resumo da semana

A semana anterior manteve-se bem, sem crises grandes, até domingo 3 da manhã, a partir daí voltou tudo ao mesmo, 5 , 3, 4 ... muitas grandes crises. Despachou-se o rivotril e seguimos o esquema da consulta , adeus rivotril e olá tranzene, e correu bem até então, desde terça que não ouço o grito da crise...... nem a crise... que bom!

As tónico-clónicas foram substituídas por um tipo de ausências que nem vale a pena referir, o que interessa é que tem andado mais feliz e por conseguinte nós também.

( com som)

Quarta foi à consulta, actualizamos a semana e vamos acreditar que o medicamento resulta.

Quinta fomos retribuir a visita dos meninos da escolinha das Árvores, onde está a amiga Leninha. Gostei bastante, são alunos dos 3 aos 5 e realmente parece-me que uns estimulam os outros e o mais interessante e agradável de ver foi como estão sempre a pensar na Leninha, no que ela gosta... se contassem uma história como ela reagiria...., já reconhecem a expressão/vontade/agrado/desagrado da menina. Isto é inclusão e o mais importante de tudo é comunicação. Conseguem chegar até ela e não é tarefa fácil, porque nem toda a gente reconhece um olhar ou um beiço!! Muito bem.

Voltando à ranheta

O dia a dia em geral tem passado bem, este tipo de crise não a deixam tão prustrada, não significa que sejam menos más, mas ao menos dão-lhe espaço para sair do mundinho dela, pelo menos por algum tempo. Já olhou nos meus olhos!!! Já olhou para mim!

dois

....dias sem crises grandes!!!

A quem se lembrou de a incluir nas orações, obrigada.

um

Um dia, sem crises grandes. Bem tentou,.mas estava ao meu colo na hora errada levou uns safanões, devem ter sido tão intensos que as ditas cujas não tiveram hipótese.




~

quantas vezes escrevo crise

não vale a pena bater no ceguinho.... mas batendo sempre!

Na sexta consulta de fisiatria, a doutora é muito sensivel e então preocupava-a as constantes crises da garota nomeadamente na realização da hidro pois é e sempre foi um risco em que eu assumo inteira responsabilidade como tem de ser,... caso contrário não poderia realizar esta terapia. Mais uma vez acordamos que tenho que entrar juntamente com ela , já o faço desde sempre e sinceramente os meus reflexos são com toda a certeza mais eficazes... o hábito faz o monge_ eu própria sinto-me mais segura quando sou eu a trabalhar com ela.

Fez o exame fisico a ranheta e o importante é que no meio de tantas crises a menina está bem. Ela é hipótonica, uma flexibilidade de pôr uma perna atrás da orelha... mas quando recebe a informação na zona lombar corrige por ela própria a postura. Se conseguissemos controlar as crises!!! É o consenso comum, mas não conseguimos controlar as crises por isso, tentar minimizá-las já é meio caminho andado.

O receio das crises está sempre presente e ainda bem que está, pelo menos existe um cuidado de se ver se ela está bem, em qualquer lado. Ela tem feito na escola, no carro, nos cavalos, bem... agora olhar para a Margarida é ver a doença escondida,só mesmo quando põe todos a tremer, aquele grito!!
Não se pode viver em função de uma crise que há-de vir, caso contrário a menina não aproveita o que há de bom na vida, pelo menos até fazer a crise faz o que se deve fazer VIVER.

Assim, ontem, após uma crise é óbvio que não há muito a fazer... mas entre o ir para casa ou o ir ao parque....PARQUE.
olha a companhia:>

a Leninha

No final da tarde já não parecia tão triste...

Claro que uma mãe não quer o sofrimento dos filhos, mas ninguém se faz ...existe o bem e o mal, a verdade e a mentira assim como a doença e a saúde. Existe o trevo , 3 folhas... mas toda a gente procura o de 4, para dar sorte. O de 4 tem algo especial, nem que seja só a força de acreditar no desejo que se pede. Procurei muitos quando era pequena e encontrei o meu. A MArgarida sofre bastante, mais que muitas gerações juntas deveriam sofrer, mas veio dar um valor tão grande à nossa vida! Eu só lhe minimizava as crises, vá uma por semana já era bom.mas todo o pacote, incluindo as crises fazem a Margarida

Quando vir uma estrela cadente peço saúde para a João e sem crises para a Margarida.

Primeira estrela que eu vejo satisfaz o meu desejo....

ufa

Ontem sem crises e hoje 1 crise!!! Como tal recuperamos energias!!!

bastante desorganizadinha mas a tentar brincar!!

Isto de tentar acertar na medicaçãoo não é nada fácil... o rivotril põe-a com os movimentos muito descontrolados, se for este o tal, com o tempo o corpo habitua-se.

sempre a dar-lhe

A minha pequena anda abatida, parece-me triste...


As noites recompuseram-se com o rivotril mas o dia.... O dia a dia tem sido complicado, estamos na fase de colocar a cadeira auto à frente, evitar supermecados, confusões! Já passamos por isto antes... não há mal que sempre dure... espero eu. Às vezes até tenho medo de pensar, pensar na crise e pumba, lá está ela, dá mesmo a sensação que o pensamento tem força, mas é tão difícil não pensar quando está tão presente.

Hoje foi na ida à consulta neurologia, na saída do hospital e como se não basta-se antes de adormecer...tenho que ir ver a lua, esqueço-me sempre de reparar...

Consulta: vamos dar mais uma semana ao rivotril e voltar ao lyrica, tentar encontrar a combinação ideal...
No Maria Pia foi o dia dos reencontros_ o primeiro interno que conheci aquando a primeira crise da ranheta em Vila Real e alegre surpresa de ver o companheiro do último internamento (à 2 anos atrás)já andar! Não se pode desanimar, aquela mãe sempre acreditou.

Conheci a mãe de um menino que está com o estimulador do nervo vago, e claro bombardeei-a com perguntas já que é o futuro da Margarida, estamos só à espera da idade:- melhora a qualidade de vida logo já é bom.

O estimulador do nervo vago falando o mais simples possível é uma pilhazinha que se coloca no nervo vago e aquando a crise damos nós, o portador da pulseira um choque de forma a atenuar e diminuir o tempo e efeitos da crise. Parece mau mas não é dado a quantidade de crises da Margarida e o tipo e intensidade... agora após a fase tónica , enquanto ainda com os espasmos emite um choro de _o que me está acontecer ajuda-me mãe!! que me tortura...que incapacidade a minha, após tantos anos de crises não me consigo habituar .

crises e mais crises

É impossivel contar só coisa boas, a vida tem as duas faces, a boa e má, nalguns casos podemos escolher o caminho noutros temos que seguir o caminho que nos é imposto com o melhor que temos, por isso há que aproveitar sempre o que é bom e sacudindo o menos bom.

Esta semana foi sempre bastante em cima da hora para a escolinha, as noites têm sido horriveis,o que transforma o dia em molengão. Mas houve progressos no xixi matinal na escolinha.
O da noite corre bastante bem. A rotina é sempre a mesma, sentar no pottychair, colocar a bacia de massagem nos pés, lavar os dentes e já está... um xixizinho prontinho!

PRÓXIMO

Zarontin, sai fora!! As crises têm vindo a marcar pontos...

Quinta fomos à consulta e fez crise no caminho então foi para lá bastante ausente mas tesa, firme ...hipotonia bastante disfarçada!!! É o que têm de bom estas crises...

Plano: antes de fazer novamente os corticóides, vai tentar o rivotril, anteriormente provocou-lhe crises de pânico, o grito que me estremece toda, mas como já grita nestas pode ser que resulte! Vai resultar!

Hoje recomeçou com a psicomotricidade e portou-se muito bem. Ela gosta da sessão da Carla, o berrar, chamar a atenção, o indicar-lhe e explicar a tarefa, precisamente como se faz a qualquer outra criança!

Faz parte do processo de aprendizagem de todos, inclusivé dos meninos denominados especiais, para mim meninos só chegava, a especialidade é um acréscimo.

No mundo existe amarelo, verde, azul e por aí fora, mas no entanto a cor não vem rótulada na camisola, simplesmente o é. Se as pessoas se habituarem a ver mais do que o pacote seriam previligiadas por sensações únicas! Talvez um dia isso mude, as crianças possam ir para a escola sem que seja preciso analisar se a escola tem condições para a receber, ir na rua sem ter que procurar o passeio mais baixo para descer com a cadeira de rodas, ou não obrigar a andar na estrada porque o passeio é estreito porque tem árvores para enfeitar!! Ou seja, os dois lados da vida!

Lembra alguém comprar brinquedos de gato aos filhos? Claro que lembra

olha Margarida!

Podes olhar!
Boa

Vá, já chega!! não precisas de olhar tanto!!

credo

Estava a fazer a leitura ao blog e ultimamente é só desgraças...

Coisas boas!!! Cá vai... hoje esteve muito bem, não houveram quedas de cabeça e os brinquedos que lhe interessaram seguiu-os muito bem , frontalmente!


Como não brinca sozinha a idéia de brinquedos de pega fácil estão sempre como primeira opção, mas ela deixou de pegar neles e nunca me ocorreu que fosse por não lhe interessar, mas é verdade, só pega no que quer, isto de brinquedinhos de bébe já eram, AGORA, gosta de riscas, encaixes e tudo o que eu não tenha em casa, enjoou !
Um fio da avô é muito mais interessante!
estou nem aí!!

Eu gostava de conhecer realmente as capacidades da minha filha, tenho uma idéia do que é capaz mas tenho medo de ficar aquém... nunca se sabe até onde meninos como a minha, incapazes de se fazer entender na linguagem que nós, pessoas ditas normais, com inteligÊncia básica para viver e no entanto incapazes de entender o significado de bater um pé, de apertar um dedo... até onde eles percebem as coisas... Lá está a história dos sinais, de compreender os sinais.

Exemplos, o virar a cabeça para trás à procura de quem segura nela significa : estou cansada quero mimos;a mão, com os dedos em forma de pinça viradas para dentro na boca significa fome e muiiitos mais ... lembro-me de uma vez estar na sala de espera para consulta e o Rafa punha-se com papapapa a Margarida fazia-lh mamamam, quem estivesse com atenção parecia que lá se entendiam e secalhar até entendiam a idiota da mãe eu, não percebia nada da conversa. Nunca sonhei com a Margarida a chamar por mim mas já sonhei com ela a vir ter comigo à cozinha com ar envergonhado... são aqueles sonhos que nos alimentam a alma!

As idas à casa de banho continuam a correr mais ou menos... o primeiro e último xixi é feito no sitio certo, o da tarde está mais difícil mas por vezes acertamos. Agora compreender se é coincidência por que lhe colocamos o rabiote ao léu ou porque naquele momento lhe apetece fazer o xixi ou porque tem vontade de fazer xixi e calhou bem por-lhe o rabiote ao léu... fica no segredo da Margarida.

oxalá

Um dia vou chegar ao blog e escrever que a Margarida está sem crises desde à imensos meses!!! Quem me dera....

Quem me dera dizer hoje que o zarontin está a fazer efeito... Ontem voltou a crise com o vómito, a subida, tão pouquinho fez logo a diferença... rais parta! Bem também é verdade que hoje só fez uma crise de queda de cabeça, deve faltar somente um bocadinho de um dos outros antipiléticos, mas qual? Ontem uma das mães escreveu-me uma frase que diz tudo....Controlar as crises é mais arte do que de ciência > Getting seizure control is more art than science...


Faz todo o sentido!!!

Dar tempo ao tempo