Feliz Natal

Desejamos a todos amigos e seguidores do blog um santo e Feliz Natal!!

Infelizmente o da Margarida não foi santo nem muito feliz... não sei bem a razão mas nas épocas emblemáticas consegue ficar pior, sendo assim passou o natal deitada,sem grande entusiasmo pois o seu cérebro estava só a descarregar e espero que acorde melhor para lhe podermos mostrar as prendas que o pai natal lhe deixou no sapatinho.

Almoçou o arroz de polvo, não gostou e de sobremesa a mãe, eu, fiz-lhe uns bolinhos de calondro que realmente deu gosto de a ver comer!

Ficam fotos antes de natal, que realmente ela esteve muito bem, presente e bem disposta não dava para adivinhar o que por aí vinha

Este ano também teve a primeira avaliação! Só negativas, fartei-me de ler não trabalha, está sempre distraída no mundo da lua, vai para a escola dormir!!!! minha filha ESTÁS DE CASTIGO!! vais passar a ir para a cama sem doces e televisão durante um mês!dormir cedo!!!!
 Claro que eu cheguei a casa com esta atitude, porque realmente lhe berrei à frente dos irmãos igualzinho o que faria à João e o certo é que ela ficou sentida!

Febre

Está doentinha a menina!!! beijinho, beijinho!!
Quem precisa de dormir?? a mãe??! Não!! dorme ela de dia e canta o fado de noite...!, falta à escola, o sonho de qualquer mau aluno!!!
Mas agora pode!, está doentinha, os olhimhos pisados, rouca, moncosa, tudo a que se tem direito, isto não é cá só crises...

A reportagem passou novamente no fim de semana, infelizmente não vi, mas entraram em contacto comigo alguns pais, que partilham histórias de vida semelhantes e acima de tudo, um positivismo e esperança que a epilepsia, esse monstro, pode melhorar.
Confesso, que há dias em que já não acredito muito e penso no futuro, como vai ser quando ela estiver enorme como eu, como vou conseguir apoia-la... mas o ano novo está a chegar e com ele pode ser que venha uma lua de mel...entretanto vamos tentando trabalhar e brincar o mais possivel, conforme ela deixa e quer. Uma coisa que aprendi recentemente com a terapeuta ocupacional e que realmente eu não fazia, é concluir a tarefa, mesmo quando ela não quer,, resmunga, deita-se, boicota!! mas fazê-la entender que a tarefa é para ser concluída e não quando ela quer!
Outra, vamos iniciar a comunicação alternativa, com simbolos! Eu não usava, perguntava e mediante o vocalização realizava a acção, para mim realmente é fácil ( mas às vezes engana-me), mas para quem está a trabalhar com ela precisa de uma resposta mais concreta, dar significado ao som ou ao olhar. Assim ficam algumas dicas:
fazer a pergunta, mostrar duas alternativas e a direcção do olhar, o primeiro olhar é considerado a resposta!
simbolos fáceis, colocá-los ao alcance dela, por exemplo, quando é para ir à casa de banho, mostrar-lho e ter o respectivo simbolo colado na parede do aposento para que ela o possa ver.

Mais tarde eu coloco fotografia dos simbolos que estou a usar com ela, na realidade ainda só os tenho prontinhos para ela usar, entretanto adoeceu, boicotou tudo!!!!
 

Necessidades Educativas Especiais - Caminhos para a Inclusão em Cascais

Dieta Cetogénica - Drª Inês Carrilho, do CHP

Tampinhas = cadeira

É verdade, finalmente, após 3 anos de recolha, obrigado a todos!!!!, conseguimos juntar para a cadeira da Margarida! Infelizmente não foi a inicial, o valor orçamentado ultrapassava os 6 mil euros, o qual não tinhas possibilidade nem com as tampinhas todas juntas! Assim a cadeira que optamos foi a da última avaliação, é boa, tem as mesmas caracteristicas que a pretendida anteriormente com a vantagem do chassi ser vital, dura sempre, só precisando de ir trocando as almofadas do assento e encosto mediante o crescimento!

 UM OBRIGADA A TODOS SINCERO!

Mas CONTINUEM A JUNTAR TAMPINHAS, infelizmente a situação da ranheta é crónica, precisa de vários materiais adaptadas para melhorar a condição de vida! entre eles é o potty chair(o penico ), standing frame que serve para verticalizar, mas este consegui na carpintaria que aumentasse o dela, o que leva a desenrasque de pelo menos 1a2 anos!
Assim, vamos juntar para o potty chair,

Este é o emprestado pela APCVR, infelizmente já está pequeno, aqui ela tinha 4 anos!