pais em rede 2º dia

Ontem foi o segundo dia de actividades " férias desportivas" programadas pelo núcleo de pais em rede de vila real..................... juntar  útil ao agradável, actividades e lazer. Boa!!

Então, o primeiro dia passou-se na piscina, de manhã, correu optimamente bem e ontem, ao ar livre consistia mais em exercícios de psicomotricidade, onde a técnica e professora de psicomotricidade, educadores, alunas da UTAD, pais e respectivas crianças brincaram, óptima maneira de trabalhar!!!

            

É cansativo dizer o mesmo, crises e mais crises e crises... sempre crises!!! Acreditar sempre que se inicia, melhor, reinicia um medicamento e ver que só piora... massacre! Lá está a conversa do costume!

Toca a tirar fora outra vez e pensar, novamente, se vale a pena torturar com o tira e põe! NÃO!!! mas depois vem o peso na consciência e o E SE resultar desta vez? ? tortura!!!

Pois bem a pesar destas crises todas a mãe da Margarida é algo especial, pois claro que sou! Barriguda com 6 meses, um menino, sobe e desce as escadas(não temos elevador), leva a ranheta para as actividades dela, faz a piscina, anda ali com o pipo ao léu, só me ocorre que devo estar algo abismal quando as outras mães se põe a olhar para a mim e me perguntam:_ precisa de ajuda? e eu lá digo ainda não... a verdade é que carrego dois a margarida e o do pipo! sou mesmo forte! Peso pesado! Valho ouro!!!!

Agora está mais fácil, não vai mais à escola, logo só saimos à tarde para as terapias e durante esta semana tentar as actividades propostas pelos pais em rede de vila real, hoje foi a piscina, correu muito bem e amanhã logo se verá, se for como a tarde de hoje não vemos nadinha!

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Alfandega da Fé

As crises fazem parte da nossa vida!!

Sim continua a fazer convulsões diárias mas com maior incidência pelo período da tarde o que me levou a pegar nas catraias e rumar a Alfandega da Fé, convencidissima que não iríamos ter crises pelo caminho.

Pois a viagem começou logo mal porque as inovações do gps só serviram para eu me perder, novidade, chegando à conclusão que as placas são mais fidedignas, pelo menos para mim!!!

Após 1h30 de viagem lá chegamos , nós e a crise, ao pic nic pela diferença! 

Pronto, já tinha feito a crise, com vómito e tudo agora não viria outra tão cedo, lá fomos participar nalgumas actividades. Como a ranheta ficou bastante frustrada, completamente hipotonica, a primeira capela foi a das massagens... tantas mãos! Lá relaxou mais um pouco

                                                                                        

Apartir daqui é só ver as imagens para saber do percurso....

Chegar a casa foi muito mais fácil!!!

1º dente

                                             Caiu o primeiro dente da Margarida!!!

 

Sexta foram 3 crises, logo pus a mão na consciência e começou o esquema do lamictal. A introdução da medicação é tal e qual o desmame, sonolência, apatia, hipotonia... estava sem fome e com as mãos na boca!
Nunca me lembrei dos dentes! O não falar..., a comunicação faz muita falta... quando vi a boca cheia de sangue, o buraquinho( ela tem dentes de rato, pequeninos!)! SAIU O DENTE À MARGARIDA!!! Ficamos todos contentes, mas realmente não ocorreu a ninguém que ela pudesse estar prostrada derivado ao seu dentinho. Lembrei-me logo como foi o 1º dente da João e o queixume! A ranheta não se queixou pelo menos não da forma evidente e a introdução da medicação justificava a apatia....

Que pena tenho de não perceber tudo!! Nem  metade provavelmente... quantas dores ela deve ter e me passam ao lado! É a minha maior aflição.

uma questão de sorte

Resumindo 15 dias :
Na consulta de neurologia de à15 dias a trás, pedi à doutora que me deixa-se desmamar a garota, já que fazia crises diárias, ficavamos a saber como se comporta sem antipilépticos!!! Claro que é uma idéia arriscada, só mesmo vinda de uma mãe.... mas como moro perto do hospital deu-me carta branca, e assim fiz, retirei o sabril!! Foi horrível... aquele mei comprimido de 500 deu cá umas dores de cabeça!!! Eram 2 anos de dependencia... não sei se estou a dizer asneiras... mas sentiu imenso, era crises de dia e de noite!

Claro está que fui novamente a consulta extra e trouxe o esquema do lamictal!
Não havia lamictal e tivemos que esperar pela sua chegada! Enquanto isso, estava passada uma semana desde que retirei o sabril, pois bem, pararam as crises, por dois dias!
Cá estou com o lamictal ainda por começar a tentar perceber o comportamento criseiro da minha filha.


É uma questão de sorte! As crises vêm sem aviso e em qualquer lugar. Não está medicada, somente o tranxene, e não pioraram, faz em mesmo número que com os antipilépticos, por isso ainda tenho o esquema do lamictal na gaveta...

Se resumisse a semana de crises seria:
_ segunda feira: foi à escola, crise no final da manhã;, à tarde  APC,  à fisioterapia e crise ao jantar;
_ terça: foi à escola, hidro de tarde e crise ao vir para casa;
_ quarta: como estava de directa não foi a lado nenhum, após crise ao almoço, adormeceu até às 10 da noite, acordando para o lanche, jantou e adormeceu novamente até quinta;
_ quinta:- não foi a lado nenhum mas também não fez crises;
hoje, sexta: já fez uma ao inicio da tarde...

está visto, as crises mantêm-se, com ou sem medicação... a hora e o local são variados