Pego imensas vezes no computador para actualizar o blog, mas depois penso no que hei-de escrever, está tudo horrivel, não há novidades que justifiquem uma actualização, não há fotos engraçadas
Correu mal!!!! Resmas de crises, paletes!!!
_Consulta, colocar algum dos medicamentos que às vezes dão algum dia de alivio, lyrica, correu bem, PRAIA!! Esteve abatida, fez menos crises mas continuava a agravar o seu quadro geral, muito hipotonica, só queria estar deitada e continua nessa preguicita e eu vou respeitando!!
Entretanto, outra consulta, o facto das noites complicadas levou novamente a tentar o castillium!! ELA DORME!!! O dia todo, a noite toda.... assim também não está bem, so eram 10mg, mas ela só DORME!!! Caramba, ou dorme a mais ou menos!!! Meio termo, ÑÃO???? Pensa-se logo na intoxicação, já ficou intoxicada uma vez com o valproato, Reduz, Sónia!
Nova consulta,! Venha a dieta!!!VAI SER DESTA!! Digo o mesmo todos os amos, hei-de acertar algum dia!!Por favor!! A menina precisa de uma ajuda, anjinhos da guarda façam o vosso papel! Olhem agora para este lado!
Nestas férias aprendi a andar a cavalo para que ela possa fazer mais que uma vez por semana! a miúda está enorme, cada vez mais difícil de suportar o peso do tronco naqueles caniços, uiiii e a cabeça,? essa é que anda pesada!!
Na praia encontramos a família do Afonso http://caminhacaminhando.blogspot.pt/
um garoto todo divertido com uma família encantadora! Como é típico das mães especiais e especiais, lá falamos da nossa especialidade, os filhos!!! Lições de vida e de coragem!
As féria também serviram para eu ser original, invento alguns brinquedos baseados nos gostos da ranheta e é bem difícil, ! Sim menina, tu, pões-me o cérebro a trabalhar!!!!

Outra!!
Como estou a desabitua-la do biberão reforçar o uso da palha para ganhar força nos lábios, mandei vir um ursinho muito giro xpto, caaaro, mas dinheiro bem gasto!! quando chegou a encomenda
para quem estiver interessado, basta comprar daquelas garrafas normais de beber água que têm aquele bucal, comprar o fio de plástico que se usa nos aquários para oxigenar .. e já está!!
O rótulo de especial é muito caro, mais vale usar marcas brancas!!!!
_6 anos, primeira classe! um passo tão importante na vida das crianças... tenho muita pena do que esta epilepsia tira a minha filha, sem ela a doença era muito mais fácil de levar, era uma vida sem sustos, a deficiência não é tabu, mas a epilepsia desta intensidade não consigo aceitar!!! Rouba muito à minha pequena... Anjos da guarda....é agora!!!! Com a criação da unidade fica a escola mais acessível, vamos lá ver!!!!
Acabaram-se as novidades. Para variar, hoje está com febre, são raras as vezes, mas de vez em quando também apanha alguma maleita!
já começava a ficar preocupada todos os das vinha aqui na esperança de ter noticias da margarida,não correu bem desta vez para a próxima corre melhor não se pode desanimar:)bjs
ResponderEliminarOlá. Também tenho um filho com epilepsia e bem sei o seu tormento...revolto-me muitas vezes e questiono o porquê dos nossos filhos sofrerem assim... Muita força.
ResponderEliminarOlá,
ResponderEliminarNão tenho escrito mas continuo sempre a ler para saber novidades da Margarida. Como é injusto todas estas crises. E o VNS? Ainda estão á espera ou já não é uma opção? Beijinhos e Muita Força.
Paula e Simão
olá!!
Eliminaro vns....ainda está à espera! segundo a médica tem uma lista de espera de ainda 5 pessoas à frente, sendo uma média de 1 operação por mês.... por isso penso que será para o final do ano ou inicio! sei lá! vamos esperando! e vocês como andam, o Sinão está com a dieta? bjnho