Vale a pena ler

Se todos os que trabalham com crianças barra jovens barra adultos Especiais  tivessem esta mentalidade,  estávamos, nós pais e filhos num mundo melhor! O conseguir ver as capacidades, acreditar nas competências em vez de ver as limitações  e o que não hão -de fazer


http://www.facevv.edu.br/Revista/Especial%2002/artigo12.pdf

El viaje de María

comunicação alternativa

É sempre interessante ler. mas confesso que custa muito aplicar, talvez pelo esquecimento, o ter que estar constantemente com pictogramas em mente e claro, o falar era muito mais simples, quando eu a entendo pelos seus sons, mas os outros não!! 

Este site explica muito bem o trabalho que deve ser desenvolvido

http://www.livrosgratis.com.br/arquivos_livros/me000461.pdf

para a frente

Nunca estou contente com o que se tem...infelizmente ou felizmente quero mais! 

O estimulador está a mostrar os seus resultados, não os que eu desejava mas melhoras, é verdade! Eu não queria crises, convulsões, não queria nenhumas, mas pronto o que se tem para já é uma redução de  uma das grandes ao dia, as pequenitas que eu  não conto, mas que são muito incomodativas, imaginem-se sempre aos saltinhos, ou com sustos...deixam-na muito irritada e como consequência morde-se, o que já não fazia à bastante tempo!

Na semana passada enganou-me, fui toda contente deitar foguetes antes da hora, 5 dias sem convulsões, foi bom, muiiito bom! Gabei estraguei, já devia saber disso...

O neurologista do estimulador disse-me que se for o aparelho a fazer efeito que não tem retrocessos, não é como a medicação que ganha habituação, a famosa honey moon, lua de mel!

Pronto, meu dito meu feito, dia seguinte 2 para eu não falar de mais, pois então!

Quanto ao ensino domiciliário, foi aprovado, fiquei aliviada, confesso! Vamos a ver como corre e se as crises continuam a diminuir!

 No dia a dia, vou abusar e tentar estimular a preguiça,, não é fácil, sendo mesmo necessário por vezes recorrer ao café para a despertar.^^ Recomeçou o treino da casa de banho que ficou comprometido desde o ano passado e insistir na intencionalidade das ações, levantar a mão se quer a colher para comer, estar mais tempo sentada no chão....vamos dando-lhe  o que fazer!

trabalhos feito com a professoraG do ensino especial.

As duas estão-se a dar  bem, mal a ouço reclamar!

passo a passo, sempre a pensar que estamos a fazer o melhor, assim a consciência anda de bem connosco!

novidades???

Confesso que ando pouco entusiasmada em vir ao blog, não tenho nada de novo para dizer, apesar de ter muito do que falar.
 O vns, ainda não está a fazer efeito em relação nao controle das crises, continua cheinha delas, brutais e agora, com este tamanho todo dela, repare-se que está com 130cm e 23kg, enorme e magra, ainda mete mais dó vê-la a estrebuchar, pernas para um lado, braços para outro, tudo grande, cabeça para trás, meu deus, a rapariga não tem sossego!
Mas os olhos, os olhos estão outros, muito mais presentes e com vida

são mesmo lindas!!!!


Contudo temos luta diária para que ela tenha vontade de fazer seja o que for, por ela só está bem deitada! Coitada, não teve muita sorte com a mãe que lhe calhou, descansar, só depois das crises!

Este ano, pedi ensino domiciliário, bem como às terapias a que tem direito, até agora, ainda não tive resposta, e por isso, ainda não tem trabalhos de casa LOL!
Infelizmente a unidade que tanto desejei, está colocada num centro escolar, enorme! Imagina-se o barulho, a confusão, tudo o que faz mal À margarida, infelizmente, assim é impossivel conseguir a famosa inclusão, pois , por mais que eu deseje que ela conviva com outras crianças, o meio escolar é muito complicado, pode a té gostar mas faz-lhe mal! E eu quero que o estimulador resulte, para isso, preciso de lhe propocionar o ambiente adequado! A saúde dela acima de tudo.

Vamos aguardando pela resposta da dren!
Vamos aguardando pela eficácia do vns.
Bem, também ainda é cedo para desanimar. Dizem os entendidos que os primeiros 3 meses são muito importantes, se se notar alguma melhora é bom sinal, no entanto, pode demorar entre 6 a 12 meses ou mesmo nunca , a fazer efeito!

 Vamos lá, menina, tu és atipica! Vai resultar e no periodo de tempo em que já não resultaria para ninguém!!

Terapia Ocupacional Pediátrica: O ambiente da Escola para as crianças com Transtor...

Terapia Ocupacional Pediátrica: O ambiente da Escola para as crianças com Transtor...: Mudanças de ambiente, barulho, movimento das outras crianças, toques inesperados dos amigos podem sobrecarregar sensorialmente a c...

novidades!!

Muita coisa aconteceu desde a introdução do taloxa ( felbamato), lembrar que a Margarida estava descompensada como já não, desde 2009, uma média de 5 a 8 convulsões ( 5a 10 min cada), era muita coisa! O felbamato em nada ajudou, pelo que em 1 mês saltou fora e confesso que fiquei aliviada, aquele medicamento, estava a dar cabo da minha consciência!

Posto isto, retirou a medicação toda e andou somente a vitaminas e dieta cetogénica. Não piorou, diminuiram o número de crises, 3/dia, no entanto eram muito mais agressivas, foi necessário reentroduzir um antipiletico pelo que optamos pelo zebinix que fora o que a ajudou mais.

De repente temos uma excelente notícia :_ o estimulador estava para breve!!!

( A neurologista da ranheta é um excelente ser humano, pronta para ajudar a qualquer hora, acredito que tenha batido o pé...)

Em 15 dias foi tudo tratado e pronto já está! Não vale a pena lamentar 2 anos e 2 meses de espera, que podem ou não melhorar a qualidade de vida, mas acredito do fundo do meu coração que é o TRATAMENTO, aquele que vai aliviar a minha filha.

                                                            

Confesso que a entrada no bloco, por mais que a minha racionalidade tentasse controlar a situação, foi difícil... as lágrimas que eu não queria chorar começaram por ali a cair, baixinho para ela não notar, até que aperta a minha mão, com força--- está tudo bem!!

A anestesista só me perguntava se ela era assim tão serena e respondi que ela sabia para o que ía e sobretudo que era o bem dela!

Minha pequena grande guerreira!

Agora só tem que descansar, colocar o s.o.s à primeira crise para não repuxar a zona dos pontos, estes cairão por si  e em 15 vamos ligar o vns.

O recomeço de uma vida, nova esperança! e vai ser desta, mais nada!!!

falta de sorte

Foram 8 toneladas, 8000kg de tampas, mais de 3 anos de recolha para simplesmente a empresa falir antes de entregar a cadeira, já paga na totalidade! A Vertical  faliu, deixou de atender as chamadas e pelos vistos encerrou as portas!!
Azar ou falta de sorte??

era esta a cadeira, com respectivos acessórios, o colete, cinto e ainda as rampas para acesso à carrinha! Que azar!!

Entretanto está para chegar a que lhe foi atribuida pela segurança social....sorte!!

era a minha cadeira de eleição, só que eram precisas 10 toneladas!!!!
que já estariam com este esperar todo, 7meses e para fundo perdido!!!!!!

A VIDA QUE VOCÊ ESCOLHEU // YOUR LIFE

História de Carly Autismo severo

coragem????

E as malditas voltaram com tudo,  5a 8 convulsões diárias  levaram a que eu tomasse coragem, cansada de ver a minha filha a estrebuchar hora a hora, cada vez mais debilitada, como eu pensei não voltar a ver.... TALOXA,  felbamato, o medicamento utilizado como último recurso aos portadores da síndrome de Lennox, quando nada mais resulta...
Ando que nem durmo, ou se durmo sonho que estou acordada, tem sido um pesadelo! Os efeitos colaterais são tão grandes, tão assustadores....
coloquei tudo numa balança, a qual me está a custar a equilibrar, o peso na consciência caso dê para o torto.... mas tanta crise, tanta....tão pouca qualidade de vida....
só Deus sabe o que aqui vai

quem tem saúde e cospe para o ar nem sabe a sorte que tem....

novas

 A Margarida esteve praticamente dois meses sem as convulsões, foi espectacular!!! outro sossego, mas infelizmente as crises pequenas mantiveram-se diariamente e aumentando dia para dia o que levou a que o previsivel acontecesse, REGRESSO DAS MALDITAS, fiquei cheia de pena e bastante triste, nunca me hei-de habituar a ver a minha pequena nesta tortura..... 

                                 bem

                            neste dois mese foi sempre andar, aconteceu o que pensei em não pensar, a e i o u, vaca, peixe, azul, vermelho ... a ranheta conhece estes conceitos, por várias vezes que o olhar foi de encontro com a resposta, sistematicamente, no entanto, como outra criança com traços autista, não é consistente, só dá resposta ( olhar entre duas hipoteses, para a a correta) quando bem entende e por breves instantes! Já é OPTIMO!!!

A intencionalidade dela também está cada vez maior, o buscar a mão para levar a comida à boca já é fixo.... só espero que com o regresso das malditas não se perca esta nova fase!!

prof. Paula Proença

A cadeira nova nunca mais chega, a Vertical, empresa a qual escolhemos para comprar a cadeira pelas tampinhas está em falta!!!já vai desde o final do ano e nada, é muito tempo de espera não sei o que as pessoas têm na cabeça, ou melhor, não têm, pois são materiais muito caros e se os pais os compram é porque é necessário,... passo a minha vida a reclamar!!!! porquê que tudo tem de ser tão complicado para estes seres especiais!!!!

 No meio desta espera está para chegar a que lhe foi atribuída pela segurança social, foi pena, porque pretendíamos troca-la pelo standing  mas não foi permitido, assim sendo, teoricamente tem duas cadeiras compradas e ainda nenhuma para usar.....

e se????

http://spiritdances.wordpress.com/my-rett-body/

vale a pena reler ou ler quem nunca leu.!

a vida de uma rapariga "rett" contada na primeira pessoa, sim, por ela própria! Ao reler vejo tantas situações comuns com que lido no dia a dia com a Margarida ( conversa de bébes, falar para moucos.... caracteristicas que se associam ao atraso mental ).
Houve uma médica que atendeu a Margarida que uma vez me disse assim: vamos falar ali, pois nunca sabemos até que ponto nos pode entender"!!!

actualização

tentando contar o que se passou desde a última actualização é mais ou menos isto:

No dia de Páscoa foi destinado uma sessão de cinema para crianças com autismo, sendo o filme " Os Croods", bem!!! foi a primeira vez que a ranheta foi ao cinema, teve direito este ano, visto as crises terem dado essa hipótese. O som estava bem mais baixo e havia alguma luz de presença, o melhor de tudo, só fomos nós, o que permitiu que ela abrisse as goelas à vontade, tal e qual como faz em casa, boa!!

Dia 2 além de ser o tal famoso dia da consciencialização do autismo, era o dia do seu aniversário, 7 anos e também a sua primeira festa!!! Sim, as crises grandes andam desaparecidas, shhhiuuuu!!!! 

o bolo para a escola!!

a mesa cá de casa  ( o queque em cima do bolo de aniversário era o cetogénico)

ups!!! aqui estás a trabalhar!!!!

oó homenzinho, que estás aí a fazer???? comes-te tudo, lambão!!!

Tanta festa tinha que dar para o torto!!! catrafada de crises e lá vamos nós depois de quase dois meses sem consulta ( inédito)  ver o que se podia fazer!! Para não variar, fez lá o que tinha a fazer que é para manter a doutora sempre actualizada!!

Também já estava o relatório do eeg feito em fevereiro, o qual eu vinha toda contente, pois era o melhor dela, quando estava acordada estava quase quase limpo,a desgraça era mesmo a dormir, mas ao ler a escrita profissional é bem mais feio o que lá diz!!!" dezenas de crises,..... traçado caracteristico da sindrome de lennox...." mais ou menos isto!!! Só confirma o que ainda não estava confirmado, pois ainda era uma lennoxinha, sem os requesitos completos!

Para a frente é que é o caminho!!!!

Santa Páscoa

Para todos uma Santa Páscoa!

MSN Saúde e Bem-Estar - Epilepsia: entre crises e convulsões

MSN Saúde e Bem-Estar - Epilepsia: entre crises e convulsões

e é assim!!!

cada vez mais acho que os dias são mais pequenos, passam a voar...

a ranheta continua sem as crises grandes, decidi arriscar pelo que tentei que fosse pelo menos 3 vezes por semana à escola,é um dilema, mas está numa fase tão boa que é preciso investir.... e agora que já acabou o 2º período vamos lá ver como são as nota... se torna a ficar sem televisão)))))

nas terapias estamos cada vez mais a investir na comunicação e mesmo cá em casa as actividades sofreram uma alteração, já não é só brincar, passa também pela introdução de conceitos e conclusão de tarefas

 tem que ser, menina!!!

    anda lá, levanta a cabeça!!!

Receosa lá fomos ao teatro assistir à peça " o grilo verde" e correu muito bem, eu estava receosa pelos sons mas não foi nada exagerado!

investi na hidro

 o tempo e as insónias atrapalharam bastante a ida à equitação, mas mesmo assim, nada se perdeu, continua cada vez mais a surpreender-me, já  manda o cavalo andar quando  quer que ele ande e somente quando o Chico assim lho diz para fazer, lá dá o toque com o pesito e apustura está muito melhor mantendo-se ercta por muito mais tempo,

DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS

SER RARO

A vida de quem é raro difere em muito da normalidade! As formas de aprendizagem, o modo de ver o mundo e mediante a afectação da capacidade cognitiva a pureza dos sentimentos, quero eu dizer com isto, que não conseguem encobrir ou falsificar emoções, o que é é!!

 O quotidiano da minha raridade tem destes trabalhos:


                   _ passa por adaptar, criar brinquedos que lhe chamem a atenção, de forma a tentar aumentar o tempo de presença no meu mundo

vá lá!!! olha só um bocadinho!!

por cuscar enquanto de trabalha

           

 mimar quem nos mima

 descansar quando as crises assim o obrigam

 

 e por sorrir quando menos se espera

mesmo que este sorrir, se se reparar bem, tem uma ausência ( crise) por trás!


MAS fica tão linda a sorrir!!

EEG

O Zebinix foi uma agradável surpresa, como já referi anteriormente, continua sem convulsões, apesar de estarem a aumentar as tónicas, mas mesmo assim, a vida é diferente.
Tenho consciência, que dificilmente conseguirá controlar as crises todas logo todas estas melhoras são positivas.
E têm sido um espectáculo!! difícil domar a fera!
Está de tal maneira tão activa que não quer fazer nada, e tudo que tentamos, obviamente sem a obrigar, boicota, propositadamente! É bom! É mau! não conseguimos doma-la, logo, não conseguimos que ela execute as tarefas.
Na terapia da fala, a terapeuta estava a treinar a força dos lábios, bem como dar intencionalidade às acções dela; resultado_ agora não quer comer, não puxa pelas palhas, vira a cabeça para dentro e não há hipótese! É Bom , prevê a acção e arranja estratégia para não a executar! É mau!
Estamos a avançar com a comunicação e na última sessão, consegui expressar a vontade dela, recorrendo ao não com a cabeça (piolhosa) várias vezes.
Na terapia ocupacional, a de integração sensorial, também está difícil, recusa-se, vira a cabeça para o lado oposto ou simplesmente deita-se em cima da bola que serve de apoio enquanto a fisioterapeuta a mantém na posição de pé!activa!! O que é que ela faz???! Solta bombas!! Quem entrar no gabinete sente o aroma, quem está dentro, leva com ele!!
 Isto tudo para dizer que o eeg está bom, como já não estava a muitos anos, acordada, claro que faz várias descargas, mas para o habitual está bem! A dormir, está uma desgraça, sempre a descarregar, o falso sono!
Não se pode ter tudo, verdade?!!!

the special one

Cá em casa temos realmente um special one!

Tem a mania que é importante e está dar um trabalho dos diabos!! Claro é um piolho!!

Um hóspede não desejado na cabeça da moçoila, ela coça, coça  e coça de tal maneira que até fez ferida. Um carrapato, já levou com tratamento por 3 vezes e continua a rapariga a coçar. O pilho especial!! ainda não o vi, nem com o respectivo pente ele deu ares da sua graça.... e tem que existir porque encontramos algumas lendeas e ela continua a coçar!!!

É a maneira de treinar a motricidade... dá um jeitinho aos dedos para se descabelar que me riu apesar do desespero dela.

Em crianças especiais o piolho é especial!!!!!!o dela é relíquia!