que pedrada

As coisas acalmaram com o aumento do lyrica e ainda bem pois, são massacrante estas crises e derivado ao vómito limita-nos muito nos passeios, quanto maior ela está mais estrebucha, é triste., MAS É O QUE É, por isso....

Mas as boas noticias são:
- já dorme novamente em sua cama, já toma o leite pela palhinha, incrível, só agora acabei o desmame da dieta( até ontem dava-lhe ainda à noite o Ketocal), ao pequeno almoço dei-lhe um garrafa de leite achocolatado, pois não quis beber normal e para tirar a dúvidas vai mesmo achocolatado. Pois foi!! Foi é de uma vez só.
Durante estes 5 meses não se desabituou de beber pela palha. O que aprende lá fica, ainda bem.




Ontem foi um dia de sono.

NA escola...........................................dormiu !


De tarde teria hidroterapia,ainda fomos até lá mas não acordou, como tal, aproveitamos o bom tempo e estivemos no parque... e não! NÃO acordou ao sair do carro
MAS HÁ MAIS!!!

Cansei-me de estar no parque, passava já das 4.30, fomos para casa, dormir!!!
E... sim, dormiu toda a noite, acordou às 3 da manhã para o leite, mas mama-se até a dormir, sem stress!


HOje, ía pelo mesmo caminho. De manhã adormeceu a ver um filme, ficou tão danada por não a deixarem dormir como queria, só ao almoço sessegou !

De tarde foi para os cavalos, o calor deixa-a realmente molezinha, mas quando vai a fisioterapia da Sandra nem se nota, também não lhe dá hipóteses, ali é para trabalhar.



Hoje foi a primeira sessão com a Catarina, terapeuta ocupacional e de integração sensorial, vamos tentar então a parte cognitiva, na avaliação que fez da Margarida achou que a menina perde-se muito no espaço, é preciso reduzir o campo de acção, não deixar vir muito atras, pois ao retomar a posição perde quer a atenção ou a continuidade do que estava a fazer ; estimular / massajar bem as partes do corpo pois assim estamos-lhe a dizer que tem pernas, braços, tudo... tudo que lhe passa despercebido..... e mais, mais conselhos para potencializar as aptidões da ranheta!

Devagar havemos de lá chegar.



Concluimos o dia, na janela!!!

não

Nesta semana as aventuras ocorreram na escola! Pois a novidade do triciclo, o passeio pela avenida, teve sorte, com o desmame da dieta já podia dar umas lambidelas, mas não quis, está sem apetite! A Margarida sem apetite, quem diria...

o momento alto foi , lá vou eu contar a história....

A cadeira que levei para a Margarida ter na escola é baixinha o que permite aos amiguinhos chegarem mais perto dela, então, lá estava ela sentada na sua cadeira, com os meninos à volta dela, com legos e outros brinquedos, de repente há um menino que procura o olhar dela( estava a olhar para baixo) e pergunta-lhe: _ estás zangada, Maguida? ela não faz qualquer movimento e continua a olhar agora, por baixo( é diferente).

O menino não desiste e troca um lego verde por um amarelo e pergunta, gostas deste?

ela abana a cabeça negativamente, dava a entender que lhe respondeu, ele pelo menos assim entendeu. Pegou e trocou novamente a peça por outra cor, vermelho "pori" e: _ e desta gostas?. Abanou, novamente a cabeça de forma negativa e assim ele voltou a trocar.

Bem, o timing da resposta da Margarida ao menino foi preciso, logo, vou acreditar que ela lá estava, ao jeito dela, a relacionar-se com o garoto., e a olhar por baixo, porque quandoo olha por baixo, ou pelo cantinho do olho, ela está presente, enquanto que o olhar para baixo significa desinteresse.

quem diria

Realmente não temos tido muito para contar pois a ranheta mal tem conseguido ir às terapias, MAS as coisas acabam por se compor!
Assim a novidade de hoje foi......

Sinceramente não estava nada à espera! Eu bem digo ela ainda vai longe.

Apesar de ela estar ligeiramente mais hipotonica, lá se aguentou. É verdade ainda é cedo para pedalar, qualquer dia foge-me, mas os pezitos mantiveram-se bastante tempo nos pedais, é difícil, foi a primeira vez e correu muito bem!!!

Mas há mais, até custa acreditar como não me lembrei antes! Com o desmame da dieta levo-a mais vezes à casa de banho e exceptuando hoje, estavamos na rua, tem desculpa a minha menina, ainda não tinha sujado uma fralda, desde sábado. Tem corrido bem.

No final da tarde na fisioterapia particular, a Sandra aliviou-me ao dizer que a menina não estava pior, era o meu receio, pois além de muitas crises, não tem conseguido ir às terapias na APC.

Não tenho nada de novo para dizer.

Infelizmente foi uma semana menos boa, pois todos os dias tivemos que lidar com as crises, foram sempre 3 /dia, mas, mesmo assim tivemos momentos fantásticos .

mãe,!! vê lá se cresces!!


Não é uma sirene, é mesmo a mãe!
caretas. É o que a Margarida faz quando exposta ao sol.

A menina só sujou uma fralda! Começou logo de manhã a ida ao pottychair. Precisava de medir os corpos cetónicos, como o pai foi mais despachado a despejar o conteudo, teve que ir lá mais vezes e a coisa correu bem! Só fez 3 pis durante o dia, de manha, ao meio da tarde e à noitinha, mas aí foi no banho. O chato disto tudo é descobrir a hora, porque normalmente depois das refeições é o mais provável, mas a Margarida é atipica.

Á uns anos atrás

li qualquer cois assim:

Nosso Senhor, fez nascer não sei quantas crianças, e nesse lote trazia uma com necessidades especiais, daquelas que sofrem para toda a vida... Acompanhado por um anjo começou a fazer a "distribuição". Um lindo menino para a A, uma fofa para a B e assim sucessivamente. Chegando a vez da criança especial entregou-a a uma mãe muito bem disposta e de bem com a vida.
O anjo perguntou-LHE o porque daquela mãe, pois era tão sorridente e o caminho iria ser tão penoso que provavelmente perderia a alegria ao ver sofrer a sua criança, ainda para mais surda, nunca iria ouvir a sua mãe sorrir.
a resposta foi:
Pois então!_, esta é a melhor mãe que ela pode ter, pois vai-lhe ensinar e a conhecer as diversas formas de sorrir .( era mais ou menos assim)

A resposta toca no coração de quem lê, pelo menos nunca mais me esqueci, vi isto no you tube no principio das minhas pesquisas e hoje recordei ...porque infelizmente foi um dia mais difícil e o que mais custou, após a m.... das crises, é ver uma Margarida de rastos, com lágrimas nos olhos mas sem conseguir chorar!

o Senhor tem aumentado e bem o lote de meninos que nascem para dar lições de vida... se realmente é uma questão divina o mundo está de pernas para o ar!

o arco da velha

Há coisas que acontecem porque têm que acontecer! Tudo aponta o caminho a seguir...

A fisioterapeuta de sempre da MArgarida, no particular, disse que a menina precisa de encontrar o seu caminho... é preciso deixá-la tomar as suas decisões, mesmo que acidentalmente, e torná-las válidas.
Por exemplo, se a menina ranhosa quiser beber água, a sua " mãezinha querida" em vez de lhe dar o biberom com a água, coloca-o ao seu alcance e toca a ir buscá-lo, as duas. Atenção, o olhar também mostra a vontade á qual por vezes o corpo não responde, não faz mal, eu dou um empurrãozito.

Toca a desarrumar os brinquedos, espalha-los pela casa, nem me acredito no que estou a dizer, TU NÃO PODES MARIA JOÃO, e lá vamos nós apanhá-los consoante a Margarida olha para eles.

Colocar dois brinquedos, duas frutas, duas bebidas..., sempre uma opção,e perguntar qual quer? Ela vai escolher com o olhar ou com a mão mesmo que de forma desorganizada, então vamos validar essa opção!!! Pois, esta semana, tudo o que encontro na net é esta informação, está sempre a bater à porta... parece as vuvuzelas!!!!
Uma mãe do estrangeiro colocou no seu blog novidades e estratégias de comunicação que lhe foram indicadas num colóquio CDKL5, e realmente esta indicação de colocar a mão no ombro e perguntar à filha qual a sua vontade foi uma novidades que ela trouxe mortinha por experimentar. Pois, já uma vez reteri isto_ não ser capaz de demonstrar ou expressar vontades não implica que não tenha essa vontade, o inibidor é por vezes muito mais forte!!

Cá está um exemplo de paciência... Neste video a terapeuta deixa a Margarida fazer o que lhe apetece, cair para os lados, encostar-se, quando a ranheta toma sentido que ninguém a endireita, endireita-se ela. A mão vai em sentido perdido, mas a Sandra indica-lhe o caminho

Coincidências

Esta semana foi complicada! Boas novas, recomeçar a equitação terapêutica; más novas, crises e mais crises e crises novas.Rais parta a m..... das crises..

Terça feira estava a correr optimamente bem, estava muito sorridente e bem disposta na hidro e no infantário, pena que a noite se tenha complicado.

Pois está claro, quarta foi dia de consulta, teria que ir molita, nem era esperado outra coisa!

Chegamos à conclusão que após 4 meses de dieta já deveriam ser mais significativas as melhorias, não vale a pena sujeitar a menina a tantas gorduras. Toca a desmamar a dieta, pois até a dieta tem que ter desmame!
Pior, comecei com a introdução de um iogurte no lanche, coincidência ou não, só sei que tivemos uma noite péssima, gritos repentinos, tipo pesadelos, até me punham a tremer, pois , coincidÊncia, detesto estas coincidências, só sei que hoje já não lho dei, vou reduzir primeiro ao azeite...


Em conversa com um dos pais, este referiu-me que a menina dele piora com a mudança do tempo, nunca me tinha apercebido, mas, advinhe-se, coincidência, a Margarida, terça, fez 3 grandes...., não era nada habitual fazer durante a noite, mas... a primeira crise ocorreu logo após o jantar, ela vomita na fase tónica,pode ter saído a medicação.... coincidÊncias. ( O tempo ficou chuvoso, descida de temperatura)
Também há a tese da lua, quando muda a lua a canalha descompensa, está comprovado pelos técnicos de EEG, coincidências.

upa lala

Que rico dia!

Ontem foi o caos, resultado de um desmame que rapidamente voltei a corrigir. Não dá, é pouca dosagem mas é significante para a Margarida, então toca a repôr a lasca e voilá, rico dia o de hoje com direito a prémio.-- uma ida ao picadeiro, só com amigas!

Só tinha feito equitação terapeutica uma única vez, mas hoje foi proporcionada por uma amiga e aproveitamos todos os momntos!

Só estimulação!!! cavalos, cheiro,pêlo,trote, ambiente.... tudo!




eu não disse?

só amigas!

Esta é a Helena.
A alegria com que ela estava até lhe fez febre! Há pequenos gestos, maiores que o mundo!

Sem me aperceber, apercebendo-me acabei por ser eu própria a limitar a minha filha. Mentalizei-me desde o principio de um atraso mental grave na Margarida, que para mim , sinceramente, não era o que mais me preocupava, preocupava-me mais a sua saúde e autonomia fisica do que propriamente o não perceber as coisas. ENGANO, BURRA!!

A Margarida passou-me um atestado de burrice com uma pinta....

O cognitivo irá ajudar o motor, pois a nivel motor não existe nenhum atrofiamento, nenhuma deformação, simplesmente, e parece tão simples, existe uma descoordenação, DESMOTIVAÇÃO, muita facilidade por parte da sua família, em chegar tudo o que a menina quer e lhe faz falta.

É verdade, precisei de um abanão e ainda bem que alguém viu mais do que eu...

É muito fácil reconhecer o que a Margarida quer, até para a João, o som que emite para beber água, o levar a mão à boca quando está com fome, o esfregar as mãos com gemido tipo uuummm quando não está interessada, a agitação e entesar as pernas quando quer ir fazer cocó, pois à mais de um ano que não faz na fralda. MÃE!!! HELLO!!! ISTO É COMUNICAÇÃO!

Tristeza!!

Sinto-me idiota, limitei a Margarida mais do que que imaginei. Só tem 4 anos, ainda há muito para aprender. Desculpa foi sem intenção.

Passa à frente!

Terça feira , sem psicomotricidade o dia pareceu mais comprido, recomeçou a hidroterapia com a APC, o Leandro, o da acha- bolacha aquele fofo também pertence ao grupo. É realmente um encanto. Na hora do banho lá estava ele pronto a ajudar.

A Margarida toma banho sentada, pois então, ele sentou-se também!

aqui está a segurar no bracinho enquanto eu dou uma chuveirada aos dois

a perna também precisa de ser lavada!

pronto, já está a última chuveirada!