicamento esclusivamente para a sindrome de Lennox Gastaut, que tem sido adiado derivado aos efeitos colaterais...

O que se pode esperar para o novo ano??? MUITA SAÚDE pois quem a tem tem tudo! O resto vem por acréscimo.

Sendo assim, a família da Ranheta deseja a todos um 2012 cheio de saúde, amor e esperança!!!

Feliz Natal!

diferente

Após leitura de um blog o qual sou assídua fiquei com vontade de escrever sobre a diferença. 

Desde pequeninos que sabemos o que é ser diferente e como atacar a pessoa/criança diferente. 

Na minha primária, já lá vão uns anos saudosos, havia o caixa de óculos, o gordo, a pequenina, a estaca ( eu)...

depois transformei-me na olivia palitos,( aii como o meu pai me gostava de chamar), para quem não sabe era a namorada do popey, aquele dos espinafres!!!

de repente ouvia um comentário do género:_ tens pernas até ao cu!!! novidade!

Quero eu dizer com isto, toda a gente é diferente, e por mais pequena que seja a diferença está sempre nas vistas. Olha-se porque é preto, ou porque é branco, alto ou baixo, cigano ou xinoca!!! é diferente de nós logo tem que se olhar! É preciso é não ver esses olhares e afastar os que vêm com ar de pena ou então não, simplesmente perguntar se precisam de esclarecimento ou melhor, aprender a ficar calada para não perder a razão.

Numa ida a uma procissão, Senhor do Calvário, estava uma velhota olhar fixamente para a minha Margarida, normalmente dou tempo para as pessoas a olharem visto ser uma menina numa cadeira de rodas, diferente das cadeiras que habitualmente as pessoas conhecem e com uma deficiência que não se vê muito por aí. Mas aquela senhora já estava a mira-la tempo a mais para meu gosto e então preparei-me eu para "atacar" e perguntei-lhe se precisava ou queria saber alguma coisa;!! engoli em seco quando me respondeu que estava a admirar a menina que era tão bonita e que Deus a abençoa-se. Calei-me e agradeci.

Aprendi a dar tempo, mais ainda, para as pessoas olharem, apesar de às vezes ainda me sair alguma careta. 

O importante é não dar tanto valor aos outros olhos, ou tentar!!!!

reflexões

Quem sofre de insónias tem mais que tempo para se pôr a pensar na vida, é o caso.... hoje deu-me para pensar na normalidade. Não estou para me queixar mas às vezes desejava ter uma vida normal... ser diferente é muito trabalhoso, quer a nível físico quer psicológico e emocional então, nem se fala. Mas se calhar já não saberia viver a normalidade dos outros pois a minha normalidade já é esta.... é complicado. Quantas vezes sonho com a Margarida a vir ter comigo à cozinha??? Resmas! 

Senta-se na cama de manhã à espera que eu a vá buscar, já é meio caminho andado, é o trabalho de 5 anos, e é muito agradável ouvi-la chamar e chegar à porta e lá esta ela sentada:_  então o leitinho????

Olha mãe!!! ele já deita a mão ao boneco!!? diz a João, pumba e lá vem o sorriso de alivio de nós todos. 

Agora me apercebi que ela tinha a mesma preocupação, claro que está camuflada, mas presente. É bom ver que o buchinha sorri às caretas dela, e logo de seguida vai dar um beijo à ranheta para que ela não fique triste. Claro que não fica, está sempre a ver por onde ele anda e no colo de quem, para onde o levam!!! 

E quando choram os dois ao mesmo tempo? ? Precisava de 8 braços, não!!!! basta uma mama e um biberon, beijinhos, dose de paciência e pronto já está!!!calma , muuuiita calma.

O engraçado é ver a preocupação da João para que a ranheta não descubra as prendas de natal! Escreve num papel e o recado:_  não leias alto!!! a normalidade fora do normal.... outro diria que ela, Margarida, não liga nenhuma, mas não é bem assim, o olhar de lado dá-lhe o direito ao sigilo das prendas. 

buchinha

Distribuir a atenção pelas aldeias é fundamental.

O importante era viver mais a Margarida e não tanto a doença da Margarida, claro seria optimo se as malditas crises não fossem tão diárias! É impossivel separar as duas...