Pego imensas vezes no computador para actualizar o blog, mas depois penso no que hei-de escrever, está tudo horrivel, não há novidades que justifiquem uma actualização, não há fotos engraçadas
Correu mal!!!! Resmas de crises, paletes!!!
_Consulta, colocar algum dos medicamentos que às vezes dão algum dia de alivio, lyrica, correu bem, PRAIA!! Esteve abatida, fez menos crises mas continuava a agravar o seu quadro geral, muito hipotonica, só queria estar deitada e continua nessa preguicita e eu vou respeitando!!
Entretanto, outra consulta, o facto das noites complicadas levou novamente a tentar o castillium!! ELA DORME!!! O dia todo, a noite toda.... assim também não está bem, so eram 10mg, mas ela só DORME!!! Caramba, ou dorme a mais ou menos!!! Meio termo, ÑÃO???? Pensa-se logo na intoxicação, já ficou intoxicada uma vez com o valproato, Reduz, Sónia!
Nova consulta,! Venha a dieta!!!VAI SER DESTA!! Digo o mesmo todos os amos, hei-de acertar algum dia!!Por favor!! A menina precisa de uma ajuda, anjinhos da guarda façam o vosso papel! Olhem agora para este lado!
Nestas férias aprendi a andar a cavalo para que ela possa fazer mais que uma vez por semana! a miúda está enorme, cada vez mais difícil de suportar o peso do tronco naqueles caniços, uiiii e a cabeça,? essa é que anda pesada!!
Na praia encontramos a família do Afonso http://caminhacaminhando.blogspot.pt/
um garoto todo divertido com uma família encantadora! Como é típico das mães especiais e especiais, lá falamos da nossa especialidade, os filhos!!! Lições de vida e de coragem!
As féria também serviram para eu ser original, invento alguns brinquedos baseados nos gostos da ranheta e é bem difícil, ! Sim menina, tu, pões-me o cérebro a trabalhar!!!!
caixa forrada com papel de veludo, mais uns fios de natal xinocas a acompanhar com guizos nas pontas! Gostou bem, está na TO. Os materiais que normalmente levo para serem usados nas terapias não os repito em casa, ela já se cansa deles depressa de mais quanto mais se eu os repetir!!
Outra!!
Como estou a desabitua-la do biberão reforçar o uso da palha para ganhar força nos lábios, mandei vir um ursinho muito giro xpto, caaaro, mas dinheiro bem gasto!! quando chegou a encomenda
para quem estiver interessado, basta comprar daquelas garrafas normais de beber água que têm aquele bucal, comprar o fio de plástico que se usa nos aquários para oxigenar .. e já está!!
O rótulo de especial é muito caro, mais vale usar marcas brancas!!!!
_6 anos, primeira classe! um passo tão importante na vida das crianças... tenho muita pena do que esta epilepsia tira a minha filha, sem ela a doença era muito mais fácil de levar, era uma vida sem sustos, a deficiência não é tabu, mas a epilepsia desta intensidade não consigo aceitar!!! Rouba muito à minha pequena... Anjos da guarda....é agora!!!! Com a criação da unidade fica a escola mais acessível, vamos lá ver!!!!
Acabaram-se as novidades. Para variar, hoje está com febre, são raras as vezes, mas de vez em quando também apanha alguma maleita!
já começava a ficar preocupada todos os das vinha aqui na esperança de ter noticias da margarida,não correu bem desta vez para a próxima corre melhor não se pode desanimar:)bjs
ResponderEliminarOlá. Também tenho um filho com epilepsia e bem sei o seu tormento...revolto-me muitas vezes e questiono o porquê dos nossos filhos sofrerem assim... Muita força.
ResponderEliminarOlá,
ResponderEliminarNão tenho escrito mas continuo sempre a ler para saber novidades da Margarida. Como é injusto todas estas crises. E o VNS? Ainda estão á espera ou já não é uma opção? Beijinhos e Muita Força.
Paula e Simão
olá!!
Eliminaro vns....ainda está à espera! segundo a médica tem uma lista de espera de ainda 5 pessoas à frente, sendo uma média de 1 operação por mês.... por isso penso que será para o final do ano ou inicio! sei lá! vamos esperando! e vocês como andam, o Sinão está com a dieta? bjnho