quinta-feira, 24 de julho de 2014

um ano de vns

Fez ontem precisamente um ano que colocou o estimulador! Só nós e quem trabalha com ela é compreende a mudança, fazer semanalmente o que ocorria num único dia já é muito bom! Não sei se ainda vai controlar mais, mas acreditem que no meio de tanta tempestade , estas abertas já são muito agradáveis!

sendo assim, o estimulador já deveria ter sido colocado muito antes!!!

As terapias foram mais constantes, não sendo necessário estar sempre a cancelar, convulsões  no carro passaram a ser esporádicas... agora vamos arriscar um novo tratamento fisioterpeutico numa clinica em Espinho, penso que seja a altura ideal para arriscar, mesmo assim, com o coração nas mãos!!! Na avaliação quando a seguraram pelos tornezelos eu parecia doida, tenho noção, fui logo a correr para a frente dela com medo das famosas crises atónicas, as quedas de cabeça, a terapeuta deve ter achado que era com medo de ela cair, esse eu não tenho, porque ela não se deixa cair facilmente, mas das outras malditas!!!! 
É impossivel apagar o medo do monstro!






domingo, 15 de junho de 2014

devagarinho mas vai!!


Quem diria que finalmente dias destes iriam chegar, não viver tão preocupada com a crise, a epiléptica!!! Sim , continua bem, o estimulador mesmo que não melhor mais, já melhorou bastante a qualidade de vida a Margarida e nossa! Como disse atras, não deixou de ser epilética, mantem-se refratária, mas faz por semana a quantidade que à menos de um 6 meses fazia por dia!! Boa Margarida, viva o estimulador!

Neste período de tempo, preocupei-me mais com a parte cognitiva, pois ela está muito mais presente, claro que se a convidarmos ou mandarmos fazer determinada tarefa, nem para nós olha e muito menos para o que lhe é pedido, mas se forem os outros a fazer.... o caso muda de figura!
São pequenos avanços nos olhos ditos normais mas são enormes nos olhos ditos especiais como os meus!!




não desistas Margarida!!
Comprei um daqueles livros de fichas do pré escolar, escolhi o básico, cores, grande /pequeno, sequências de imagens tal como a rotina do acordar, o banho, o ovo e a galinha, plastifiquei tudo,recortei, colei sobre folhas coloridas para realçar e pronto, ficou material adaptado para ensino especial!!

quinta-feira, 22 de maio de 2014

terça-feira, 13 de maio de 2014

força

Caramba a especialidade traz sempre dilemas!!!
 A Margarida está muito mais activa , isso é bom, a minha grande dificuldade e preocupação são as posições. É complicado e  saturante para ela, e frustrante para mim não ter mais o que lhe fazer. Durante o dia varia entre o sentar no chão, o standing, a rifton e o sofá! Parece muito mas não é. A falta de equilíbrio, o quase metro e meio com os seus 25kg boicotam qualquer posição ideal. acredito que isto seja o que acontece aos restantes pais, como eu, de crianças em cadeiras de rodas. Pois é impossível e desconfortável mantê-los sempre sentados e ingrato deixa-los deitados quando podem e querem muito mais.Mas agora, minha filha, depende de ti e do teu sistema neurológico, vamos ver o que te reserva, pois apesar de existirem crises semanais, iupy!!!!, tens todo o caminho pela frente.



sábado, 10 de maio de 2014

novas!

Foram precisos dois anos para a colocação do vns, a verdade é que este pequeno dispositivo faz toda a diferença na vida da minha filha. Até à uns meses vivia o dia a contar crises, os minutos que elas duravam, o tipo .... bem. Hoje em dia, penso nop dia da semana em que ela vai fazer crises, é uma grande diferença! Claro que ainda é epiléptica, mas acho que sempre o será, por isso estas melhorias são muito significativas.


Assim, continuamos na procura de um standig que caiba nas portas da nossa casa e que reuna as condições para que ela façaa carga correctamente em ambos os pés!

Este era bastante confortável, é um plano inclinado MAS não cabe nas portas!!


nas terapias continua a trabalhar a verticalização!

e na equitação está cada vez melhor! É preciso corrigir a posição viciosa de se sentar no fundo das costas

sábado, 29 de março de 2014

ILEGAL







uma história parecida , a mesma patologia, a mesma epilepsia....

quinta-feira, 20 de fevereiro de 2014

Cuerdas Cortometraje







lindo, toda a gente deveria ter este coração..

domingo, 2 de fevereiro de 2014

sem palavras



Ainda estou indignda, inconformada , triste com o que aconteceu! Colocamos os nosso filhos nas mãos de profissionais acreditando que farão com eles o que fariam com os seus próprios filhos, mas agora acho que não dá mais para confiar, há que estar sempre presente.
Isto tudo porque a Margarida como qualquer outra criança  os dentes são um problema, e com a epilepsia dela ainda piora... tem uma sensibilidade oral muito grande o que dificulta bastante a sua higiene, mesmo escova eléctrica, as dedeiras... tudo o que se possa imaginar , como tal, os dentes são mais negligenciados, não significa deixar de lavar é mais lavar mal lavados, o que ela permitir! resultado 2 dentes cariados, provavelmente a precisar de serem extraídos e os restantes seriam tratados, pelo que eu conheço de dentes. Foi ao bloco, que é o que espera crianças como a minha que não cooperam e tratam-se os dentes todos de uma vez. A dentista da minha achou que mais valia cortar logo o mal pela raíz, não sujeitar um futuro próximo a menina a outra intervenção, e arrancou-lhe vários dentes, ainda não consegui contar todos os que lhe faltam lá para trás, os de leite e 2 definitivos, no minimo uns 6...
Fiquei em choque, ainda estou em choque. Tento acreditar que talvez realmente tenha sido o melhor, só de imaginar aquele aparelho para abrir a boca , faz-me triste, por outro lado, deveria ter sido uma decisão nossa ( nunca teria permitido) e não me parece lógico, tanto ano a fazer treino de mastigação, para o desenvolvimento dos maxilares, o ela gostar tanto de comer...       

é muito triste , a vida já é mais complicada do que seria de esperar para uma criança, como tudo tem que ser provas de força....  estas injustiças


e agora, está em repouso a recuperar com a cara inchada e com as crises de volta!

segunda-feira, 27 de janeiro de 2014

A minha filha é do avesso


é atipica em todos os sentidos! É Bom, é muito bom, sinceramente!
O estimulador é recomendado sobretudo para quem tem epilepsia refratária, como é o caso da ranheta, e tem maior eficácia nas crises de ausências, mioclonia! Sim a Margarida tinha dessa, várias ao dia, as quais eu não contabilizava derivado a serem as tónico clonicas generalizadas as que mais punham em risco a sua vida, ( vómitos, a cianose)... contudo estas crises, as tónico clónicas generalizadas reduziram para uma média de 1 barra 2 por semana, menos do que ela costumava ter por dia! É bom, muito bom, verdade?!

´Mas
é mesmo atipica, as outras, as mioclonias, os espasmos, as ausências estão poderosas com uma capacidade de a impossibilitar de dormir.... arre! Mas está quase, deve faltar um bocadinho assim( tipo danoninho) para ficar tudo bem!

Já está melhor do que alguma vez esteve!

A parte cognitiva também está a progredir, cada vez mais os risos matreiros para a maldade, o olhar para o que se pergunta está mais eficaz! apesar de eu achar que tudo depende da vontade que ela tem, porque não pode ser coincidência, por vezes olhar para o que pedimos e outras fazer-se de porta!
Falam na motivação, eu falo de apetites!! Mas ela é especial, certo?, a especialidade dela é fazer quando quer e se quiser, ou seja, tudo o mesmo! e repare-se que o conceito de especial varia de sujeito para sujeito. como para mim ela é como os outros, muitas vezes um açoite no rabiote fazia milagres, mas pronto, não tropeio em nenhum mesmo... coloca-la a ela de castigo, era vantojoso, deitadinha de papo para o ar... isso é que era bom!!!


quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

melhorias

A margarida anda muito melhor das convulsões, desde à 15 dias mais ou menos, já chega a passar alguns dias sem as fazer, no entanto, porque não podiam ser só boas noticias, as pequenas massacram-na de tal maneira que precisa de s.o.s. igual, são horriveis.Estas pequenas são derivadas, a meu ve,r ao uso do zebinix, no entanto a redução das grandes também são por culpa dele, por isso é um bico de obra...
O estimulador continua a ajudar, de certeza que o estado alerta dela tem tudo haver com ele, claro que existe uma melhoria das crises, provavelmente das ausências e por isso, tudo junto é uma valente ajuda. Neste momento está no ciclo de 5minutos com frequência.1.5.
Nesta consulta foram só prendas, prespectivas felizes de um olhar médico para a ranheta. Estavam todos contentes pela redução das crises e acham-na com uma postura muito mais activa, e está de facto, nem dos coletes precisa para se manter na cadeira. Após isto, eu pergunto se apesar destes7 anos ainda é possivel adquiri marcha, lembro que a margarida é enorme , percentil 95, o que significa que a gravidade boicota tudo. Mas as resposta foi a que já não esperava ouvir novamente:_ se conseguirmos controlar um pouco mais as crises ela tem toda a capacidade pela frente, olhando para ela neste momento eu, a médica, acredito que ela ainda vai andar, ganhar alguma autonomia!
eu:_ ainda é possivel? são mesmos as crises que fazem isto tudo?
drª:_ o cérebro dela é como de um bébe está sempre pronto a aprender, mesmo quando já somos velhinhos!

YUPI!!!

Já tivemos estas melhoria uma vez, aos 4 anos, vamos ver se a trovoada não toma conta da situação.

Fiquei mesmo feliz!!



Ando às voltas para adquirir o standing pela campanha das tampinhas ( OBRIGADA A QUEM NOS AJUDA NESTA RECOLHA) e só espero que não aconteça o mesmo que com a cadeira...
cá está, é um plano inclinado que permite fazer a carga mediante a necessidade dela ou o estado fisico nesse dia. Na avaliação ela fez o que faz sempre , roda para a direita, apoiando-se na esquerda, o que não pode ser, pois pode originar um encurtamento dos músculos! É preciso estar sempre atenta!!



Outra preocupação, a comunicação!!

A grande verdade, é que sinto muita dificuldade na comunicação e sensuro-me de ter dado sempre mais privilégio a parte motora. Agora, nota-se perfeitamente que ela quer "dizer" algo e eu nem sempre vou a tempo de perceber, por exemplo, a ida à casa de banho, o sinal sempre foi uma renhetice, um resmungar intenso, agora ela também resmunga na terapia, quando abordada para fazer alguma actividade e ups, tenho que descobrir o que é afinal... 
Ando às voltas com os pics mas não é fácil, porque ela só responde quando quer e não através da imagem, é sempre com som vocal! É complicado, não quero deixa-la frustada por não a perceber...
O não ser respostas constantes leva à incerteza da compreensão dela. À dias que até lhe apetece e olha para o que se lhe pergunta, claro que leva o tempo dela,primeiro tem que rodar a cabeça, olhar para onde não está nada e só depois para o cartão correcto; noutros dias, nem olha sequer, vira a cabeça para baixo e tapa os olhos, faz isto constantemente com a terapeuta da fala, e se por acaso ela lhe segurar a cabeça, no intuito de a obrigar a olhar, ela eleva os olhos para cima! Mais nada!!!

 

sexta-feira, 29 de novembro de 2013

Vale a pena ler

Se todos os que trabalham com crianças barra jovens barra adultos Especiais  tivessem esta mentalidade,  estávamos, nós pais e filhos num mundo melhor! O conseguir ver as capacidades, acreditar nas competências em vez de ver as limitações  e o que não hão -de fazer


http://www.facevv.edu.br/Revista/Especial%2002/artigo12.pdf

terça-feira, 26 de novembro de 2013

domingo, 24 de novembro de 2013

comunicação alternativa


É sempre interessante ler. mas confesso que custa muito aplicar, talvez pelo esquecimento, o ter que estar constantemente com pictogramas em mente e claro, o falar era muito mais simples, quando eu a entendo pelos seus sons, mas os outros não!! 
Este site explica muito bem o trabalho que deve ser desenvolvido

terça-feira, 5 de novembro de 2013

para a frente


Nunca estou contente com o que se tem...infelizmente ou felizmente quero mais! 
O estimulador está a mostrar os seus resultados, não os que eu desejava mas melhoras, é verdade! Eu não queria crises, convulsões, não queria nenhumas, mas pronto o que se tem para já é uma redução de  uma das grandes ao dia, as pequenitas que eu  não conto, mas que são muito incomodativas, imaginem-se sempre aos saltinhos, ou com sustos...deixam-na muito irritada e como consequência morde-se, o que já não fazia à bastante tempo!
Na semana passada enganou-me, fui toda contente deitar foguetes antes da hora, 5 dias sem convulsões, foi bom, muiiito bom! Gabei estraguei, já devia saber disso...

O neurologista do estimulador disse-me que se for o aparelho a fazer efeito que não tem retrocessos, não é como a medicação que ganha habituação, a famosa honey moon, lua de mel!
Pronto, meu dito meu feito, dia seguinte 2 para eu não falar de mais, pois então!

Quanto ao ensino domiciliário, foi aprovado, fiquei aliviada, confesso! Vamos a ver como corre e se as crises continuam a diminuir!

 No dia a dia, vou abusar e tentar estimular a preguiça,, não é fácil, sendo mesmo necessário por vezes recorrer ao café para a despertar.^^ Recomeçou o treino da casa de banho que ficou comprometido desde o ano passado e insistir na intencionalidade das ações, levantar a mão se quer a colher para comer, estar mais tempo sentada no chão....vamos dando-lhe  o que fazer!


trabalhos feito com a professoraG do ensino especial.

As duas estão-se a dar  bem, mal a ouço reclamar!

passo a passo, sempre a pensar que estamos a fazer o melhor, assim a consciência anda de bem connosco!

terça-feira, 15 de outubro de 2013

novidades???


Confesso que ando pouco entusiasmada em vir ao blog, não tenho nada de novo para dizer, apesar de ter muito do que falar.
 O vns, ainda não está a fazer efeito em relação nao controle das crises, continua cheinha delas, brutais e agora, com este tamanho todo dela, repare-se que está com 130cm e 23kg, enorme e magra, ainda mete mais dó vê-la a estrebuchar, pernas para um lado, braços para outro, tudo grande, cabeça para trás, meu deus, a rapariga não tem sossego!
Mas os olhos, os olhos estão outros, muito mais presentes e com vida


são mesmo lindas!!!!


Contudo temos luta diária para que ela tenha vontade de fazer seja o que for, por ela só está bem deitada! Coitada, não teve muita sorte com a mãe que lhe calhou, descansar, só depois das crises!

Este ano, pedi ensino domiciliário, bem como às terapias a que tem direito, até agora, ainda não tive resposta, e por isso, ainda não tem trabalhos de casa LOL!
Infelizmente a unidade que tanto desejei, está colocada num centro escolar, enorme! Imagina-se o barulho, a confusão, tudo o que faz mal À margarida, infelizmente, assim é impossivel conseguir a famosa inclusão, pois , por mais que eu deseje que ela conviva com outras crianças, o meio escolar é muito complicado, pode a té gostar mas faz-lhe mal! E eu quero que o estimulador resulte, para isso, preciso de lhe propocionar o ambiente adequado! A saúde dela acima de tudo.

Vamos aguardando pela resposta da dren!
Vamos aguardando pela eficácia do vns.
Bem, também ainda é cedo para desanimar. Dizem os entendidos que os primeiros 3 meses são muito importantes, se se notar alguma melhora é bom sinal, no entanto, pode demorar entre 6 a 12 meses ou mesmo nunca , a fazer efeito!

 Vamos lá, menina, tu és atipica! Vai resultar e no periodo de tempo em que já não resultaria para ninguém!!

terça-feira, 1 de outubro de 2013

Terapia Ocupacional Pediátrica: O ambiente da Escola para as crianças com Transtor...

Terapia Ocupacional Pediátrica: O ambiente da Escola para as crianças com Transtor...: Mudanças de ambiente, barulho, movimento das outras crianças, toques inesperados dos amigos podem sobrecarregar sensorialmente a c...

sexta-feira, 26 de julho de 2013

novidades!!

Muita coisa aconteceu desde a introdução do taloxa ( felbamato), lembrar que a Margarida estava descompensada como já não, desde 2009, uma média de 5 a 8 convulsões ( 5a 10 min cada), era muita coisa! O felbamato em nada ajudou, pelo que em 1 mês saltou fora e confesso que fiquei aliviada, aquele medicamento, estava a dar cabo da minha consciência!
Posto isto, retirou a medicação toda e andou somente a vitaminas e dieta cetogénica. Não piorou, diminuiram o número de crises, 3/dia, no entanto eram muito mais agressivas, foi necessário reentroduzir um antipiletico pelo que optamos pelo zebinix que fora o que a ajudou mais.

De repente temos uma excelente notícia :_ o estimulador estava para breve!!!
( A neurologista da ranheta é um excelente ser humano, pronta para ajudar a qualquer hora, acredito que tenha batido o pé...)
Em 15 dias foi tudo tratado e pronto já está! Não vale a pena lamentar 2 anos e 2 meses de espera, que podem ou não melhorar a qualidade de vida, mas acredito do fundo do meu coração que é o TRATAMENTO, aquele que vai aliviar a minha filha.




                                                            
Confesso que a entrada no bloco, por mais que a minha racionalidade tentasse controlar a situação, foi difícil... as lágrimas que eu não queria chorar começaram por ali a cair, baixinho para ela não notar, até que aperta a minha mão, com força--- está tudo bem!!
A anestesista só me perguntava se ela era assim tão serena e respondi que ela sabia para o que ía e sobretudo que era o bem dela!
Minha pequena grande guerreira!




Agora só tem que descansar, colocar o s.o.s à primeira crise para não repuxar a zona dos pontos, estes cairão por si  e em 15 vamos ligar o vns.

O recomeço de uma vida, nova esperança! e vai ser desta, mais nada!!!

quarta-feira, 17 de julho de 2013

falta de sorte


Foram 8 toneladas, 8000kg de tampas, mais de 3 anos de recolha para simplesmente a empresa falir antes de entregar a cadeira, já paga na totalidade! A Vertical  faliu, deixou de atender as chamadas e pelos vistos encerrou as portas!!
Azar ou falta de sorte??

era esta a cadeira, com respectivos acessórios, o colete, cinto e ainda as rampas para acesso à carrinha! Que azar!!

Entretanto está para chegar a que lhe foi atribuida pela segurança social....sorte!!
era a minha cadeira de eleição, só que eram precisas 10 toneladas!!!!
que já estariam com este esperar todo, 7meses e para fundo perdido!!!!!!