quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

Estava a transferir as fotos para o computador e ao  mesmo tempo ao vê-las passar.....

os mesmos olhos, o diferente olhar
pois é isto, apesar de viverem no mesmo mundo, o mundo da ranheta tem sido superior a nós, claro que medicação, crises, tudo isso atrapalha......... temos ainda um grande percurso a fazer se queremos que ela se encante pelo nosso mundo, o que não é nada fácil,  ela não está para sair da sua zona de conforto quer a nível físico quer cognitivo. A verdade que é muito mais fácil ter quem faça por nós e ajustar o corpo a mudanças também requer trabalho , que ela tem vindo a recusar.
MAS

cá em casa somos rilhados!!!





quarta-feira, 9 de janeiro de 2013

esperança

Passou o natal, veio o ano novo e estou ou estava convencida que 2013 seria/ será um melhor ano! A teoria dos 7 anos bons e 7 anos reles deve ou devia ser em conta!!!, no entanto 2013 entrou nas nossas vidas da mesma maneira que 2012, com crises!! Terei mesmo que me conformar que não há nada a fazer? Foi isto que ficou escrito para a vida da minha filha???? recuso-me a acreditar!

Agora, enquanto espera pelo estimulador do nervo vago e aguardando sempre que a dieta resulte, iniciou nova medicação, o zebinix, pelos vistos e até agora é só mais um para me convencer que refractária é mesmo refractária! Que pena me faz! Logo eu que adorava brincar, saltar correr, a minha ranheta fica condicionada não pela cadeira de rodas mas sim por estas malditas crises!  Porque os estímulos, os sons, a confusão tudo tem que ter peso e medida! No entanto, a aparência doce, perdida, linda engana a vista desarmada, convencendo sempre até provado o contrário que não sou uma mãe demasiado protectora! Até sou, com todos os meus filhos, rótulo esse não me incomoda, mas com ela, Ana Margarida, tenho mesmo que ser 200%. Ter crises, convulsões não é normal,  contar quantos ao dia, não é normal.... apesar de ser esta a realidade!

Então para o novo ano eu desejo, saúde, esperança e muita paciência para todos nós, porque sem saúde não se faz nada, sem esperança não é fácil traçar objectivos e paciência para os meus filhos, João , Nuninho que ficam restringidos a uma vida mais pacata e sobretudo à Margarida pois há-de chegar a vez em que a janela vai-se abrir e com ela o vento há-de levar esta palavra refractária   o que permitirá que tenha uma vida mais prazerosa.