quinta-feira, 28 de fevereiro de 2013

DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS





















SER RARO

A vida de quem é raro difere em muito da normalidade! As formas de aprendizagem, o modo de ver o mundo e mediante a afectação da capacidade cognitiva a pureza dos sentimentos, quero eu dizer com isto, que não conseguem encobrir ou falsificar emoções, o que é é!!

 O quotidiano da minha raridade tem destes trabalhos:


                   _ passa por adaptar, criar brinquedos que lhe chamem a atenção, de forma a tentar aumentar o tempo de presença no meu mundo

vá lá!!! olha só um bocadinho!!



por cuscar enquanto de trabalha

           

 mimar quem nos mima

 descansar quando as crises assim o obrigam

 


 e por sorrir quando menos se espera

mesmo que este sorrir, se se reparar bem, tem uma ausência ( crise) por trás!


MAS fica tão linda a sorrir!!

sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

EEG

O Zebinix foi uma agradável surpresa, como já referi anteriormente, continua sem convulsões, apesar de estarem a aumentar as tónicas, mas mesmo assim, a vida é diferente.
Tenho consciência, que dificilmente conseguirá controlar as crises todas logo todas estas melhoras são positivas.
E têm sido um espectáculo!! difícil domar a fera!
Está de tal maneira tão activa que não quer fazer nada, e tudo que tentamos, obviamente sem a obrigar, boicota, propositadamente! É bom! É mau! não conseguimos doma-la, logo, não conseguimos que ela execute as tarefas.
Na terapia da fala, a terapeuta estava a treinar a força dos lábios, bem como dar intencionalidade às acções dela; resultado_ agora não quer comer, não puxa pelas palhas, vira a cabeça para dentro e não há hipótese! É Bom , prevê a acção e arranja estratégia para não a executar! É mau!
Estamos a avançar com a comunicação e na última sessão, consegui expressar a vontade dela, recorrendo ao não com a cabeça (piolhosa) várias vezes.
Na terapia ocupacional, a de integração sensorial, também está difícil, recusa-se, vira a cabeça para o lado oposto ou simplesmente deita-se em cima da bola que serve de apoio enquanto a fisioterapeuta a mantém na posição de pé!activa!! O que é que ela faz???! Solta bombas!! Quem entrar no gabinete sente o aroma, quem está dentro, leva com ele!!
 Isto tudo para dizer que o eeg está bom, como já não estava a muitos anos, acordada, claro que faz várias descargas, mas para o habitual está bem! A dormir, está uma desgraça, sempre a descarregar, o falso sono!
Não se pode ter tudo, verdade?!!!


the special one

Cá em casa temos realmente um special one!
Tem a mania que é importante e está dar um trabalho dos diabos!! Claro é um piolho!!
Um hóspede não desejado na cabeça da moçoila, ela coça, coça  e coça de tal maneira que até fez ferida. Um carrapato, já levou com tratamento por 3 vezes e continua a rapariga a coçar. O pilho especial!! ainda não o vi, nem com o respectivo pente ele deu ares da sua graça.... e tem que existir porque encontramos algumas lendeas e ela continua a coçar!!!
É a maneira de treinar a motricidade... dá um jeitinho aos dedos para se descabelar que me riu apesar do desespero dela.


Em crianças especiais o piolho é especial!!!!!!o dela é relíquia!

quinta-feira, 14 de fevereiro de 2013

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

epilepsia

Epilepsia não são só convulsões, existem vários tipos de crises, como já referi num post anterior epilepsia, aqui estão alguns videos que vale a pena ver,nunca se perde por se saber de mais!

http://www.epilepsia.pt/lpce/videos-educativos

domingo, 3 de fevereiro de 2013

melhoras

É verdade, anda tudo melhor, as convulsões parece que deram tréguas com o zebinix, claro que não desapareceram completamente, de vez em quando, quando mais estimulada for, ou ambiente mais sobrecarregado são condição para que surja mais facilmente, mas de qualquer maneira, uma crise grande por semana, podemos bem com ela. As mioclonias, espasmos e ausências mantêm-se diárias, mas também não se pode pedir tudo, CERTO???


 

Tomei uma decisão muito complicada, relativamente à escola, reduzi ao máximo as idas, porque a menina estava a fazer crises diárias ao final da manhã o que a impedia de ir às terapias. Foi uma decisão muito difícil e tomada com o coração apertadinho, mas a verdade é que agora retomou a rotina das terapias. Na semana passada o dia em que foi, realmente correu mal, foi logo uma à saída e outra ao chegar a casa, foi então aí que eu optei pela saúde! É preciso consciencializar que nem tudo o que queremos é possível..........olhar para ela e ver uma ranheta autêntica vale muito, sim regressou a refilice que lhe deu origem à alcunha RANHETA!!


  vamos andando e vamos vendo!!