venha o próximo

Passou uma semana, um instantinho...
Quinta feira passada fomos consulta de neurologia e realmente o leque de opções já está nas últimas. O facto de a Margarida ser sensível à medicação complica tudo porque, lá está a conversa do costume, não se consegue atingir os valores, teóricos, para que se possa descartar o medicamento. Foi-se o lamictal, pois aumentou à intensidade, ao número e ao tipo de crises, mas a verdade é que das de queda de cabeça mingaram, mas não vale a pena quando as grandes crises nunca mais acabam, duram horas:::
Benvindo ZARONTIN, vai ser este o tal!! Só o tomou uma vez e numa fase reles..

Ia começar com uma dose razoável, os efeitos esperados seriam sonolência, logo não seria aconselhado usar o s.o.s, pois as outras funções, tais como a alimentação seriam complicadas. POR ACASO! Sonolência nem vê-la, ontem já passavam da 4 quando adormeceu e após
a crise e porque lhe coloquei o s.o.s.

É mesmo ranheta, reage sempre ao contrário! Quando a doutora me diz uma coisa já sei que devo contar com o oposto.
A primeira noite do medicamento não correu bem, tremia, fazia espasmos foi complicada, então achei melhor dar a dose da manhã só passado 3 dias, que será hoje. Para já não está pior, manteve só uma crise grande por dia, terça nem fez nenhuma, as quedas de cabeça também não agravaram, por isso...VAI SER ESTE, com o lyrica e o sabril.

Esta semana anda constipada, por isso não tem ido nem à escola nem às terapias da APC, somente ao particular e porque não há garotos para constipar.
A educadora tem vindo cá a casa e tem corrido bem, a Margarida gosta muito de ver os movimentos todos que ela faz, fazer ela é que não, mas vamos com calma, seguir assim também é muito recente!!

Passo a passo .

como é

O fim de semana foi uma verdadeira catástrofe a nível de crises, mas o que não consigo compreender é como o seu cérebro que estava constantemente a descarregar, porque realmente esteve sempre a dar, desde as 5 da manhã de domingo até as 22.h, e no entanto funções ainda mal adquiridas estavam presentes como a marcha: A Margarida nunca fez marcha tão direitinha como no domingo e no entanto não estava presente o que me leva a acreditar que o seu corpo é capaz de muitas coisas sem que ela controle. É difícil de explicar!!


Hoje, um dia repleto de surpresas e alguma frustração.

De manhã, no infantário uma alegria. A educadora colocou puzzles de 3 peças, cabeça tronco e pés, claro que o objectivo não era, para já que a ranheta o montasse mas sim cativar-lhe a atenção e realmente foi bem sucedida. Entre o cai para a esquerda e cai para a direita o seu olhar ia de encontro com o puzzle e mantinha. Boa!!

De tarde APC, com a educadora portou-se bem na mesma, o seu olhar manteve-se de encontro com os novos jogos que lhe apresentou, a Margarida também não conhecia aqueles brinquedos, mas o que realmente despertou o seu interesse foi a mesa que servia de suporte, está numa de texturas.

sim, vai um cafézinho!! olha a perna cruzada


O que destoa é a postura e comportamento dela depois nas terapias, fisio e ocupacional. Na APC não conseguem nada dela, nem parece a mesma garota que faz particular, o que me deixa bastante frustrada!

A sessão foi bastante desinteressante, não segurava a cabeça, não usava as mãos.... nada, não quis nada. Quando ao final da tarde fomos ao particular tudo muda!!!

parece pouco mas é muitomanter o corpo equilibrado em cima de uma tábua de equilibrio ou lá como se chama e orientar a mão é muito complicado

mas a conclusão é só uma, não se pode desistir!! Está tudo lá. Quando se controlar estas crises vai ser muito fácil, eu acredito que sim!

vai andando

A Margarida vai andando... não tem sido fácil pois esta medicação não está a fazer nada de jeito para variar. Continua com crises todos os dias, aumentando em número, o que não é nada bom!! Vamos dar tempo ao tempo, esperando que não seja tempo a mais...

Setembro começou com as terapias na Instituição, não tem feito nadinha de jeito também. O sono, a moleza apoderam-se e os terapeutas não conseguem contrariar. Somente no particular se encontra outra Margarida, muda completamente a postura, só visto!! Interactiva, com o tónus todo, organizada e na última sessão, pena não ter gravado, esteve um espectáculo. Interessadissima nas caixas de estimulação, atirava as mãos com uma alegria !!

NA escola também não tem sido fácil, tem feito o xixi matinal sempre na fralda e como as noites têm sido horríveis, o sono vai sempre com ela! Também aqui temos que dar tempo ao tempo haver se ela se começa a organizar!!

A Cláudia, a educadora do ensino especial manteve-se, o que é muito bom e hoje a ranheta mimou-se todo no seu colo. Começa já para a semana a trabalhar a sério, por isso, menina, toca a acordar e deixar as crises numa gaveta e o sono em casa!

Mana, este é para ti

Passa mais um dia
Repleto de magia
E grito sem parar
Que para sempre te hei-de amar

Pois amor e ternura
Vencem
Crises e azeduras

E só pelo teu doce olhar
Eu paro para pensar o quanto feliz eu sou
Só por quando eu acordar
estarei simplesmente a ouvir-te, deliciosamente a falar

Duma forma que
Me vem aconchegar
E abraçar

E eu para sempre,
Sim, para sempre
Hei-de por ti olhar

perigo

A Margarida hoje estava um perigo! As quedas de cabeça hoje estiveram brutais. Só não se magouo porque o anjo da guarda a acompanha. Quer ao lanche com uma colher na boca quer à frente de um standing realmente só mesmo com um anjinho!!

Existem quedas em que cai moderadamente e não têm grande impacto mas existem outras que até custa acreditar como podem ter tanta força, é que são mesmo fortes tipo uma martelada. com estas já partiu um dente, pisou um olho, uns dedos inchados... isto é só crises.

Vejo muitas garotas CDKL5 nos blogs, e realmente o comum em todas é fazerem crises, mas... têm um periodo de mel, nem que seja com os corticóides, a minha ranheta o periodo de mel foi com os corticóides sim senhor, mas só foi meio mel...mel para as crises grandes porque estas quedas estiveram sempre presentes. Mesmo os casos complicados que eu sigo, maioritariamente têm periodos de descanso, será que a minha não vai ter esse direito. Fazia-lhe muito bem!!!



O ter uma refeição sem que não se tema uma queda da cabeça no prato, um deitar sem esperar pela crise à noite, o ser à noite já é muito bom, mas o não ser nenhuma era bom demais.



O usar o prato de plástico para não rachar a cabeça, o ter as mesas resguardadas para não rachar a cabeça, um peluche no vidro lateral do carro para não rachar a cabeça...sim são coisa que só passam na cabeça de pais com medo que os filhos rachem a cabeça porque fazem crises que provavelmente ninguém conhece a não ser que já tenham visto, até o Gingão já as sentiu...
olha o perigo

Realmente o tempo frio pôe as pessoas mais tristes.

desabafo

Hoje deu-me para isto!!
É incrivel como uma mãe se preocupa com os filhos e mais incrivel ainda é como se preocupa com os filhos!Está sempre preocupada! Todos dão trabalho, cada qual à sua maneira sem desvalorizar nem exagerar em caso algum. Mas hoje só penso em como é difícil ser-se deficiente! Já não chega o sofrer calado, lidar com as barreiras que naturalmente se encontram e que não estão aos visiveis aos olhos normais e eu, só dou por elas porque tenho uma filha deficiente, mas é verdade.
Hoje choveu , a barreira natural é a chuva que me impede de andar normalmente na rua, pois a cadeira, no simples processo de monta e desmonta fica molhada e eu não vejo nada com a protecção da chuva, a Margarida não é propriamente uma criança que se possa deixar sem a ver.
A escola, outra preocupação, é importantissimo valorizar os laços afectivos, a estabilidade emocional, é o caminho para chegar ao desenvolvimento na minha filha, mas hoje em dia importa colocá-los em uma escola porque têm que ser intregrados, abcd e 1234!

Ir ao supermecado e não ter espaço para abrir a porta do lado da Margarida, enerva-me tanto, a preguiça que as pessoas têm para estacionar pertinho de uma porta, pesa-lhes o cu..

Outra, é um luxo ser-se deficiente, ou pelo menos tem que se ter diheiro para o luxo, uma cadeira em madeira só porque leva um taco no meio, adaptada, pois então passa a custar o preço de uma mesa de jantar... revolta-me o facto da vida deles e nossa também porque sofremos por não podermos dar tudo o que é importante para qualidade de vida a felicidade, pois os materiais que precisam são excessivamente caros! O que deveria ser importante não o é!
Tem que se pensar com, no minimo dois anos de antecedência, se precisarmos de material para posicionamente, porque dependente da segurança social, anualmente se envia os pedidos e nunca chega cá nada, as crianças crescem, se calhar tenho que começar a pensar já para a adolescência!!! e com jeitinho não chega nadinha!!!

O pior, é pensar que a minha mais velha está na fase da parvalheira e é uma fase ruiiimm!!!

1300

Sim, hoje fomos depositar as tampas que entre todos, escola, amigos conseguimos juntar e foram 1300kg de tampinhas!!!

Grão a grão enche a galinha o papo!

Estavamos com o pé atrás, pois se não fosse uma carrinha suficientemente grande, não compensaria, pois o gasto em gásoleo e portagens era elevado, a tampinha é muito levezinha. Mas mais uma vez houve um amigo que cedeu a sua carrinha e assim demos um passo à frente.