Sempre a dar-lhe!!

Veio o Vimpat!!
Quinta foi dia de irmos até ao nosso hospital fazer colheita e electrocardiograma.Foi só lá chegar, ver aquela confusão... pimba grito, crise... confusão!!! Cá fora diziam que a menina se assustou, lá dentro perguntavam, não lhe dá nada, quer oxigénio?? eu só dizia, já vai passar, só preciso de a deitar! mas aquele stress não a ajudou e precisou mesmo do s.o.s. melhor assim, fez o electro sem grande confusão. A doutora  só dizia, calma, se podessemos fazera algo, já estava feito,ninguém está preparado emocionalmente para ver epilepsia... NUNCA!

Sexta, consulta de fisiatria para fazer nova avaliação da pequena, anda totalmente desmotivada... hipotonia acentuada, leva ao medo da instalação de escoliose que anda a ameaçar!!!mas para já ainda não.Vencemos nós!! Medidas trabalhar mais deitada, até que passe esta fase.
Para mim, a ranheta está é com a ciumeira do mano.Tsmbém tem direito.

Quanto à nova medicação, trouxe uma irritabilidade quase insuportável, fica desesperada, mas vamos dar-lhe tempo até que se habitue. Vai correr bem!!!

as voltas da vida

Realmente a vida dá muitas voltas e às vezes parece que não saímos do sitio, ou tudo vai lá parar...a nossa ainda não saiu das linhas entrelaçadas. mas há-de sair!!!

O resultado da minha indecisão em relação ao felbamato, não!! Não tive coragem de o autorizar e como tal vamos para outro, desta vez a lacosimida, Vimpat, é novo no mercado, não testado em crianças e nem vou ler a bula para variar, simplesmente vou colocar nele toda a minha esperança. Caso não resulte, mas VAI RESULTAR, vamos introduzir novamente a dieta cetogénica, pelo menos dá-lhe outra disposição. Venha ele!

A tristeza dela e a indisposição para as terapias derivado à frequência das crises tem sido notória, o que tem preocupado as terapeutas, que anteriormente tinham a noção que ajudavam agora têm a sensação que a miúda sofre, o que pode realmente acontecer. O comportamento após uma crise varia na Margarida mediante o medicamento que está a tomar, realmente a introdução do Keppra só trouxe agravamento, infelizmente já lidamos com este põe e tira à 5 anos. De qualquer maneira não vale a pena queixar, mais vale ver o lado positivo da vida, e pensar que a vida dá voltas e voltas e numa delas nós vamos encontrar o comprimido mágico que vai ajudar a Margarida a ser muito mais feliz, permitindo a qualidade de vida a que ela direito, os queixumes, birras e ao choro com sentido, e não a um choro causado pelo sofrimento das crises. E:

Se um dia perguntarem o que eu espero para a minha ranheta eu encho o peito e respondo

EU SÓ QUERO QUE ELA SEJA FELIZ.

Que me diga o que lhe doí quando tem dores.

Está visto que hoje foi um final de tarde complicado, aquelas lágrimas que caem pelo cantinho do olho dão mesmo cabo de mim.

CDKL5 ELENA'S GAZE

ai ai

A desistir mais uma vez do Keppra!!
Continuo na minha indecisão relativamente ao felbamato,apesar de a balança estar desiquilibrada... vamos ver, a próxima consulta é para a semana, até lá, vou pensando e repensando!

Ter dois filhos a precisarem tanto de nós|mim, leva-me a exaustão... há dias que precisava de ser como um polvo, 8 braços, mas depois penso com optimismo EU SOU CAPAZ!!  e sou mesmo!
Por vezes de tanto ouvir as pessoas a dizerem " precisas de ajuda, como consegues, ai Sónia até me faz pena!!!, bem!!! dou por mim a duvidar de mim própria, até me canso mais DEPRESSA!!!!
É verdade que  é mais difícil do que supunha quando estava grávida,  achava que depois de parir tudo seria mais fácil, mas não é! Temos barreiras:_ descer as escadas com os dois...difícil, tem mesmo que ser com um de cada vez; _ respeitar  horários das terapias....está difícil, o mamão do nuninho complica-me o horário de saída e se o deixo com o pai depressa me telefonam os dois a" chorar"!!!!  é difícil aturar um nuno quanto mais dois!!! arrumar a cozinha, DIFÍCIL!!! Ir ao cabeleireiro, DIFICÍLIMO!!!
O que vale é que cá por casa anda tudo mais divetido, deve ter haver com o facto de estarmos mais GORDINHOS!!FOFINHOS!!!