terça-feira, 29 de novembro de 2011

Revolta-te

....... Margarida!!!
Chora!
Ri!

Faz-me uma pena o que estas malditas te fazem. Parte-me tanto o coração quando a lágrima esta a cair pelo cantinho, num sofrimento silencioso. Nem chorar  em condições...
Que dia o de hoje...

quinta-feira, 24 de novembro de 2011

dia a dia e ESPERANÇA

As semanas vão passando sem grandes diferenças, muita sonolência durante o dia com o retomar do lyrica, mantém uma crise grande e agora morde-se tanto, são tão agressivas estas malditas...bem,  faz parte do dia a dia! ainda assim vamos tentando fazer alguma actividade, a escola é que ainda está complicado. Foi-lhe atribuida nova professora de ensino especial, o anterior passou a pasta e vamos ver se resulta desta vez, espero bem que sim, pelo menos, e mais UMA vez, agora a professora mostrou-se bastante disponivel e com vontade de trabalhar. OXALÁ que seja desta.


Então o nosso dia começou assim


pequeno almoço

não ofereces nada??   invejosa!!!

segue-se um pouco de brincadeira tentando sempre captar a atenção

  começa-se pelas caixas sensoriais,

e sempre acompanhada!!!


de tarde seguiu-se as terapias, que apesar das constantes ameaças ... a Margarida foi superior e esteve bem!!



a parte muscular mantém-se constante, apesar das crises não tem havia retrocessos, sendo cada vez mais fácil manter a posição vertical.
Eu tenho muito medo porque tem uma tendência natural para a escoliose mas continuam bastante direitinhas as costas, cada vez mais simétricas.


Chega-se a um ponto em que os objectivos vão sendo adaptados. Inicialmente eu só queria que ela andasse, desligando-me mais da parte cognitiva, depois vêm as fases ruins e aí eu só quero que ela não entre naquele mundo que é tão o dela, e mesmo às vezes nem dela é, é das malditas e aí é tão difícil tira-la dessa apatia. Depois vem a preocupação das atrofias, fazer de tudo para que o corpo não ganhe deformidades que possam causar dor. Mas... ainda não desisti da marcha. Acredito tanto que ainda vai ser possível. Depois seria tudo tão mais fácil e perigoso!!!!

sexta-feira, 11 de novembro de 2011

Cá ando eu

Visto eu ser uma mãe atipica, os meus dias e NOITES também o são :) cá estou, por mais que pense em deixar as pesquisas, sempre a pesquisar, os filhos dormem!! Costumo partilhar os videos que considero mais importantes no facebook, mas realmente no blog tem mais lógica. Então hoje a minha busca foi sobre terapia ocupacional, integração sensorial, sistema proprioceptivo e os três associados.
Técnicas, terapias aplicadas por um técnico ocupacional, mas nós pais temos que saber também, dado que crianças como a minha ranhoquinha não têm um brincar espontâneo, fora as vezes que derivado às malditas crises, é obrigada a faltar. Como tal, além assistir às terapias, vejo imensos vídeos sempre que posso, e como não decoro nada, tiro os meus apontamentos e misturo tudo!!
Resultado, montes de caixas sensoriais, montes de texturas e brinquedos nem se fala. Mas aprendi a ser poupadinha e agora até vou comprar alguns em segunda mão, pois compensa. Tem muitos e variedade não é o que falta.
Fora os brinquedos, tentamos todos cá por casa aproveitar tudo que seja e que possa proporcionar experiências. Actualmente debruçamo-nos nas castanhas assadas, quentinhas também servem como estímulo e cheiram e sabem bem.

Voltando ao atipica, eu queria falar era das novidades da MArgarida. Não há!!!!
Continua criseira, dia sim dia sim, o que nos levou à consulta.

Continua o sabril, retoma o lyrica e a benzodiazepina oral ( metamidol) em s.o.s., visto estar com muitas crises, ausência, quedas espasmos, um fartote, fora as grandes que persistem todos os dias...isto tudo combinado provoca uma irritabilidade, apatia... em vez do uso retal vamos dar um gotinha deste para ver se ajuda! e quando for necessário, tão somente!
Dava jeito uma boa fase, pelo menos, não pior do que o que estava desde que nasceu o Nuninho!!

Aprenda sobre epilepsia - legendado



estas e tantas outras... a epilepsia é um mundo. Nunca é demais saber!!

TERAPIA OCUPACIONAL - DISFUNÇÃO SENSORIAL YTUBE_0001.wmv

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

lembranças

Esta semana ainda não houve descanso. todos os dias tem havido pelo menos uma grande crise, mas por estranho que pareça e apesar de serem bastante grandes, e intensas, a nível motor não fica comprometida, vá-se lá entender!!! o grande problema é em cima, na cabeça, fica completamente ausente. De qualquer maneira tem conseguido ir às terapias e à escola, apesar de dar lá alguns sustos. Continua na APC enquanto não entram em contacto connosco a tal equipa de intervenção- O horário foi reduzido e não tem nem hidro nem equitação, as terapias favoritas. Tentar recomeçar com ela nas piscinas logo que eu possa.Com calma lá vou tentando encaixar as rotinas. Estou a tentar ir com ela à escola esta semana, mas o meu rapazote ainda não me deixou... vamos ver amanhã!!!
Em casa continuamos o nosso trabalho entre o intervalo das mamadas

Estou para aqui a ler o que escrevi, crises e crises sempre crises e lembrar-me de quando, ainda à bem pouco tempo em que elas eram mais de uma mão cheia por dia, com duração acima de 10 minutos..... e eu pedia para que fosse só uma! Uma só por dia e eu ficaria contente ( das grandes), de repente, do nada as grandes dão algum sossego, 2 dias 3 dias, já tivemos quase uma semana.... e eu já só quero novamente ESSA SEMANA, sem que me preocupe se tem comida na boca, ou até a mão. Queremos sempre o menos apesar de já ter sido tão pior!!! QUEREMOS O  MELHOR|


Quando ela teve internada, com os 2 anos, foram 4 meses a pôr e tirar medicamentos consecutivamente, em que nada travava, só agravou constantemente... aí, numa angústia de tentar perceber a bruxa da EPILEPSIA, a enfermeira Olinda emprestou-me um livro, que eu vim a comprar, " Afinal é só epilepsia" do dr. Levi,...livro de mesa de cabeceira..... bem após leitura desse livro, vi que a minha ranheta já tinha feito tudo que ali dizia, mas foi apartir daí que eu deixei mais a busca da informação, a internet é muita coisa!!!  vamos andando e aprendendo, deixar de perder tempo a ler o que já foi lido!
                                                 


                  Aconselha-se!! É um bom livro, com linguagem acessível e realmente, para quem tem epilepsia, não como a da minha garota,  que não é o fim do mundo.