eu fui

Afinal a semana não foi assim tão má. Hoje trabalhou! A Sandra arranjou uma vaga e a pequena portou-se muito bem,assim dá gosto ver.
Está realmente mais molezinha, mas nada que um toque preciso não coloque no sitio, e o que está adquirido adquirido está, significa que não regrediu com as crises, o que é muito bom!
Mantém resistência para destrancar os joelhos, e os pés já não assentam tão bem, mas não se pode ir para além das forças.

Assim:

JÁ SEI:
....................DESTRANCAR

JÁ SEI:

.......................FICAR DE PÉ

( normalmente, depois da fisioterapia vai para o standing, asim que chega a casa)

SÓ ME FALTA:

...............descansar


( tomei banhinho, com a mana)


Hoje foi um bom dia!

cumplicidade

A semana está quase acabar e a minha ranheta nem uma única terapia conseguiu fazer, nem na Sandra, é verdade. As crises levaram-nos um avanço...

Terça-feira era o dia de me transformar em passadeira na peça realizada pelos pais para a turma do infantário da ranhosa( já não é ranheta), mas, PIMBA, passei a vez à João que se saiu lindamente, fez um brilharete! Parabéns filha!

A Margarida continua criseira, está molinha, cansadinha, o inha todo.... lá está, consulta hoje.

A ala de neuropediatria é horrivel, infelizmente, a maior parte das rarissimas está por ali.
Hoje, encontramos o Rafel, outro menino mais que especial, infelizmente temo-lo encontrado várias vezes, e as mães, nós que nem sabemos nomes só sabemos que somos as mães de, Margarida, Rafael, e por aí adiante..., então cumplicidade porque, porque por vezes o coração ouve o que já não somos capazes de dizer, e assim é!

A consulta correu bem, é verdade, até esta hora , HOJE, que iamos trocar o lyrica pelo neurontim, NÃO FEZ NENHUMA CRISE. Passa a vida a trocar-nos as voltas. Tanto melhor, fica o esquema já feito!!



olha, padrinho como estou linda!



estás a ver bem?

cabum

A semana continuou complicada para a Margarida, ontem nem deu para ir à escola, mas hoje está bem, já estou mais aliviada. A verdade é que quando começam as crises aumenta a ansiedade... De qualquer maneira, tem conseguido fazer as terapias, excepto na quarta, arrancou na APC, na terapia da fala e eu não gosto nada que ela perca essa terapia...

Assim,
CABUM! e OLÁ!







Ainda te lembras?

Feia

Realmente!

Não se pode gabar! Se estve muito bem, deitei aqueles foguetes todos com tanto furor que ...._ pega mãe, mais valia estares calada!

Desde sexta-feira, invlusivé, tem sido crises das grandes todos os dias, agora, como se desabituou de fazer todos os dias em enorme quantidade, fica mais maçada. Já trincou o lábio, já mordeu as bochechas, é ruim ser tão epiléptico, mas também não hà mal que dure para sempre.

Por isso, menina, passa à frente.

A Margarida sempre foi um bom garfo, e assim sendo, comida seria uma boa estratégia de estimulação, senão fosse a dieta (mas não se pode querer tudo, mais vale a dieta e menos crises).

A educadora da APC, levou frasquinhos de cheiro,canela, chocolate,café, açúcar abaunilhado, óregãos e tília. Que frasquinhos? Os de " já comeu fruta hoje"

Que tortuta!

canela_ maçã cozida

chocolate_ leite

café_ mãe, pai

açucar_ leite creme queimado

óregãos_ açorda

tilia_ chá

e os frasquinhos_ bebia um de manga todos os dias para regulação dos intestinos

Pois bem!

À primeira, abriu a boca a tudo. NÃO SAIU NADA, repare-se que só pode comer as ervas, chá e óregãos, à segunda ja não a enganou, fechou a boca bem fechadinha.

Muito bem Margarida!

Só no fim-de-semana a pus no virilho, ainda não o tinha experimentado.

Gostou tanto, é outra independência. Parece-me que o colo, por mais fofo que seja, é desconfortável.

Sábado, após descanso "crisal" sempre conseguiu ir à Sandra.

Repare-se na imaginação:

BOA

Hoje foi dia de consulta no Porto, batemos o record, UM MÊS, de intervalo entre consultas. Habitualmente iamos todas as semanas, por isso as coisas estão a tomar o seu rumo.

Pela primeira vez, desde à muito, a Margarida estava acordada e/ou sem fazer uma crise antes ou lá, significa isto, que estava no seu melhor!

Pela primeira vez, a doutora não a achou plof, nem molita nem ...ita nenhuma! Muito pelo contrário, achou-a muito boa, durinha e mais, após vê-la sentada sozinha, pois então, exibiu-se a minha Margarida, disse :
_ daqui a cinco meses estás a andar!

Fiquei muito contente mas mantive a realidade e referi que nenhuma das meninas portadoras desta sindrome anda.
Mas... voltei-me a calar com a resposta:
_ nenhuma é transmontana!

Gostei muito do que ouvi.

palavras para quê

Este é o LEANDRO, um menino todo especial, especial porque realmente é uma "coisa" toda fofa!

Não posso deixar de contar o dia de hoje.
A noite foi quase maior que o dia, estamos a pé praticamente desde as 2 da manhã, e como tal reflectiu-se em uma crise na escola. Fiquei preocupada o resto do dia porque normalmente nunca é só uma, mas enganei-me, foi só uma.


o LEANDRO vem a proposito de ser um querido.
Já o conhecemos a ela e à mãe Sandra, desde altura das terapias no Hospital e reencontramo-nos na APC.
A primeira coisa que ele faz quando vê a Margarida é dar um beijo, o que não comum as crianças serem assim tão meigas(ele só está para fazer três anos.. )------a seguir é pedir uma acha ( bolacha).

Hoje foi connosco à Sandra e como entrou no consultório com a Margarida, também tem que sair com ela, como é óbvio. Mas a Sandra, terapeuta, não deixou, então ele tentou tira-la dali.


_ Anda Margarida, apontava para o carrinho da Margarida para irmos todos embora, repare-se que eu, Sónia, sou sinónimo de acha, bolacha, ele gosta muito!!!



um beijinho de amizade

















palavras para quê?





Vá! Já chega, vamos embora!

pois é

Sexta feira começou mal,acabou pior, mas já tivemos muito mais, por isso, continua bem!!

sexta e sábado, as crises vieram matar saudades e já foram , espero eu, por mais alguns dias.

Na sexta passada, a Margarida levou mais uma vez a João À escola,mas o dia estava muito solarengo, então, toca a equipar, ÓCULOS DE SOL.






No final da tarde, fomos até ao parque, e lá está...


É PRECISO LER OS SINAIS!



ai, ai, não vejo nada!tanto sol

ONDE ESTÃO OS MEUS ÓCULOS? ai, ai, tanto sol!




Sábado:


olha mãe, com 2 mãos com 1 mão

sem Sandra

valha-me Deus, onde estão os meus óculos?

P.S: os pesos pesados nos ombros

escola

Ontem a Margarida regressou à escolinha e levou a mana com ela. A João fez a vez da mãe e tomou as rédeas à situação, estavamos um pouco preocupadas pois as quedas de cabeça aumentaram em número, mas continuamos contentes. Hoje fomos só as duas, a mana quis ir com a avó até à aldeia, fez muito bem, pois o dia era cheio de tratamentos, escola de manhã, APC de tarde e ainda, à que suar na Sandra... A noite foi muito mal dormida, mas, mas nada!

Na escola foi pela primeira vez até à sala de estimulação sensorial e também é muito agradável, tinha aromaterapia, bolas de sabão que fazem um efeito fantástico com o foco luminoso, gostei bastante e ela também!


Na sala ao lado estavam os alunos do CAO, curiosos... nunca tinham visto a Margarida naquela ala.



Realmente à tanta coisa para aprender, por exemplo:
AMAR
TRABALHAR quem ensina a trabalhar? A Sandra, nem em casa se livra! Trouxe uns pesos pesados e mais nada, não bufa!! Estou a brincar, ainda bem que ela existe! O que a Margarida tem ao pescoço realmente são pesos que lhe dão bastante informação proprioceptiva, espero não estar a dizer uma asneira grande, lembram-na que tem ombros ao mesmo tempo ajuda a manter uma postura mais firme, não caí tanto para os lados.

PARABÉNS E BOA PÁSCOA

Parabéns tia Mónica, gostamos muito de ti, BEIJINHO.


a tia Isabel

ANIVERSÁRIO

Pois bem, a Margarida fez 4 aninhos, credo como passou depressa o tempo...
Agora já é uma mulherzinha e as coisa estão cada vez melhor!
O dia de anos foi chuvoso, não deu para sair, aproveitamos e ajudamos o pai a pintar a casa. Como ele pintou muito mal a casa de banho tivemos que remendar !



João

Margarida

João

O bolo, foi uma loucura, ficou tão grande que mal coube lá a vela, um aniversário para não esquecer




realmente não ficou muito bem, assim adaptado com ingredientes dela, sabia mais a laroca de que propriamente a bolo. Ela já nem gosta, não é que não goste, mas acho que ao seu jeitinho compreendeu e se adaptou também a esta dieta. Acredito que se sinta melhor com ela própria na ausÊncia das crises e como tal aceitou muito bem. Uma vez li algures, que a incapacidade de mostrar ou exprimir sensação ou outro tipo de desejo/ reação não significa propriamente que não se sinta ou não se tenha essa vontade, apenas se é incapaz de expressar ou realizar e se assim for temos que tentar compreender os sinais que nos dão ( fogo, falei bem).

POR EXEMPLO:


não sei se diga


não sei se pense



não sei se faça










Mas o fim de semana foi mais... há que queimar as calorias, então toca a trabalhar e o sinónimo de trabalho é Sandra






Encontramos as nossas Catarinas_

a prima

e a ratinha